Bewertung des Tak Community Advisory Board

1. Hintergrund

Forschung an der thailändisch-myanmarischen Grenze

Seit 1986 bietet die Shoklo Malaria Research Unit (SMRU) grundlegende Gesundheitsversorgung und führt Forschungen durch, die darauf abzielen, die Auswirkungen von multiresistenter Malaria und anderen Infektionskrankheiten in dem Gebiet an der Grenze zwischen Thailand und Myanmar zu verringern. Das Hauptinteressengebiet der SMRU gilt der Malaria, mit besonderem Interesse für Kinder und schwangere Frauen – die Gruppen, die am stärksten von Malaria bedroht sind – und hat diese Forschung mit dem Betrieb von vorgeburtlichen Kliniken entlang der Grenze kombiniert. SMRU betreibt derzeit mehrere kostenlose Kliniken für die Grenzbevölkerung der Karen und Burmesen, die sonst keinen Zugang zu medizinischer Versorgung hätten. Die am weitesten entfernte Klinik ist etwa 120 km vom SMRU-Büro in Mae Sot entfernt. Die Durchführung von Forschung und Versorgung entlang der Grenze bringt eine Reihe einzigartiger praktischer und ethischer Herausforderungen mit sich. Dies liegt zum Teil daran, dass die Menschen, die in der Nähe der Grenze leben, meist Migranten oder Flüchtlinge aus anderen Teilen Myanmars sind, die seit den 1980er Jahren in das Grenzgebiet gezogen sind, um der wirtschaftlichen Not und manchmal Konflikten und Verfolgung zu entkommen. Derzeit wird angenommen, dass zwei Millionen Migranten aus Myanmar in Thailand leben (etwa 150 000 in Flüchtlingslagern) und eine weitere Million „Binnenvertriebene“ in der Nähe der Grenze innerhalb Myanmars leben, obwohl die Zahlen schwer zu überprüfen sind. Die überwiegende Mehrheit dieser Menschen, die aus sehr unterschiedlichen ethnischen, religiösen, politischen und sprachlichen Gruppen stammen, lebt unter unsicheren und unsicheren Bedingungen und ist mit einer Reihe ernsthafter gesundheitlicher Probleme konfrontiert.

Bis 1995 konzentrierte SMRU seine Aktivitäten hauptsächlich auf die Flüchtlingslager im Grenzgebiet und es wurde eine enge Zusammenarbeit mit Nichtregierungsorganisationen (NGOs) aufgebaut, um Malaria in der Flüchtlingsbevölkerung durch den Betrieb der "Malaria Task Force" (MTF) zu kontrollieren. . Dies war weitgehend erfolgreich und Malaria ist jetzt ein kleineres Problem innerhalb der Lager. Obwohl die SMRU weiterhin für die vorgeburtliche und geburtshilfliche Versorgung und die Behandlung von Malariapatienten in Flüchtlingslagern wie Mae La verantwortlich ist, hat sie ihre Aktivitäten seit 1995 zunehmend ausgeweitet, um die breitere Bevölkerungsgruppe der Vertriebenen zu erreichen, die kaum alternativen Zugang zu Malaria haben Diagnose und Behandlung oder Schwangerschaftsvorsorge. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit dem thailändischen Gesundheitsministerium (MOPH) und in enger Zusammenarbeit mit den Distriktkrankenhäusern und den Gesundheitsbehörden der Provinz Tak. In den Jahren 2001-2003 setzte die von der Bill & Melinda Gates Foundation unterstützte Tak Malaria Initiative die von der SMRU entwickelte Strategie zur Bekämpfung der Malaria in den Flüchtlingslagern in allen 200 betroffenen Dörfern in den Grenzbezirken der Provinz mit beachtlichem Erfolg ein. Als die Förderung durch die Gates Foundation auslief, übernahm das MOPH das Programm.

Die Grenze zwischen Thailand und Myanmar steht im weltweiten Kampf gegen Malaria an vorderster Front, weil sie im Kampf gegen die Entwicklung und Ausbreitung von Resistenzen gegen Malariamedikamente an vorderster Front steht. Die hier gefundenen Malariaparasiten gehören zu den arzneimittelresistentesten der Welt, und ihre Ausbreitung und Ausbreitung ist eine sehr reale globale Bedrohung (Forschungen haben bereits gezeigt, dass die arzneimittelresistentesten Malariaparasiten, die in Afrika gefunden wurden, aus Südostasien stammen). Dies ist besonders dringend und wichtig für die entlang der Grenze lebenden Bevölkerungsgruppen, da veröffentlichte Beweise dafür vorliegen, dass die Malariaparasiten selbst gegenüber den fortschrittlichsten Artemisinin-Kombinationstherapien (ACTs), die heute an der Spitze der globalen Malariabehandlung stehen, tolerant werden können.

Begründung für die Einrichtung des Gemeindebeirats

Es herrscht weitgehend Einigkeit über die Notwendigkeit einer Beteiligung der Gemeinschaft an der klinischen Forschung, insbesondere wenn die Forschung Minderheitengruppen und andere gefährdete Bevölkerungsgruppen betrifft. Es gibt jedoch wenig Forschung über die Wirksamkeit und die Herausforderungen im Zusammenhang mit verschiedenen Formen des Engagements und wenig oder keine Evidenzbasis, auf der sich Engagement-Strategien aufbauen lassen.

Eine beliebte Form des Community-Engagements besteht darin, dass die Forscher mit einem Community Advisory Board interagieren. Die Shoklo Malaria Research Unit arbeitet seit vielen Jahren an der thailändisch-burmesischen Grenze und engagiert sich informell mit der Gemeinde für ihre Gesundheits- und Forschungsinitiativen, insbesondere im Bereich Ethik und Einwilligung. Im Januar 2009 wurde das Gemeinschaftsengagement mit der Einrichtung des Ethikbeirats der Tak Province Border Community (T-CAB) formalisiert. Das T-CAB ist das erste seiner Art, da die Ermittler bisher auf keine vergleichbare Anordnung mit mobilen und instabilen Populationen gestoßen sind, die entlang einer porösen Grenze leben.

Zum Zeitpunkt seiner Gründung hatte das T-CAB drei Hauptziele. Die erste davon war, dass die Mitglieder nach einer Schulungsphase - über Krankheiten wie Malaria und die Art und Ziele der Forschung - in der Lage sein würden, zu beraten, ob eine Studie für die Gemeinschaften in der Region akzeptabel ist und von ihnen als vorteilhaft angesehen wird Region. Zweitens würde das T-CAB eine Schlüsselrolle bei der Beratung von Forschern zu den ethischen und operativen Aspekten vorgeschlagener Studien spielen, wie z bald. Das dritte Ziel war, dass das T-CAB als „Brücke“ zwischen den Gemeinden und Forschern fungieren würde. Einerseits würde es Gemeinschaften die Möglichkeit geben, ihre Meinung zu vorgeschlagener Forschung zu äußern und Forschungsziele zu beeinflussen und zu lenken, und andererseits ein Mittel bieten, mit dem die Forscher die Ergebnisse der Forschung an die Gemeinschaft weitergeben könnten.

Drei Jahre später stellt SMRU die Frage, ob das T-CAB „erfolgreich“ war und ob das aktuelle T-CAB-Modell das beste Modell für diese Gemeinschaft ist. Um das T-CAB zu evaluieren, muss zunächst ein Evaluierungstool entwickelt werden, da es keine Standard-Evaluierungstools für KBS gibt, dann wird die Evaluierung durchgeführt.