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Patientenregister für seltene Krankheiten und Studien zum natürlichen Verlauf – Koordination seltener Krankheiten in Sanford (CoRDS)

18. Januar 2024 aktualisiert von: Sanford Health

Koordination seltener Krankheiten in Sanford

CoRDS oder Coordination of Rare Diseases at Sanford hat seinen Sitz bei Sanford Research in Sioux Falls, South Dakota. Es stellt Forschern ein zentralisiertes, internationales Patientenregister für alle seltenen Krankheiten zur Verfügung. Dieses Programm ermöglicht es Patienten und Forschern, sich so einfach wie möglich zu vernetzen, um Behandlungen und Heilmittel für seltene Krankheiten voranzutreiben. Das CoRDS-Team arbeitet mit Patientenvertretungen, Einzelpersonen und Forschern zusammen, um die Forschung zu über 7.000 seltenen Krankheiten voranzubringen. Patienten können sich kostenlos in das Register einschreiben und Forscher darauf zugreifen. Besuchen Sie sanfordresearch.org/CoRDS, um sich anzumelden.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

CoRDS sammelt Kontakt-, soziodemografische und Gesundheitsinformationen über die Teilnehmer. Diese Informationen werden in CoRDS eingegeben und mit einer eindeutigen codierten Kennung verknüpft. Im Folgenden finden Sie einige Beispiele für Informationen, die im Fragebogen angefordert und in CoRDS eingegeben werden:

  • Kontaktinformationen: Name, Postanschrift, Telefonnummer, E-Mail-Adresse
  • Soziodemografische Informationen: Geburtsdatum, Geburtsort, Geschlecht, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit
  • Gesundheitsinformationen: Familienanamnese, Informationen zur Diagnose

Anonymisierte Informationen in CoRDS werden Forschern zur Verfügung gestellt, wenn sie die Genehmigung für ihr Forschungsprojekt von (1) dem Institutional Review Board (IRB) an der Institution des Forschers und (2) einem Expertengremium erhalten haben.

Eine Teilmenge der anonymisierten Informationen, die von jedem Profil gesammelt werden, kann mit bestimmten anderen Datenbanken geteilt werden. Dies geschieht, um zu einem besseren Verständnis seltener Krankheiten beizutragen, um Doppelarbeit zu vermeiden und um bei bestehenden Forschungsanstrengungen mit Organisationen zusammenzuarbeiten, die sich mit seltenen Krankheiten befassen.

Die Teilnehmer können sich dafür entscheiden, ihre Informationen an Patientenvertretungsgruppen (PAGs) weiterzugeben, die Personen mit seltenen oder ungewöhnlichen Krankheiten vertreten, die eine Partnerschaft mit CoRDS eingegangen sind. Die PAG wird eine Vereinbarung unterzeichnen, dass sie die Informationen nicht für Forschungszwecke verwenden wird. CoRDS-Mitarbeiter sind nicht verantwortlich für die Verwendung von Informationen durch die PAG.

Das CoRDS-Register wird nicht von Forschern, anderen Patientenregistern oder Patientenvertretungen (PAGs) für den Zugriff auf Informationen in CoRDS bezahlt.

Wenn ein Elternteil/LAR im Namen eines Minderjährigen zustimmt, wird CoRDS den Teilnehmer kontaktieren, wenn er oder sie das 18. Lebensjahr erreicht, um die Zustimmung einzuholen. Wird diese Zustimmung nicht rechtzeitig eingeholt, wird der Teilnehmer von CoRDS ausgeschlossen.

