Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Besluitvorming bij ernstige kinderziekten (DSPI)

29 september 2017 bijgewerkt door: Children's Hospital of Philadelphia
In deze studie wordt gekeken naar een cohort van ouders van wie de kinderen met levensbedreigende ziekten worden geconfronteerd op de intensive care, palliatieve zorg en complexe zorgomgevingen, om te testen of ouders met hogere niveaus van hoopvolle denkpatronen vervolgens meer geneigd zijn om a) de "zorgniveau" bestelstatus van hun kind (als een belangrijk en aantoonbaar voorbeeld van het aanpassen van doelen); b) doelen voor het kind opnieuw prioriteren wanneer ze opnieuw worden beoordeeld met betrekking tot doelen; en c) een hogere mate rapporteren van het bereiken van zelfgedefinieerde 'goede ouder'-eigenschappen.

Studie Overzicht

Gedetailleerde beschrijving

Ouders die medische beslissingen nemen voor een kind dat leeft met een levensbedreigende aandoening, staan, soms herhaaldelijk, voor een uiterst ontmoedigende taak: hoe moeten ze beslissen wanneer ze het therapeutische doel van genezing of levensverlenging opzij moeten zetten en in plaats daarvan prioriteit moeten geven aan de doelen van comfort of kwaliteit van leven? leven.

In deze studie wordt gekeken naar een cohort van ouders van wie de kinderen met levensbedreigende ziekten worden geconfronteerd op de intensive care, palliatieve zorg en complexe zorgomgevingen, om te testen of ouders met hogere niveaus van hoopvolle denkpatronen vervolgens meer geneigd zijn om a) de "zorgniveau" bestelstatus van hun kind (als een belangrijk en aantoonbaar voorbeeld van het aanpassen van doelen); b) doelen voor het kind opnieuw prioriteren wanneer ze opnieuw worden beoordeeld met betrekking tot doelen; en c) een hogere mate rapporteren van het bereiken van zelfgedefinieerde 'goede ouder'-eigenschappen.

We veronderstellen dat ouders met hogere niveaus van hoopvolle denkpatronen later:

Het is waarschijnlijker dat er een limiet van interventie wordt uitgevaardigd. Het is waarschijnlijker dat, na expliciete formele herbeoordeling, de doelen voor het kind opnieuw worden geprioriteerd.

Rapporteert eerder een hogere mate van het bereiken van zelfgedefinieerde 'goede ouder'-kenmerken.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

358

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
        • The Children's Hospital of Philadelphia

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Ouders van kinderen jonger dan 18 jaar of met een verstandelijke beperking zodat hun ouders alle medische beslissingen namens hen nemen; en van beide geslachten en van elk ras/etniciteit die patiënten zijn in het kinderziekenhuis van Philadelphia (CHOP) die zijn opgenomen op de neonatale, pediatrische of cardiale intensive care-afdeling (CICU), neonatale intensive care-afdeling (NICU) of pediatrische intensive care-afdeling (PICU), of die zijn doorverwezen naar het Pediatric Advanced Care Team (PACT) voor palliatieve zorg.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Ouders van kinderen die patiënt zijn in het Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) die zijn opgenomen op de neonatale, pediatrische of cardiale intensive care-afdeling (NICU, PICU of CICU), of die zijn doorverwezen naar het Pediatric Advanced Care Team (PACT) voor palliatieve zorg. Een patiënt komt in aanmerking als de behandelend arts van de patiënt het waarschijnlijk acht dat ouders binnen 12 tot 24 maanden belangrijke behandelbeslissingen voor hun kind moeten nemen.

Uitsluitingscriteria:

  • Niet Engels sprekende ouders

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Geherprioriteerde doelen van ouders
Tijdsspanne: tot 2 jaar
Ouders worden, wanneer ze gedurende maximaal 2 jaar elke 4 maanden worden geïnterviewd, gevraagd wat de doelen van de zorg voor hun kind zijn en of de prioriteit van die doelen is veranderd.
tot 2 jaar

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ouders zelfgedefinieerde 'goede ouder' attributen
Tijdsspanne: tot 2 jaar
Ouders worden, wanneer ze gedurende maximaal 2 jaar elke 4 maanden worden geïnterviewd, gevraagd hoe zij beoordelen of zij een goede ouder zijn voor hun zieke kind.
tot 2 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 juli 2010

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 november 2014

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 juni 2017

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

13 juli 2010

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

14 juli 2010

Eerst geplaatst (Schatting)

15 juli 2010

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

3 oktober 2017

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

29 september 2017

Laatst geverifieerd

1 september 2017

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Andere studie-ID-nummers

  • 10-007447
  • 1R01NR012026-01 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren