Evaluering af Tak Community Advisory Board

1. Baggrund

Forskning på grænsen mellem Thailand og Myanmar

Siden 1986 har Shoklo Malaria Research Unit (SMRU) leveret grundlæggende sundhedspleje og udført forskning med det formål at reducere virkningen af ​​multi-drug resistent malaria og andre infektionssygdomme i området på grænsen mellem Thailand og Myanmar. SMRUs hovedinteresseområde er malaria, med særlig interesse for børn og gravide - de grupper, der er mest udsat for malaria - og har kombineret denne forskning med driften af ​​svangreklinikker langs grænsen. SMRU driver i øjeblikket flere gratis klinikker for Karen og Burman grænsebefolkningen, som ellers ville mangle adgang til sundhedspleje. Den fjerneste klinik er omkring 120 km fra SMRU-kontoret i Mae Sot. At forske og yde omsorg langs grænsen byder på en række unikke praktiske og etiske udfordringer. Dette til dels fordi de mennesker, der bor nær grænsen, for det meste er migranter eller flygtninge fra andre steder i Myanmar, som siden 1980'erne er flyttet til grænseområdet for at undslippe økonomiske vanskeligheder og nogle gange konflikter og forfølgelse. Der menes i øjeblikket at være to millioner migranter fra Myanmar, der bor i Thailand (ca. 150.000 i flygtningelejre) og yderligere en million 'internt fordrevne' mennesker, der bor nær grænsen inde i Myanmar, selvom tallene er svære at verificere. Langt de fleste af disse mennesker, som kommer fra en meget forskellig række forskellige etniske, religiøse, politiske og sproglige grupper, lever under utrygge, utrygge forhold og står over for en række alvorlige helbredsproblemer.

Indtil 1995 fokuserede SMRU sine aktiviteter primært i flygtningelejrene i grænseområdet, og der blev etableret et stærkt samarbejde med ikke-statslige organisationer (NGO'er) for at kontrollere malaria i flygtningebefolkningen gennem driften af ​​"the Malaria Task Force" (MTF). . Dette var stort set vellykket, og malaria er nu et mindre problem i lejrene. Som en konsekvens heraf, mens SMRU fortsat er ansvarlig for fødsels- og obstetrisk pleje og behandling af malariapatienter i flygtningelejre som Mae La, har det siden 1995 i stigende grad udvidet sine aktiviteter for at nå ud til de bredere fordrevne befolkninger, som har ringe alternativ adgang til malaria diagnose og behandling eller svangerskabspleje. Dette sker i samarbejde med det thailandske ministerium for folkesundhed (MOPH) og i tæt samarbejde med distriktshospitalerne og Tak-provinsens sundhedsmyndigheder. I 2001-2003 implementerede Tak Malaria Initiative, støttet af Bill & Melinda Gates Foundation, malariakontrolstrategien udviklet af SMRU i flygtningelejrene til alle 200 berørte landsbyer i provinsens grænsedistrikter med stor succes. Da finansieringen fra Gates Foundation sluttede, overtog MOPH programmet.

Grænsen mellem Thailand og Myanmar er i spidsen for den globale kamp mod malaria, fordi den er i frontlinjen i kampen mod udvikling og spredning af resistens mod malariamedicin. Malariaparasitter fundet her er nogle af de mest lægemiddelresistente på jorden, og deres ekspansion og spredning er en meget reel global trussel (forskning har allerede vist, at de mest lægemiddelresistente malariaparasitter fundet i Afrika stammer fra Sydøstasien). Dette er særligt presserende og vigtigt i befolkningerne, der bor langs grænsen, fordi der er offentliggjorte beviser for, at malariaparasitterne kan blive tolerante selv over for de mest avancerede artemisinin-kombinationsterapier (ACT'er), der nu er på forkant med global malariabehandling.

Begrundelse for oprettelsen af ​​det kommunale rådgivende udvalg

Der er bred enighed om behovet for samfundsengagement i klinisk forskning, især hvor forskningen involverer minoritetsgrupper og andre udsatte befolkningsgrupper. Der har imidlertid været lidt forskning i effektiviteten og udfordringerne forbundet med forskellige former for engagement, og der har kun været lidt eller intet evidensgrundlag at basere engagementsstrategier på.

En populær form for samfundsengagement er, at forskerne interagerer med et Community Advisory Board. Shoklo Malaria Research Unit har arbejdet på den thailandske-burmesiske grænse i mange år og har været uformelt engageret i samfundet for dets sundheds- og forskningsinitiativer, især inden for etik og samtykke. I januar 2009 blev samfundsengagementet formaliseret med etableringen af ​​Tak Province Border Community Ethics Advisory Board (T-CAB). T-CAB er den første af sin art, da efterforskerne ikke er stødt på nogen opsætning af lignende karakter, der involverer mobile og ustabile befolkninger, der bor langs en porøs grænse.

På tidspunktet for etableringen havde T-CAB tre hovedmål. Den første af disse var, at dens medlemmer efter en periode med træning - om sygdomme som malaria og forskningens art og mål - kunne rådgive om, hvorvidt en undersøgelse er acceptabel for og opfattes som gavnlig af samfundene i område. Den anden var, at T-CAB ville spille en nøglerolle i at rådgive forskere om de etiske og operationelle aspekter af foreslåede undersøgelser, såsom: informeret samtykkeprocedurer, rimelig kompensation, risici og fordele, hvordan man beskytter fortroligheden af ​​forskningsemner, og snart. Det tredje mål var, at T-CAB skulle fungere som en 'bro' mellem samfundene og forskerne. Det ville på den ene side give lokalsamfundene mulighed for at udtrykke synspunkter om foreslået forskning og at påvirke og styre forskningsmålene, og på den anden side give et middel, hvorved forskerne kan give feedback om forskningsresultaterne til samfundet.

Tre år senere stiller SMRU spørgsmålstegn ved, om T-CAB'en har været "succesfuld", og om den nuværende T-CAB-model er den bedste model for dette samfund. For at kunne evaluere T-CAB'en skal der først udvikles et evalueringsværktøj, da der ikke er nogen hyldevare-evalueringsværktøjer til CAB'er, derefter vil evalueringen blive udført.