Évaluation du conseil consultatif communautaire de Tak

1. Origines

Recherche sur la frontière Thaïlande-Myanmar

Depuis 1986, l'unité de recherche sur le paludisme de Shoklo (SMRU) fournit des soins de santé de base et mène des recherches visant à réduire l'impact du paludisme multirésistant et d'autres maladies infectieuses dans la zone frontalière entre la Thaïlande et le Myanmar. Le principal domaine d'intérêt du SMRU est le paludisme, avec un intérêt particulier pour les enfants et les femmes enceintes - les groupes les plus exposés au paludisme - et il a combiné cette recherche avec l'exploitation de cliniques prénatales le long de la frontière. Le SMRU gère actuellement plusieurs cliniques gratuites pour la population frontalière karen et birmane qui, autrement, n'aurait pas accès aux soins de santé. La clinique la plus éloignée est à environ 120 km du bureau du SMRU à Mae Sot. La recherche et la prestation de soins le long de la frontière présentent une gamme de défis pratiques et éthiques uniques. Ceci en partie parce que les personnes qui vivent près de la frontière sont pour la plupart des migrants ou des réfugiés d'ailleurs au Myanmar qui, depuis les années 1980, se sont déplacés vers la zone frontalière pour échapper aux difficultés économiques et parfois aux conflits et aux persécutions. On estime actuellement qu'il y a deux millions de migrants du Myanmar vivant en Thaïlande (environ 150 000 dans des camps de réfugiés) et un autre million de personnes « déplacées à l'intérieur du pays » vivant près de la frontière à l'intérieur du Myanmar, bien que les chiffres soient difficiles à vérifier. La grande majorité de ces personnes, qui proviennent d'un large éventail de groupes ethniques, religieux, politiques et linguistiques différents, vivent dans des conditions précaires et dangereuses et font face à un certain nombre de problèmes de santé graves.

Jusqu'en 1995, le SMRU a concentré ses activités principalement dans les camps de réfugiés de la zone frontalière et une forte collaboration a été établie avec les organisations non gouvernementales (ONG) pour contrôler le paludisme dans la population réfugiée à travers l'opération de "la Malaria Task Force" (MTF) . Cela a été largement couronné de succès et le paludisme est maintenant un problème mineur dans les camps. En conséquence, alors que le SMRU reste responsable des soins prénatals et obstétricaux et du traitement des patients atteints de paludisme dans les camps de réfugiés tels que Mae La, depuis 1995, il a de plus en plus étendu ses activités pour atteindre les populations déplacées plus larges qui n'ont guère d'autre accès au paludisme. diagnostic et traitement ou soins prénatals. Cela se fait en collaboration avec le ministère thaïlandais de la santé publique (MOPH) et en étroite collaboration avec les hôpitaux de district et les autorités sanitaires de la province de Tak. En 2001-2003, la Tak Malaria Initiative, soutenue par la Fondation Bill & Melinda Gates, a déployé la stratégie de lutte contre le paludisme développée par le SMRU dans les camps de réfugiés dans les 200 villages touchés des districts frontaliers de la province avec un succès substantiel. Lorsque le financement de la Fondation Gates a pris fin, le MOPH a repris le programme.

La frontière entre la Thaïlande et le Myanmar est à l'avant-garde de la lutte mondiale contre le paludisme car elle est en première ligne dans la bataille contre le développement et la propagation de la résistance aux médicaments antipaludiques. Les parasites du paludisme trouvés ici sont parmi les plus résistants aux médicaments sur terre et leur expansion et leur propagation constituent une menace mondiale très réelle (la recherche a déjà démontré que les parasites du paludisme les plus résistants aux médicaments trouvés en Afrique provenaient d'Asie du Sud-Est) . Ceci est particulièrement urgent et important pour les populations vivant le long de la frontière car il existe des preuves publiées que les parasites du paludisme peuvent devenir tolérants même aux combinaisons thérapeutiques à base d'artémisinine (ACT) les plus avancées, actuellement à la pointe du traitement mondial du paludisme.

Justification de la création du conseil consultatif communautaire

Il existe un large consensus sur la nécessité d'un engagement communautaire dans la recherche clinique, en particulier lorsque la recherche implique des groupes minoritaires et d'autres populations vulnérables. Cependant, il y a eu peu de recherches sur l'efficacité et les défis associés aux différentes formes d'engagement, et peu ou pas de preuves sur lesquelles fonder les stratégies d'engagement.

Une forme populaire d'engagement communautaire consiste pour les chercheurs à interagir avec un conseil consultatif communautaire. L'unité de recherche sur le paludisme de Shoklo travaille à la frontière entre la Thaïlande et la Birmanie depuis de nombreuses années et s'est engagée de manière informelle avec la communauté pour ses initiatives de soins de santé et de recherche, en particulier dans le domaine de l'éthique et du consentement. En janvier 2009, l'engagement communautaire a été formalisé avec la création du Conseil consultatif d'éthique communautaire frontalier de la province de Tak (T-CAB). Le T-CAB est le premier du genre car les enquêteurs n'ont rencontré aucun montage de même nature impliquant des populations mobiles et instables résidant le long d'une frontière poreuse.

Au moment de sa création, le T-CAB avait trois objectifs principaux. La première était qu'après une période de formation - sur des maladies telles que le paludisme et la nature et les objectifs de la recherche - ses membres seraient en mesure de dire si une étude est acceptable et perçue comme bénéfique par les communautés du région. La seconde était que le T-CAB jouerait un rôle clé en conseillant les chercheurs sur les aspects éthiques et opérationnels des études proposées, tels que : les procédures de consentement éclairé, une rémunération équitable, les risques et les avantages, la manière de protéger la confidentialité des sujets de recherche, et bientôt. Le troisième objectif était que le T-CAB agisse comme un « pont » entre les communautés et les chercheurs. Cela donnerait d'une part aux communautés l'occasion d'exprimer leurs points de vue sur la recherche proposée et d'influencer et d'orienter les objectifs de la recherche, et d'autre part, fournirait un moyen par lequel les chercheurs pourraient faire part des résultats de la recherche à la communauté.

Trois ans plus tard, le SMRU se demande si le T-CAB a été "réussi" et si le modèle actuel de T-CAB est le meilleur modèle pour cette communauté. Afin d'évaluer le T-CAB, un outil d'évaluation doit d'abord être développé car il n'existe pas d'outils d'évaluation prêts à l'emploi pour les CAB, puis l'évaluation sera effectuée.