탁커뮤니티자문위원회 평가

1. 배경

태국-미얀마 국경 연구

1986년부터 SMRU(Shoklo Malaria Research Unit)는 기본 의료 서비스를 제공하고 태국과 미얀마 국경 지역에서 다제내성 말라리아 및 기타 전염병의 영향을 줄이기 위한 연구를 수행했습니다. SMRU의 주요 관심 분야는 말라리아이며 특히 말라리아에 걸릴 위험이 가장 높은 그룹인 어린이와 임산부에 관심이 있으며 이 연구와 국경을 따라 산전 진료소 운영을 결합했습니다. SMRU는 현재 의료 서비스를 이용할 수 없는 카렌과 버만 국경 인구를 위해 여러 개의 무료 진료소를 운영하고 있습니다. 가장 먼 클리닉은 매솟에 있는 SMRU 사무실에서 약 120km 떨어져 있습니다. 국경을 따라 연구를 수행하고 돌봄을 제공하는 것은 다양하고 고유한 실용적이고 윤리적인 도전을 제시합니다. 이것은 부분적으로 국경 근처에 사는 사람들이 1980년대부터 경제적 어려움과 때로는 갈등과 박해를 피해 국경 지역으로 이주한 미얀마의 다른 곳에서 온 이민자 또는 난민이기 때문입니다. 현재 태국에는 미얀마에서 온 이주민이 200만 명(난민 캠프에 약 15만 명), 미얀마 국경 근처에 살고 있는 '내부 실향민'이 100만 명으로 추산되고 있지만 숫자를 확인하기는 어렵습니다. 매우 다양한 인종, 종교, 정치 및 언어 그룹에서 온 이들 대다수는 불안정하고 불안전한 환경에서 생활하며 여러 가지 심각한 건강 문제에 직면해 있습니다.

1995년까지 SMRU는 주로 국경 지역의 난민 캠프에서 활동에 집중했으며 "말라리아 태스크 포스"(MTF)의 운영을 통해 난민 인구의 말라리아를 통제하기 위해 비정부 기구(NGO)와 강력한 협력 관계를 구축했습니다. . 이것은 대체로 성공적이었고 이제 말라리아는 수용소 내에서 사소한 문제가 되었습니다. 그 결과, SMRU는 Mae La와 같은 난민 캠프에서 산전 및 산과 진료와 말라리아 환자 치료를 계속 담당하고 있지만, 1995년 이후 말라리아에 대한 대안적 접근이 거의 없는 더 많은 이재민에게 다가가기 위해 활동을 확장했습니다. 진단 및 치료 또는 산전 관리. 이는 태국 보건부(MOPH)와 지역 병원 및 탁 주 보건 당국과 긴밀히 협력하여 이루어집니다. 2001-2003년에 Bill & Melinda Gates Foundation의 지원을 받는 Tak Malaria Initiative는 난민 캠프에서 SMRU가 개발한 말라리아 통제 전략을 주의 국경 지역에 있는 피해를 입은 200개 마을 모두에 배포하여 상당한 성공을 거두었습니다. Gates Foundation의 자금 지원이 종료되자 MOPH가 프로그램을 인수했습니다.

태국과 미얀마의 국경은 말라리아 치료제에 대한 내성의 개발과 확산에 맞서는 전쟁의 최전선에 있기 때문에 말라리아와의 세계적 싸움의 최전선에 있습니다. 여기에서 발견된 말라리아 기생충은 지구상에서 가장 약물 내성이 강한 일부이며 그들의 확장과 확산은 매우 실질적인 전 세계적 위협입니다(연구는 이미 아프리카에서 발견된 가장 약물 내성이 강한 말라리아 기생충이 동남아시아에서 유래했음을 입증했습니다). 이것은 말라리아 기생충이 현재 세계적인 말라리아 치료의 최전선에 있는 가장 진보된 아르테미시닌 조합 요법(ACT)에도 내성이 생길 수 있다는 증거가 발표되었기 때문에 국경을 따라 거주하는 인구에서 특히 시급하고 중요합니다.

주민자문위원회 설치의 근거

임상 연구, 특히 연구에 소수 집단 및 기타 취약한 인구가 관련된 경우 커뮤니티 참여의 필요성에 대해 광범위한 동의가 있습니다. 그러나 다양한 형태의 참여와 관련된 효과 및 문제에 대한 연구는 거의 없었으며 참여 전략의 기반이 되는 증거 기반이 거의 또는 전혀 없습니다.

커뮤니티 참여의 인기 있는 형태는 연구원이 커뮤니티 자문 위원회와 상호 작용하는 것입니다. Shoklo Malaria Research Unit은 수년 동안 태국-버마 국경에서 작업해 왔으며 특히 윤리 및 동의 영역에서 의료 및 연구 이니셔티브를 위해 커뮤니티와 비공식적으로 참여해 왔습니다. 2009년 1월, Tak Province Border Community Ethics Advisory Board(T-CAB)가 설립되면서 커뮤니티 참여가 공식화되었습니다. T-CAB는 다공성 경계를 따라 거주하는 유동적이고 불안정한 인구와 관련된 유사한 성격의 설정을 본 적이 없기 때문에 최초의 T-CAB입니다.

설립 당시 T-CAB에는 세 가지 주요 목표가 있었습니다. 그 중 첫 번째는 말라리아와 같은 질병과 연구의 성격 및 목표에 대해 일정 기간 교육을 받은 후 회원들이 연구가 수용 가능하고 유익한 것으로 인식되는지 여부에 대해 조언할 수 있다는 것입니다. 지역. 두 번째는 T-CAB가 정보에 입각한 동의 절차, 공정한 보상, 위험 및 이점, 연구 피험자의 기밀을 보호하는 방법, 곧. 세 번째 목표는 T-CAB가 커뮤니티와 연구자 사이의 '다리' 역할을 하도록 하는 것이었습니다. 한편으로는 커뮤니티에 제안된 연구에 대한 견해를 표현하고 연구 목표에 영향을 미치고 지시할 수 있는 기회를 제공하고, 다른 한편으로는 연구원이 연구 결과를 커뮤니티에 피드백할 수 있는 수단을 제공합니다.

3년 후, SMRU는 T-CAB가 "성공"했는지, 그리고 현재 T-CAB 모델이 이 커뮤니티에 가장 적합한 모델인지 질문합니다. T-CAB를 평가하기 위해서는 CAB에 대한 기성 평가 도구가 없기 때문에 먼저 평가 도구를 개발한 다음 평가가 수행됩니다.