CoRDS kontaktiert die Teilnehmer jährlich, um das anhaltende Interesse an einer Teilnahme an CoRDS zu bestätigen und um die Teilnehmer aufzufordern, die von ihnen bereitgestellten Informationen zu aktualisieren.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

20000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

      • Sydney, Australien
        • Rekrutierung
        • Online Patient Enrollment System
        • Kontakt:
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Vereinigte Staaten, 57104
        • Rekrutierung
        • Sanford Health
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Benjamin Forred, MBA

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Nicht betroffene Träger, nicht diagnostizierte und solche mit einer seltenen Krankheit oder einem seltenen Zustand.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnose einer seltenen Krankheit, einer Krankheit unbekannter Prävalenz, nicht diagnostizierter oder nicht betroffener Träger einer seltenen/ungewöhnlichen Krankheit

Ausschlusskriterien:

  • Diagnose einer nicht seltenen Krankheit

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Nur Fall
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Beschleunigung der Erforschung seltener Erkrankungen durch Kontaktaufnahme von Personen, die an Forschung interessiert sind und bei denen eine seltene Erkrankung (oder eine Erkrankung mit unbekannter Prävalenz oder nicht diagnostiziert) diagnostiziert wurde, mit Forschern, die sich mit seltenen Erkrankungen befassen.
Zeitfenster: 100 Jahre
100 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Mitarbeiter

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Juli 2010

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2100

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2100

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

13. Februar 2013

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

13. Februar 2013

Zuerst gepostet (Geschätzt)

15. Februar 2013

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

19. Januar 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

18. Januar 2024

Zuletzt verifiziert

1. Januar 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Registrierungskennung: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Registrierungskennung: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Registrierungskennung: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Registrierungskennung: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Registrierungskennung: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Registrierungskennung: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Registrierungskennung: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Registrierungskennung: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Registrierungskennung: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Registrierungskennung: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Registrierungskennung: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Registrierungskennung: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Registrierungskennung: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Registrierungskennung: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Registrierungskennung: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Registrierungskennung: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Registrierungskennung: KFS Registry)
  • American MEN Support (Registrierungskennung: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Registrierungskennung: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Registrierungskennung: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Registrierungskennung: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Registrierungskennung: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Registrierungskennung: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Registrierungskennung: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Registrierungskennung: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Registrierungskennung: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Registrierungskennung: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Registrierungskennung: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Registrierungskennung: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Registrierungskennung: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Registrierungskennung: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Registrierungskennung: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Registrierungskennung: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Registrierungskennung: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Registrierungskennung: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Registrierungskennung: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Registrierungskennung: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Registrierungskennung: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Registrierungskennung: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Registrierungskennung: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Registrierungskennung: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Registrierungskennung: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Registrierungskennung: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Registrierungskennung: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Registrierungskennung: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Registrierungskennung: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Registrierungskennung: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Registrierungskennung: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Registrierungskennung: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Registrierungskennung: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Registrierungskennung: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Registrierungskennung: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Registrierungskennung: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Registrierungskennung: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Registrierungskennung: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Registrierungskennung: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Registrierungskennung: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Registrierungskennung: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Registrierungskennung: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Registrierungskennung: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Registrierungskennung: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Registrierungskennung: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Registrierungskennung: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Registrierungskennung: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Registrierungskennung: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Registrierungskennung: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Registrierungskennung: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Registrierungskennung: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Registrierungskennung: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Registrierungskennung: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Registrierungskennung: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Registrierungskennung: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Registrierungskennung: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Registrierungskennung: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Registrierungskennung: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Registrierungskennung: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Registrierungskennung: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Registrierungskennung: HODA Registry)
  • Team4Travis (Registrierungskennung: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Registrierungskennung: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Registrierungskennung: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Registrierungskennung: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Registrierungskennung: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Registrierungskennung: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Registrierungskennung: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Registrierungskennung: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Registrierungskennung: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Registrierungskennung: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Registrierungskennung: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Registrierungskennung: ISMRD Registry)
  • TBX4Life (Registrierungskennung: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Registrierungskennung: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Registrierungskennung: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Registrierungskennung: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Registrierungskennung: SPATA Foundation Registry)

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

JA

Beschreibung des IPD-Plans

Anonymisierte Teilnehmerdaten werden mit vertraglich vereinbarten Patientenvertretungsgruppen für Nicht-Forschungszwecke geteilt. Am Datenzugriff interessierte Parteien können sich gerne (kostenlos) unter http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/ bewerben.

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Mitochondriale Erkrankungen

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