Podejmowanie decyzji w poważnych chorobach pediatrycznych (DSPI)
Przegląd badań
Status
Szczegółowy opis
Rodzice podejmujący decyzje medyczne dla dziecka żyjącego w stanie zagrażającym życiu stają przed niezwykle trudnym zadaniem: jak zdecydować, kiedy odłożyć na bok cel terapeutyczny wyleczenia lub przedłużenia życia, a zamiast tego nadać priorytet celom komfortu lub jakości życie.
W badaniu tym przyjrzymy się kohorcie rodziców, których dzieci zmagają się z zagrażającymi życiu chorobami na oddziale intensywnej terapii, opiece paliatywnej i złożonej opiece, aby sprawdzić, czy rodzice z wyższym poziomem wzorców myślenia dających nadzieję są później bardziej skłonni do a) zmiany status „poziomu opieki” nad ich dzieckiem (jako ważny i możliwy do udowodnienia przykład dostosowania celów); b) zmienić priorytety celów dla dziecka, gdy są one ponownie oceniane pod kątem celów; oraz c) zgłaszać wyższy stopień osiągnięcia przez siebie zdefiniowanych atrybutów „dobrego rodzica”.
Stawiamy hipotezę, że rodzice z wyższym poziomem wzorców myślenia pełnych nadziei będą później:
Bardziej prawdopodobne jest uchwalenie limitu kolejności interwencji. Bardziej prawdopodobne jest, że po wyraźnej formalnej ponownej ocenie zmiana priorytetów celów dla dziecka.
Bardziej prawdopodobne jest zgłaszanie wyższego stopnia osiągnięcia samodzielnie zdefiniowanych atrybutów „dobrego rodzica”.
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Rodzice dzieci będących pacjentami Szpitala Dziecięcego w Filadelfii (CHOP) przyjętych na oddział neonatologii, pediatrii lub intensywnej terapii kardiologicznej (NICU, PICU lub CICU) lub którzy zostali skierowani do Pediatric Advanced Care Team (PACT) na usługi opieki paliatywnej. Pacjent kwalifikuje się, gdy lekarz prowadzący uzna za prawdopodobne, że rodzice będą musieli podjąć ważne decyzje dotyczące leczenia ich dziecka w ciągu najbliższych 12 do 24 miesięcy.
Kryteria wyłączenia:
- Rodzice nieanglojęzyczni
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Zmienione priorytety celów rodziców
Ramy czasowe: do 2 lat
|
Rodzice, podczas wywiadów przeprowadzanych co 4 miesiące przez okres do 2 lat, są pytani, jakie są cele opieki nad ich dzieckiem i czy zmienił się priorytet tych celów.
|
do 2 lat
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Samozdefiniowane przez rodziców atrybuty „dobrego rodzica”.
Ramy czasowe: do 2 lat
|
Rodzice, podczas wywiadów przeprowadzanych co 4 miesiące przez okres do 2 lat, pytani są, jak oceniają osiągnięcie przez siebie cech bycia dobrym rodzicem dla chorego dziecka
|
do 2 lat
|
Współpracownicy i badacze
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Oszacować)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (Grant/umowa NIH USA)
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .