Hodnocení poradního výboru komunity Tak

1. Pozadí

Výzkum na thajsko-myanmarské hranici

Od roku 1986 poskytuje Shoklo Malaria Research Unit (SMRU) základní zdravotní péči a provádí výzkum zaměřený na snížení dopadu multirezistentní malárie a dalších infekčních chorob v oblasti na hranici mezi Thajskem a Myanmarem. Hlavní oblastí zájmu SMRU je malárie se zvláštním zájmem o děti a těhotné ženy – skupiny nejvíce ohrožené malárií – a tento výzkum spojila s provozem prenatálních klinik podél hranice. SMRU v současné době provozuje několik bezplatných klinik pro obyvatelstvo pohraniční Karen a Barman, které by jinak nemělo přístup ke zdravotní péči. Nejvzdálenější klinika je asi 120 km od kanceláře SMRU v Mae Sot. Provádění výzkumu a poskytování péče podél hranic představuje řadu jedinečných praktických a etických výzev. Částečně proto, že lidé, kteří žijí poblíž hranic, jsou většinou migranti nebo uprchlíci odjinud v Myanmaru, kteří se od 80. let 20. století přestěhovali do pohraniční oblasti, aby unikli ekonomickým těžkostem a někdy i konfliktům a pronásledování. V současné době se předpokládá, že v Thajsku žijí dva miliony migrantů z Myanmaru (asi 150 000 v uprchlických táborech) a další milion „vnitřně vysídlených“ lidí žijících poblíž hranic uvnitř Myanmaru, i když čísla je obtížné ověřit. Naprostá většina těchto lidí, kteří pocházejí z velmi pestré škály různých etnických, náboženských, politických a jazykových skupin, žije v nejistých, nebezpečných podmínkách a čelí řadě vážných zdravotních potíží.

Až do roku 1995 SMRU zaměřovalo své aktivity především na uprchlické tábory v pohraniční oblasti a byla navázána silná spolupráce s nevládními organizacemi (NGO) za účelem kontroly malárie v uprchlické populaci prostřednictvím operace „The Malaria Task Force“ (MTF). . To bylo z velké části úspěšné a malárie je nyní v táborech menším problémem. V důsledku toho, zatímco SMRU zůstává zodpovědná za prenatální a porodnickou péči a léčbu pacientů s malárií v uprchlických táborech, jako je Mae La, od roku 1995 stále více rozšiřuje své aktivity, aby oslovila širší vysídlené populace, které mají jen malý alternativní přístup k malárii. diagnostika a léčba nebo prenatální péče. Děje se tak ve spolupráci s thajským ministerstvem veřejného zdraví (MOPH) a v úzké spolupráci s okresními nemocnicemi a provinčními zdravotnickými úřady Tak. V letech 2001-2003 iniciativa Tak Malaria, podporovaná nadací Billa a Melindy Gatesových, nasadila strategii kontroly malárie vyvinutou SMRU v uprchlických táborech do všech 200 postižených vesnic v pohraničních oblastech provincie se značným úspěchem. Když skončilo financování z Gatesovy nadace, MOPH převzal program.

Hranice mezi Thajskem a Myanmarem je v popředí celosvětového boje proti malárii, protože stojí v první linii v boji proti rozvoji a šíření rezistence vůči lékům proti malárii. Paraziti malárie, kteří se zde nacházejí, jsou jedni z nejodolnějších vůči lékům na zemi a jejich expanze a šíření je velmi reálnou globální hrozbou (výzkum již ukázal, že nejodolnější paraziti malárie nalezení v Africe pocházejí z jihovýchodní Asie). To je zvláště naléhavé a důležité u populací žijících podél hranice, protože existují publikované důkazy, že paraziti malárie se mohou stát tolerantními i k nejpokročilejším artemisininovým kombinovaným terapiím (ACT), které jsou nyní v popředí globální léčby malárie.

Zdůvodnění zřízení poradního sboru obce

Panuje široká shoda o potřebě zapojení komunity do klinického výzkumu, zejména tam, kde jsou do výzkumu zapojeny menšinové skupiny a další zranitelné skupiny obyvatelstva. Provedlo se však jen málo výzkumů o efektivitě a problémech spojených s různými formami zapojení a málo nebo žádné důkazy, na nichž by bylo možné založit strategie zapojení.

Oblíbenou formou komunitního zapojení je pro výzkumníky interakce s komunitním poradním výborem. Shoklo Malaria Research Unit pracuje na thajsko-barmské hranici již mnoho let a neformálně spolupracuje s komunitou pro své zdravotní a výzkumné iniciativy, zejména v oblasti etiky a souhlasu. V lednu 2009 bylo zapojení komunity formalizováno zřízením Poradního výboru pro etiku komunity na hranicích provincie Tak (T-CAB). T-CAB je první svého druhu, protože vyšetřovatelé nenarazili na žádnou sestavu podobné povahy zahrnující mobilní a nestabilní populace žijící podél porézní hranice.

V době svého založení měl T-CAB tři hlavní cíle. Prvním z nich bylo, že po období školení – o nemocech, jako je malárie a povaze a cílech výzkumu – by jeho členové byli schopni poradit, zda je studie přijatelná pro komunity v zemi a zda ji jako přínosnou vnímají. kraj. Druhým bylo, že T-CAB bude hrát klíčovou roli při poskytování poradenství výzkumným pracovníkům ohledně etických a provozních aspektů navrhovaných studií, jako jsou: postupy informovaného souhlasu, spravedlivá kompenzace, rizika a přínosy, jak chránit důvěrnost výzkumných subjektů a již brzy. Třetím cílem bylo, aby T-CAB fungoval jako „most“ mezi komunitami a výzkumníky. Na jedné straně by to poskytlo komunitám příležitost vyjádřit názory na navrhovaný výzkum a ovlivňovat a řídit výzkumné cíle a na druhé straně by poskytlo prostředek, pomocí kterého by výzkumníci mohli komunitě poskytovat zpětnou vazbu k výsledkům výzkumu.

Po třech letech se SMRU ptá, zda byl T-CAB „úspěšný“ a zda je současný model T-CAB tím nejlepším modelem pro tuto komunitu. Aby bylo možné vyhodnotit T-CAB, musí být nejprve vyvinut hodnotící nástroj, protože pro CAB neexistují žádné standardní nástroje pro hodnocení, poté bude provedeno hodnocení.