Evaluatie van Tak Community Adviesraad

1. Achtergrond

Onderzoek aan de grens tussen Thailand en Myanmar

Sinds 1986 biedt de Shoklo Malaria Research Unit (SMRU) basisgezondheidszorg en deed onderzoek om de impact van multiresistente malaria en andere infectieziekten in het gebied op de grens tussen Thailand en Myanmar te verminderen. Het belangrijkste aandachtsgebied van SMRU is malaria, met speciale aandacht voor kinderen en zwangere vrouwen - de groepen die het meeste risico lopen op malaria - en het heeft dit onderzoek gecombineerd met de werking van prenatale klinieken langs de grens. SMRU runt momenteel meerdere gratis klinieken voor de Karen en Burman grensbevolking die anders geen toegang zou hebben tot gezondheidszorg. De meest afgelegen kliniek ligt op ongeveer 120 km van het SMRU-kantoor in Mae Sot. Onderzoek doen en zorg verlenen langs de grens brengt unieke praktische en ethische uitdagingen met zich mee. Dit komt deels omdat de mensen die in de buurt van de grens wonen meestal migranten of vluchtelingen zijn van elders in Myanmar die sinds de jaren tachtig naar het grensgebied zijn verhuisd om te ontsnappen aan economische tegenspoed en soms aan conflicten en vervolging. Er wordt momenteel gedacht dat er twee miljoen migranten uit Myanmar in Thailand wonen (ongeveer 150.000 in vluchtelingenkampen) en nog eens een miljoen 'intern ontheemden' die in de buurt van de grens in Myanmar wonen, hoewel de aantallen moeilijk te verifiëren zijn. De overgrote meerderheid van deze mensen, afkomstig uit zeer uiteenlopende etnische, religieuze, politieke en taalgroepen, leeft in onzekere, onveilige omstandigheden en kampt met een aantal ernstige gezondheidsproblemen.

Tot 1995 concentreerde SMRU haar activiteiten voornamelijk op de vluchtelingenkampen in het grensgebied en werd er een sterke samenwerking tot stand gebracht met niet-gouvernementele organisaties (NGO's) om malaria onder de vluchtelingenbevolking te beheersen door de werking van "de Malaria Task Force" (MTF). . Dit was grotendeels succesvol en malaria is nu een klein probleem binnen de kampen. Als gevolg hiervan blijft de SMRU verantwoordelijk voor prenatale en verloskundige zorg en de behandeling van malariapatiënten in vluchtelingenkampen zoals Mae La, maar sinds 1995 heeft het haar activiteiten steeds verder uitgebreid om de bredere ontheemde bevolkingsgroepen te bereiken die weinig alternatieve toegang tot malaria hebben. diagnose en behandeling of prenatale zorg. Dit gebeurt in samenwerking met het Thaise Ministerie van Volksgezondheid (MOPH) en in nauwe samenwerking met de districtsziekenhuizen en de provinciale gezondheidsautoriteiten van Tak. In 2001-2003 heeft het Tak Malaria Initiative, gesteund door de Bill & Melinda Gates Foundation, de door SMRU ontwikkelde strategie voor malariabestrijding in de vluchtelingenkampen toegepast op alle 200 getroffen dorpen in de grensdistricten van de provincie, met aanzienlijk succes. Toen de financiering van de Gates Foundation stopte, nam de MOPH het programma over.

De grens tussen Thailand en Myanmar loopt voorop in de wereldwijde strijd tegen malaria omdat het in de frontlinie staat in de strijd tegen de ontwikkeling en verspreiding van resistentie tegen antimalariamedicijnen. Malariaparasieten die hier gevonden worden behoren tot de meest resistente malariaparasieten ter wereld en hun uitbreiding en verspreiding is een zeer reële wereldwijde bedreiging (onderzoek heeft al aangetoond dat de meest medicijnresistente malariaparasieten die in Afrika gevonden worden afkomstig zijn uit Zuidoost-Azië). Dit is bijzonder urgent en belangrijk in de bevolkingsgroepen die langs de grens wonen, omdat er gepubliceerd bewijs is dat de malariaparasieten zelfs tolerant kunnen worden voor de meest geavanceerde artemisinine-combinatietherapieën (ACT's) die nu toonaangevend zijn in de wereldwijde behandeling van malaria.

Reden voor de oprichting van de adviesraad voor de gemeenschap

Er bestaat brede overeenstemming over de noodzaak van betrokkenheid van de gemeenschap bij klinisch onderzoek, met name wanneer bij het onderzoek minderheidsgroepen en andere kwetsbare bevolkingsgroepen betrokken zijn. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar de effectiviteit en uitdagingen die gepaard gaan met verschillende vormen van betrokkenheid, en er is weinig of geen onderbouwing om betrokkenheidsstrategieën op te baseren.

Een populaire vorm van gemeenschapsbetrokkenheid is dat de onderzoekers communiceren met een gemeenschapsadviesraad. De Shoklo Malaria Research Unit werkt al vele jaren aan de Thais-Birmese grens en is informeel betrokken bij de gemeenschap voor haar initiatieven op het gebied van gezondheidszorg en onderzoek, met name op het gebied van ethiek en toestemming. In januari 2009 werd de betrokkenheid van de gemeenschap geformaliseerd met de oprichting van de Tak Province Border Community Ethics Advisory Board (T-CAB). De T-CAB is de eerste in zijn soort, aangezien de onderzoekers nog geen soortgelijke opzet zijn tegengekomen waarbij mobiele en onstabiele bevolkingsgroepen langs een poreuze grens wonen.

Bij de oprichting had de T-CAB drie hoofddoelen. De eerste hiervan was dat, na een periode van training - over ziekten zoals malaria en de aard en doelen van onderzoek - de leden zouden kunnen adviseren of een studie acceptabel is voor en gezien wordt als heilzaam door de gemeenschappen in de regio. De tweede was dat de T-CAB een sleutelrol zou spelen bij het adviseren van onderzoekers over de ethische en operationele aspecten van voorgestelde onderzoeken, zoals procedures voor geïnformeerde toestemming, eerlijke vergoeding, risico's en voordelen, hoe de vertrouwelijkheid van proefpersonen te beschermen, en spoedig. Het derde doel was dat de T-CAB zou fungeren als een 'brug' tussen de gemeenschappen en onderzoekers. Het zou aan de ene kant gemeenschappen de mogelijkheid bieden om hun mening te geven over voorgesteld onderzoek en om onderzoeksdoelen te beïnvloeden en te sturen, en aan de andere kant een middel bieden waarmee de onderzoekers de resultaten van het onderzoek kunnen terugkoppelen naar de gemeenschap.

Drie jaar later vraagt ​​SMRU zich af of de T-CAB "succesvol" is geweest en of het huidige T-CAB-model het beste model is voor deze gemeenschap. Om de T-CAB te evalueren, moet er eerst een evaluatietool worden ontwikkeld aangezien er geen kant-en-klare evaluatietools voor CAB's zijn, daarna zal de evaluatie worden uitgevoerd.