Evaluering av Tak Community Advisory Board

1. Bakgrunn

Forskning på grensen mellom Thailand og Myanmar

Siden 1986 har Shoklo Malaria Research Unit (SMRU) gitt grunnleggende helsetjenester og utført forskning med sikte på å redusere virkningen av multi-medikamentresistent malaria og andre smittsomme sykdommer i området på grensen mellom Thailand og Myanmar. SMRUs hovedinteresseområde er malaria, med spesiell interesse for barn og gravide – gruppene som er mest utsatt for malaria – og har kombinert denne forskningen med drift av svangerskapsklinikker langs grensen. SMRU driver for tiden flere gratis klinikker for grensebefolkningen i Karen og Burman som ellers ville mangle tilgang til helsetjenester. Den fjerneste klinikken ligger ca. 120 km fra SMRU-kontoret i Mae Sot. Å drive forskning og gi omsorg langs grensen byr på en rekke unike praktiske og etiske utfordringer. Dette delvis fordi menneskene som bor nær grensen for det meste er migranter eller flyktninger fra andre steder i Myanmar som siden 1980-tallet har flyttet til grenseområdet for å unnslippe økonomiske motgang og noen ganger konflikt og forfølgelse. Det antas for tiden å være to millioner migranter fra Myanmar som bor i Thailand (omtrent 150 000 i flyktningleirer) og ytterligere en million "internt fordrevne" mennesker som bor nær grensen inne i Myanmar, selv om tallene er vanskelige å verifisere. De aller fleste av disse menneskene, som kommer fra et svært mangfoldig spekter av ulike etniske, religiøse, politiske og språklige grupper, lever under utrygge, utrygge forhold og møter en rekke alvorlige helseproblemer.

Frem til 1995 fokuserte SMRU sin virksomhet primært i flyktningleirene i grenseområdet og det ble etablert et sterkt samarbeid med ikke-statlige organisasjoner (NGOer) for å kontrollere malaria i flyktningbefolkningen gjennom driften av "the Malaria Task Force" (MTF). . Dette var stort sett vellykket, og malaria er nå et mindre problem i leirene. Som en konsekvens, mens SMRU fortsatt er ansvarlig for svangerskaps- og fødselsomsorg og behandling av malariapasienter i flyktningleirer som Mae La, har den siden 1995 i økende grad utvidet sine aktiviteter for å nå ut til den bredere fordrevne befolkningen som har liten alternativ tilgang til malaria diagnose og behandling eller svangerskapsomsorg. Dette gjøres i samarbeid med det thailandske folkehelsedepartementet (MOPH) og i nært samarbeid med distriktssykehusene og de provinsielle helsemyndighetene i Tak. I 2001-2003 implementerte Tak Malaria Initiative, støttet av Bill & Melinda Gates Foundation, malariakontrollstrategien utviklet av SMRU i flyktningleirene til alle 200 berørte landsbyer i provinsens grensedistrikter med betydelig suksess. Da finansieringen fra Gates Foundation tok slutt, overtok MOPH programmet.

Grensen mellom Thailand og Myanmar er i forkant av den globale kampen mot malaria fordi den er i frontlinjen i kampen mot utvikling og spredning av resistens mot malariamedisiner. Malariaparasitter som finnes her er noen av de mest medisinresistente på jorden, og deres ekspansjon og spredning er en svært reell global trussel (forskning har allerede vist at de mest medisinresistente malariaparasittene som finnes i Afrika har sin opprinnelse i Sørøst-Asia). Dette er spesielt presserende og viktig i befolkningene som bor langs grensen fordi det er publisert bevis på at malariaparasittene kan bli tolerante selv for de mest avanserte artemisininkombinasjonsterapiene (ACTs) som nå er i forkant av global malariabehandling.

Begrunnelse for opprettelsen av samfunnsrådgivningen

Det er bred enighet om behovet for samfunnsengasjement i klinisk forskning, spesielt der forskningen involverer minoritetsgrupper og andre sårbare befolkninger. Det har imidlertid vært lite forskning på effektiviteten og utfordringene knyttet til ulike former for engasjement, og lite eller ingen bevisgrunnlag å basere engasjementstrategier på.

En populær form for samfunnsengasjement er at forskerne samhandler med et Community Advisory Board. Shoklo Malaria Research Unit har jobbet på den thailandske-burmesiske grensen i mange år og har vært uformelt engasjert med samfunnet for sine helsetjenester og forskningsinitiativer, spesielt innen etikk og samtykke. I januar 2009 ble samfunnsengasjementet formalisert med etableringen av Tak Province Border Community Ethics Advisory Board (T-CAB). T-CAB er den første i sitt slag ettersom etterforskerne ikke har kommet over noe oppsett av lignende karakter som involverer mobile og ustabile populasjoner som bor langs en porøs grense.

På tidspunktet for etableringen hadde T-CAB tre hovedmål. Den første av disse var at etter en periode med opplæring - om sykdommer som malaria og forskningens natur og mål - ville dens medlemmer kunne gi råd om hvorvidt en studie er akseptabel for og oppfattet som nyttig av samfunnene i region. Den andre var at T-CAB ville spille en nøkkelrolle i å gi råd til forskere om de etiske og operasjonelle aspektene ved foreslåtte studier som: informert samtykkeprosedyre, rettferdig kompensasjon, risiko og fordeler, hvordan beskytte konfidensialiteten til forskningsobjekter, og så videre. Det tredje målet var at T-CAB skulle fungere som en "bro" mellom samfunnene og forskere. Det vil på den ene siden gi lokalsamfunn en mulighet til å uttrykke synspunkter på foreslått forskning og til å påvirke og styre forskningsmål, og på den andre siden gi et middel der forskerne kan gi tilbakemeldinger om resultatene av forskningen til samfunnet.

Tre år senere stiller SMRU spørsmål om T-CAB har vært "vellykket" og om dagens T-CAB-modell er den beste modellen for dette fellesskapet. For å evaluere T-CAB, må det først utvikles et evalueringsverktøy, da det ikke finnes hyllevare evalueringsverktøy for CAB, deretter vil evalueringen bli utført.