Tomada de Decisão em Doenças Pediátricas Graves (DSPI)
Visão geral do estudo
Status
Descrição detalhada
Os pais que tomam decisões médicas para uma criança com uma condição de risco de vida enfrentam, às vezes repetidamente, uma tarefa extremamente assustadora: como decidir quando deixar de lado o objetivo terapêutico de cura ou prolongamento da vida e, em vez disso, priorizar os objetivos de conforto ou qualidade de vida vida.
Este estudo analisará uma coorte de pais cujos filhos estão enfrentando doenças com risco de vida em terapia intensiva, cuidados paliativos e ambientes de cuidados complexos, para testar se os pais com níveis mais altos de padrões de pensamento esperançosos são subsequentemente mais propensos a a) mudar o status de ordem de "nível de cuidado" de seu filho (como um exemplo importante e demonstrável de adaptação de metas); b) repriorizar metas para a criança quando ela é reavaliada quanto a metas; ec) relatar um grau mais alto de obtenção de atributos autodefinidos de 'bons pais'.
Nossa hipótese é que os pais com níveis mais altos de padrões de pensamento esperançosos subsequentemente serão:
Mais propensos a decretar um limite de ordem de intervenção. Mais provável, após reavaliação formal explícita, redefinir as prioridades para a criança.
Mais propensos a relatar um grau mais alto de obtenção de atributos autodefinidos de 'bons pais'.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pais de crianças que são pacientes do Hospital Infantil da Filadélfia (CHOP) internadas na unidade de terapia intensiva neonatal, pediátrica ou cardíaca (UTIN, UTIP ou CICU) ou que foram encaminhadas para a Equipe de Cuidados Avançados Pediátricos (PACT) para serviços de cuidados paliativos. Um paciente é elegível quando o médico assistente do paciente considera provável que os pais tenham decisões importantes sobre o tratamento de seus filhos nos próximos 12 a 24 meses.
Critério de exclusão:
- Pais que não falam inglês
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Objetivos repriorizados pelos pais
Prazo: até 2 anos
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Os pais, quando entrevistados a cada 4 meses por até 2 anos, são questionados sobre quais são os objetivos de cuidado para seus filhos e se a prioridade desses objetivos mudou.
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até 2 anos
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Atributos de 'bom pai' autodefinidos pelos pais
Prazo: até 2 anos
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Os pais, quando entrevistados a cada 4 meses por até 2 anos, são questionados sobre como eles avaliam sua realização de atributos de ser um bom pai para seu filho doente
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até 2 anos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)
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