Beslutningstagning ved alvorlig pædiatrisk sygdom (DSPI)
Studieoversigt
Status
Detaljeret beskrivelse
Forældre, der træffer medicinske beslutninger for et barn, der lever med en livstruende tilstand, står, nogle gange gentagne gange, over for en ekstremt skræmmende opgave: hvordan man beslutter, hvornår man skal tilsidesætte det terapeutiske mål om helbredelse eller livsforlængelse og i stedet prioritere målene om komfort eller kvalitet af liv.
Denne undersøgelse vil se på en kohorte af forældre, hvis børn konfronteres med livstruende sygdomme i intensiv pleje, palliativ pleje og komplekse plejemiljøer, for at teste, om forældre med højere niveauer af håbefulde tankemønstre efterfølgende er mere tilbøjelige til at a) ændre "omsorgsniveau" for deres barns status (som et vigtigt og påviselig eksempel på tilpasning af mål); b) at omprioritere mål for barnet, når de bliver revurderet med hensyn til mål; og c) at rapportere en højere grad af opnåelse af selvdefinerede "gode forældre"-egenskaber.
Vi antager, at forældre med højere niveauer af håbefulde tankemønstre efterfølgende vil være:
Mere tilbøjelige til at vedtage en grænse for interventionsordre. Mere sandsynligt, efter eksplicit formel revurdering, at omprioritere mål for barnet.
Mere tilbøjelige til at rapportere en højere grad af opnåelse af selvdefinerede "gode forældre"-egenskaber.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Køn, der er berettiget til at studere
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Forældre til børn, der er patienter på The Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) indlagt på neonatal, pædiatrisk eller hjerteintensiv afdeling (NICU, PICU eller CICU), eller som er blevet henvist til Pediatric Advanced Care Team (PACT) for palliative ydelser. En patient er berettiget, når patientens behandlende læge anser det for sandsynligt, at forældre vil have større behandlingsbeslutninger at træffe for deres barn inden for de kommende 12 til 24 måneder.
Ekskluderingskriterier:
- Ikke engelsktalende forældre
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Forældres omprioriterede mål
Tidsramme: op til 2 år
|
Forældre bliver, når de interviewes hver 4. måned i op til 2 år, spurgt, hvad målene for omsorgen er for deres barn, og om prioriteringen af disse mål har ændret sig.
|
op til 2 år
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Forældres selvdefinerede 'gode forælder' egenskaber
Tidsramme: op til 2 år
|
Når forældre interviewes hver 4. måned i op til 2 år, bliver de spurgt, hvordan de vurderer deres opnåelse af egenskaber ved at være en god forælder for deres syge barn
|
op til 2 år
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Skøn)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Andre undersøgelses-id-numre
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .