Beslutningstaking ved alvorlig pediatrisk sykdom (DSPI)
Studieoversikt
Status
Detaljert beskrivelse
Foreldre som tar medisinske avgjørelser for et barn som lever med en livstruende tilstand, møter, noen ganger gjentatte ganger, en ekstremt skremmende oppgave: hvordan de skal bestemme når de skal sette til side det terapeutiske målet om helbredelse eller livsforlengelse og i stedet prioritere målene om komfort eller kvalitet til liv.
Denne studien vil se på en kohort av foreldre hvis barn står overfor livstruende sykdommer i intensivbehandling, palliativ behandling og komplekse omsorgsmiljøer, for å teste om foreldre med høyere nivåer av håpefulle tankemønstre senere er mer sannsynlige a) å endre "omsorgsnivå" for status for barnet deres (som et viktig og påviselig eksempel på å tilpasse mål); b) å omprioritere mål for barnet når de blir revurdert med hensyn til mål; og c) å rapportere en høyere grad av å oppnå selvdefinerte "gode foreldre"-egenskaper.
Vi antar at foreldre med høyere nivåer av håpefulle tankemønstre senere vil være:
Mer sannsynlig å vedta en grense for intervensjonsordre. Mer sannsynlig, ved eksplisitt formell revurdering, å omprioritere mål for barnet.
Mer sannsynlig å rapportere en høyere grad av å oppnå selvdefinerte "gode foreldre"-egenskaper.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forente stater, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
Tar imot friske frivillige
Kjønn som er kvalifisert for studier
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Foreldre til barn som er pasienter ved The Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) innlagt på neonatal, pediatrisk eller hjerteintensivavdeling (NICU, PICU eller CICU), eller som har blitt henvist til Pediatric Advanced Care Team (PACT) for palliative tjenester. En pasient er kvalifisert når pasientens behandlende lege anser det som sannsynlig at foreldre vil ha store behandlingsavgjørelser for barnet sitt i løpet av de neste 12 til 24 månedene.
Ekskluderingskriterier:
- Ikke engelsktalende foreldre
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Foreldres omprioriterte mål
Tidsramme: opptil 2 år
|
Når foreldre intervjues hver 4. måned i inntil 2 år, blir de spurt hva målene for omsorgen er for barnet deres, og om prioriteringen av disse målene har endret seg.
|
opptil 2 år
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Foreldres selvdefinerte "gode foreldre"-attributter
Tidsramme: opptil 2 år
|
Når foreldre intervjues hver 4. måned i opptil 2 år, blir de spurt hvordan de vurderer hvordan de oppnår egenskapene til å være en god forelder for sitt syke barn
|
opptil 2 år
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Anslag)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Andre studie-ID-numre
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .