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스터지-웨버 증후군의 진행을 측정하기 위한 혁신적인 접근법

2024년 2월 13일 업데이트: Anne Comi, MD, Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger, Inc.

뇌 혈관 기형 임상 연구 네트워크: 임상 과정의 예측자, 프로젝트 2: 스터지-웨버 증후군의 진행을 측정하기 위한 혁신적인 접근법

이 연구는 스터지-웨버 증후군(SWS)의 원인에 대한 지식을 확장하고 스터지-웨버 증후군 환자의 임상 치료를 개선하고자 하는 세 가지 목표를 가지고 있습니다.

연구 개요

상태

모집하지 않고 적극적으로

정황

상세 설명

이 연구는 세 가지 희귀 질환의 뇌혈관 기형에 초점을 맞춘 NIH 희귀 질환 임상 연구 컨소시엄의 세 가지 프로젝트 중 하나입니다. 이 프로젝트의 초점은 Sturge-Weber Syndrome에 있습니다.

우리는 스터지-웨버 증후군에 대한 향후 이해와 치료를 개선할 계획입니다. 1) 더 많은 양의 임상 데이터를 수집하고 향후 임상 시험을 촉진하고 소변 혈관 바이오마커의 유용성을 결정하기 위해 간접적으로 레지스트리 역할을 할 국가 컨소시엄 데이터베이스를 구축하여 SWS 모반 및 맥락막 혈관종의 혈관 재형성을 결정하고, 2) SWS 신경학적 상태와 관련하여 심부 배액 실질 내 혈관의 혈관 재형성을 결정하기 위해 후향적 및 전향적 신경영상으로 혈관 재형성을 연구하고, 3) GNAQ 돌연변이를 변경된 SWS 조직에서 경로 단백질 및 혈관 신생 인자의 인산화.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

600

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 미국
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, 미국, 21205
        • Kennedy Krieger Institute
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, 미국, 48201
        • Wayne State University/Children's Hospital of Michigan
    • New York
      • New York, New York, 미국, 10016
        • New York University
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, 미국, 45229
        • Cincinnati Children's Hospital
      • Columbus, Ohio, 미국, 43205
        • Nationwide Children's Hospital
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19107
        • Wills Eye Institute
    • Texas
      • Houston, Texas, 미국, 77030
        • Baylor College of Medicine/Texas Children's Hospital

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

1개월 이상 (어린이, 성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

목표 1의 경우 모집단은 스터지-웨버 증후군이 있고 뇌 관련 진단을 받은 피험자가 됩니다. 스터지-웨버 증후군 뇌 침범 환자의 가족 구성원으로 구성된 별도의 그룹이 목표 1의 소변 부분에 대한 대조군이 될 것입니다. 목표 1의 광간섭단층촬영(OCT) 부분의 경우 모집단은 스터지-웨버 증후군 안과 관련이 있는 피험자가 됩니다. 목표 2의 경우 모집단은 뇌 침범이 있는 스터지-웨버 증후군이 있는 피험자가 됩니다. 목표 3의 경우 모집단은 스터지-웨버 증후군, 뇌 관련 진단 및 V1 분포 포트 와인 얼룩이 있는 피험자가 됩니다.

설명

포함 기준:

목표 1:

주요 샘플:

  • 스터지-웨버 증후군
  • 진단된 뇌 침범

제어용:

  • 참여하는 SWS 환자의 가족

10월:

  • 스터지-웨버 증후군 눈 침범

목표 2:

  • 스터지-웨버 증후군
  • 진단된 뇌 침범

목표 3:

  • 스터지-웨버 증후군
  • 진단된 뇌 침범
  • 얼굴의 V1 및/또는 V2 영역의 포트 와인 얼룩.

제외 기준:

  • 뇌 침범(또는 OCT의 경우 눈 침범)이 있는 스터지-웨버 증후군으로 진단되지 않음

목표 1:

  • 가족 구성원은 특정 질병이 없어야 합니다. 동의가 제공되기 전에 목록이 제공됩니다.

목표 3:

  • 뇌 침범이 있는 Sturge-Weber 증후군으로 진단되지 않음
  • 포트 와인 얼룩 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 다른
  • 시간 관점: 단면

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
목표 1
기간: 5년 내내
국가 데이터베이스에 대한 기술통계, 신경학적 점수와 요혈관신생인자의 상관관계, PWS(port-wine stain) 속성, 요혈관인자, 신경점수 간의 상관관계
5년 내내
목표 2
기간: 5년 내내
신경점수와 측부정맥혈관개방 정도의 상관관계
5년 내내
목표 3
기간: 5년 내내
다운스트림 단백질에서 GNAQ 돌연변이 상태와 과인산화 사이의 상관관계
5년 내내

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger, Inc.

협력자

Baylor College of Medicine
New York University
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Duke University
National Institutes of Health (NIH)
University of California, San Francisco
Nationwide Children's Hospital
Children's Hospital Medical Center, Cincinnati
Wills Eye
Children's Hospital of Michigan

수사관

  • 수석 연구원: Anne M Comi, M.D., Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger, Inc.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2010년 9월 1일

기본 완료 (추정된)

2024년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2024년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2011년 8월 29일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2011년 8월 29일

처음 게시됨 (추정된)

2011년 8월 30일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2024년 2월 14일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 2월 13일

마지막으로 확인됨

2024년 2월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • NA_00038014
  • U54NS065705-02 (미국 NIH 보조금/계약)
  • BVMC6202 (기타 식별자: Rare Diseases Clinical Research Network)
  • BVMC6208 (기타 식별자: Rare Diseases Clinical Research Network)

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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