Päätöksenteko vakavassa lastensairaudessa (DSPI)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Vanhemmat, jotka tekevät lääketieteellisiä päätöksiä lapsen, jolla on hengenvaarallinen sairaus, kohtaavat, joskus toistuvasti, äärimmäisen pelottavan tehtävän: kuinka päättää, milloin syrjään terapeuttinen tavoite parantaa tai pidentää elämää ja asettaa sen sijaan etusijalle mukavuuden tai elämänlaadun tavoitteet. elämää.
Tässä tutkimuksessa tarkastellaan ryhmää vanhempia, joiden lapset kohtaavat henkeä uhkaavia sairauksia tehohoidossa, palliatiivisessa hoidossa ja monimutkaisissa hoitoympäristöissä, jotta voidaan testata, ovatko vanhemmat, joilla on korkeampi toiveikas ajattelumalli, myöhemmin todennäköisemmin a) muuttaa lapsensa "hoidon taso" -tilaus (tärkeä ja todistettavissa oleva esimerkki tavoitteiden mukauttamisesta); b) priorisoida lapsen tavoitteet uudelleen, kun heitä arvioidaan uudelleen tavoitteiden suhteen; ja c) raportoida korkeamman asteen saavuttamisesta itse määritellyt "hyvän vanhemman" ominaisuudet.
Oletamme, että vanhemmat, joilla on korkeampi toiveikas ajattelumalli myöhemmin, ovat:
Todennäköisemmin säätää interventiomääräyksen raja. Todennäköisemmin, nimenomaisen muodollisen uudelleenarvioinnin jälkeen, priorisoida lapsen tavoitteet uudelleen.
Todennäköisemmin ilmoittaa saavuttavansa korkeamman asteen itse määritellyt "hyvän vanhemman" ominaisuudet.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Lasten vanhemmat, jotka ovat Philadelphian lastensairaalan (CHOP) potilaita, jotka on otettu vastasyntyneiden, lasten tai sydämen tehohoidon osastolle (NICU, PICU tai CICU) tai jotka on lähetetty pediatrisen edistyneen hoidon tiimiin (PACT) palliatiivisen hoidon palveluihin. Potilas on kelvollinen, kun potilaan hoitava lääkäri pitää todennäköisenä, että vanhemmilla on suuria hoitopäätöksiä tehtävänä lapsensa suhteen seuraavien 12–24 kuukauden aikana.
Poissulkemiskriteerit:
- Vanhemmat, jotka eivät puhu englantia
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Vanhempien priorisoidut tavoitteet
Aikaikkuna: jopa 2 vuotta
|
Kun vanhemmilta haastatellaan 4 kuukauden välein enintään 2 vuoden ajan, heiltä kysytään, mitkä ovat heidän lapsensa hoidon tavoitteet ja onko näiden tavoitteiden prioriteetti muuttunut.
|
jopa 2 vuotta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Vanhempien itse määrittelemät "hyvän vanhemman" ominaisuudet
Aikaikkuna: jopa 2 vuotta
|
Kun vanhemmilta haastatellaan 4 kuukauden välein enintään 2 vuoden ajan, heiltä kysytään, kuinka he arvioivat saavuttavansa hyvän vanhemman ominaisuudet sairaalle lapselleen
|
jopa 2 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muut tutkimustunnusnumerot
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .