Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr pacjentów z chorobami rzadkimi i badanie historii naturalnej — koordynacja ds. chorób rzadkich w firmie Sanford (CoRDS)

22 maja 2025 zaktualizowane przez: Sanford Health

Koordynacja Rzadkich Chorób w Sanford

CoRDS, czyli Koordynacja Chorób Rzadkich w Sanford, ma swoją siedzibę w Sanford Research w Sioux Falls w Dakocie Południowej. Zapewnia naukowcom scentralizowany, międzynarodowy rejestr pacjentów dla wszystkich rzadkich chorób. Ten program umożliwia pacjentom i naukowcom jak najprostszą komunikację, aby pomóc w udoskonalaniu metod leczenia i leczenia rzadkich chorób. Zespół CoRDS współpracuje z grupami rzeczników pacjentów, osobami indywidualnymi i naukowcami, pomagając w rozwoju badań nad ponad 7000 rzadkich chorób. Rejestr jest bezpłatny dla pacjentów, którzy mogą się zarejestrować, a naukowcy mają do niego dostęp. Odwiedź stronę sanfordresearch.org/CoRDS, aby się zarejestrować.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

CoRDS gromadzi dane kontaktowe, socjodemograficzne i zdrowotne uczestników. Informacje te są wprowadzane do CoRDS i łączone z unikalnym zakodowanym identyfikatorem. Poniżej znajduje się kilka przykładów informacji wymaganych w kwestionariuszu, które zostaną wprowadzone do CoRDS:

  • Informacje kontaktowe: imię i nazwisko, adres pocztowy, numer telefonu, adres e-mail
  • Informacje socjodemograficzne: data urodzenia, miejsce urodzenia, płeć, płeć, pochodzenie etniczne
  • Informacje zdrowotne: Historia rodziny, Informacje związane z diagnozą

Informacje zdezidentyfikowane w CoRDS zostaną udostępnione naukowcom, jeśli uzyskali zgodę na swój projekt badawczy od (1) Institutional Review Board (IRB) w instytucji naukowca oraz (2) panelu ekspertów.

Podzbiór informacji pozbawionych elementów umożliwiających identyfikację, zebranych z każdego profilu, może być udostępniany niektórym innym bazom danych. Odbywa się to w celu lepszego zrozumienia rzadkich chorób, unikania powielania wysiłków i współpracy w ramach istniejących wysiłków badawczych z organizacjami zajmującymi się rzadkimi chorobami.

Uczestnicy mogą zdecydować o udostępnieniu ich informacji grupom rzeczników pacjentów (PAG) reprezentującym osoby cierpiące na rzadkie lub rzadkie choroby, które nawiązały współpracę z CoRDS. PAG podpisze umowę stwierdzającą, że nie będzie wykorzystywać informacji do celów badawczych. Personel CoRDS nie ponosi odpowiedzialności za wykorzystanie informacji przez PAG.

Rejestr CoRDS nie będzie opłacany przez badaczy, inne rejestry pacjentów ani grupy rzeczników pacjentów (PAG) za dostęp do informacji w CoRDS.

Jeśli rodzic/LAR wyrazi zgodę w imieniu osoby niepełnoletniej, CoRDS skontaktuje się z uczestnikiem, gdy ukończy on 18 lat w celu uzyskania zgody. Jeżeli zgoda ta nie zostanie uzyskana w odpowiednim czasie, uczestnik zostanie usunięty z CoRDS.

CoRDS kontaktuje się z uczestnikami co roku, aby potwierdzić ciągłe zainteresowanie udziałem w CoRDS i poprosić uczestników o aktualizację dostarczonych informacji.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

20000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Australia
      • Sydney, Australia
        • Rekrutacyjny
        • Online Patient Enrollment System
        • Kontakt:
  • Stany Zjednoczone
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Stany Zjednoczone, 57104
        • Rekrutacyjny
        • Sanford Health
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Benjamin Forred, MBA

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Niedotknięci nosiciele, niezdiagnozowani i ci z rzadką chorobą lub rzadkim schorzeniem.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Rozpoznanie choroby rzadkiej, choroby o nieznanym rozpowszechnieniu, nierozpoznanej lub niezdiagnozowanego nosiciela rzadkiej/niezbyt częstej choroby

Kryteria wyłączenia:

  • Rozpoznanie choroby, która nie jest rzadka

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Przyspieszenie badań nad rzadkimi zaburzeniami poprzez łączenie osób zainteresowanych badaniami, u których zdiagnozowano rzadkie zaburzenie (lub zaburzenie o nieznanym rozpowszechnieniu lub które są niezdiagnozowane) z naukowcami badającymi rzadkie choroby.
Ramy czasowe: 100 lat
100 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Sanford Health

Współpracownicy

National Ataxia Foundation
Beyond Batten Disease Foundation
Pitt Hopkins Research Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
International WAGR Syndrome Association
4p- Support Group
ML4 Foundation
Stickler Involved People
Kawasaki Disease Foundation
Klippel-Feil Syndrome Alliance
Klippel-Feil Syndrome Freedom
Hyperacusis Research Limited
Hypersomnia Foundation
Kabuki Syndrome Network
Kleine-Levin Syndrome Foundation
Leiomyosarcoma Direct Research Foundation
Marinesco-Sjogren Syndrome Support Group - NORD
Mucolipidosis Type IV (ML4) Foundation
People with Narcolepsy 4 People with Narcolepsy (PWN4PWN)
Soft Bones Incorporated
American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Foundation
All Things Kabuki
Wiedemann-Steiner Syndrome Foundation
Breast Implant Victim Advocates
PROS Foundation
American Behcet's Disease Association
Alstrom United Kingdom
Athymia
Curing Retinal Blindness Foundation
HSAN1E Society
1p36 Deletion Support and Awareness
The Alagille Syndrome Alliance
Autoinflammatory Alliance
Bohring-Opitz Syndrome Foundation, INC
Cockayne Syndrome Network (Share and Care)
CRMO Foundation
Cure VCP Disease,INC
FOD Support
Cystinosis Research Foundation
Global DARE Foundation
Hypnic Jerk-Sleep Myoclonus Support Group
Jansen's Foundation
KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation
Kawasaki Disease Foundation Australia
Life with LEMS Foundation
Lowe Syndrome Association
The Malan Syndrome Foundation
Maple Syrup Urine Disease Family Support Group
International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD)
Myhre Syndrome Foundation
DNM1 Families
Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation
The PBCers Organization
Recurrent Meningitis Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Remember the Girls
Smith-Kingsmore Syndrome Foundation
SPG Research Foundation
Team Telomere
Transient Global Amnesia Project
The Charlotte & Gwenyth Gray Foundation
The Cute Syndrome Foundation
The Maddi Foundation
White Sutton Syndrome Foundation
Zmynd11 Gene Disorder
Cauda Equina Foundation, Inc
Tango2 Research Foundation
Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation
Project Sebastian
SMC1A Epilepsy Foundation
International Foundation for Gastrointestinal Disorders
Endosalpingiosis Foundation, Inc
International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (ISACRA)
Scheuermann's Disease Fund
Batten Disease Support and Research Association
Kennedy's Disease Association
Cure Mito Foundation
Warburg Micro Research Foundation
Cure Mucolipidosis
Riaan Research Initiative
CureARS A NJ Nonprofit Corporation
CACNA1H Alliance
IMBS Alliance
SHINE-Syndrome Foundaion
Non- Ketotic Hyperglycinemia (NKH) Crusaders
Hypertrophic Olivary Degeneration Association (HODA)
National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)
Team4Travis
Taylor's Tale Foundation
Lambert Eaton (LEMS) Family Association
BARE Inc
STAG1 Gene Foundation
Coffin Lowry Syndrome Foundation
BLFS Incorporate
Aniridia North America
Cure Blau Syndrome Foundation
ARG1D Foundation
CURE HSPB8 Myopathy
International Society of Mannosidosis and Related Disorders
TBX4Life
Cure DHDDS
MANDKind Foundation
Krishnan Family Foundation
SPATA Foundation
Acrodysostosis Support and Research
ACTA2 Alliance
ANA-Aniridia North America
CRELD1 Warriors
GNB1 Advocacy Group
Hope for PDCD Foundation
ISMRD - Beta Mannosidosis
KBG Syndrome Association
The LCC Foundation
MLD Foundation
MSA United Research Consortium
Moyamoya Foundation
OPMD Association
SKDEAS Foundation
The Foundation for Casey's Cure
TUBB3 Foundation
WWOX Foundation

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 lipca 2010

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 grudnia 2100

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2100

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

13 lutego 2013

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

13 lutego 2013

Pierwszy wysłany (Szacowany)

15 lutego 2013

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

29 maja 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

22 maja 2025

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Identyfikator rejestru: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Identyfikator rejestru: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Identyfikator rejestru: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Identyfikator rejestru: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Identyfikator rejestru: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Identyfikator rejestru: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Identyfikator rejestru: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Identyfikator rejestru: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Identyfikator rejestru: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Identyfikator rejestru: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Identyfikator rejestru: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Identyfikator rejestru: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Identyfikator rejestru: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Identyfikator rejestru: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Identyfikator rejestru: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Identyfikator rejestru: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Identyfikator rejestru: KFS Registry)
  • American MEN Support (Identyfikator rejestru: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Identyfikator rejestru: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Identyfikator rejestru: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Identyfikator rejestru: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Identyfikator rejestru: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Identyfikator rejestru: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Identyfikator rejestru: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Identyfikator rejestru: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Identyfikator rejestru: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Identyfikator rejestru: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Identyfikator rejestru: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Identyfikator rejestru: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Identyfikator rejestru: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Identyfikator rejestru: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Identyfikator rejestru: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Identyfikator rejestru: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Identyfikator rejestru: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Identyfikator rejestru: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Identyfikator rejestru: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Identyfikator rejestru: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Identyfikator rejestru: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Identyfikator rejestru: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Identyfikator rejestru: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Identyfikator rejestru: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Identyfikator rejestru: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Identyfikator rejestru: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Identyfikator rejestru: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Identyfikator rejestru: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Identyfikator rejestru: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Identyfikator rejestru: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Identyfikator rejestru: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Identyfikator rejestru: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Identyfikator rejestru: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Identyfikator rejestru: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Identyfikator rejestru: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Identyfikator rejestru: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Identyfikator rejestru: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Identyfikator rejestru: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Identyfikator rejestru: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Identyfikator rejestru: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Identyfikator rejestru: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Identyfikator rejestru: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Identyfikator rejestru: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Identyfikator rejestru: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Identyfikator rejestru: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Identyfikator rejestru: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Identyfikator rejestru: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Identyfikator rejestru: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Identyfikator rejestru: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Identyfikator rejestru: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Identyfikator rejestru: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Identyfikator rejestru: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Identyfikator rejestru: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Identyfikator rejestru: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Identyfikator rejestru: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Identyfikator rejestru: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Identyfikator rejestru: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Identyfikator rejestru: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Identyfikator rejestru: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Identyfikator rejestru: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Identyfikator rejestru: HODA Registry)
  • Team4Travis (Identyfikator rejestru: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Identyfikator rejestru: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Identyfikator rejestru: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Identyfikator rejestru: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Identyfikator rejestru: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Identyfikator rejestru: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Identyfikator rejestru: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Identyfikator rejestru: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Identyfikator rejestru: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Identyfikator rejestru: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Identyfikator rejestru: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Identyfikator rejestru: ISMRD - Beta Mannosidosis)
  • TBX4Life (Identyfikator rejestru: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Identyfikator rejestru: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Identyfikator rejestru: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Identyfikator rejestru: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Identyfikator rejestru: SPATA Foundation Registry)
  • Acrodysostosis Research (Identyfikator rejestru: 1. Acrodysostosis Support and Research Registry)
  • ACTA2 Alliance (Identyfikator rejestru: ACTA2 Alliance Registry)
  • ANA-Aniridia North America (Identyfikator rejestru: ANA-Aniridia North America Registry)
  • APDS Advocacy Coalition (Identyfikator rejestru: APDS Advocacy Coalition)
  • CRELD1 Warriors (Identyfikator rejestru: CRELD1 Warriors)
  • GNB1 Advocacy Group (Identyfikator rejestru: GNB1 Advocacy Group)
  • Hope for PDCD Foundation (Identyfikator rejestru: Hope for PDCD Foundation)
  • KBG Syndrome Association (Identyfikator rejestru: KBG Syndrome Association Registry)
  • The LCC Foundation (Identyfikator rejestru: The LCC Foundation Registry)
  • MLD Foundation (Identyfikator rejestru: MLD Foundation Registry)
  • MSA United Research (Identyfikator rejestru: MSA United Research Consortium Registry)
  • Moyamoya Foundation (Identyfikator rejestru: Moyamoya Foundation Registry)
  • OPHN1 (Identyfikator rejestru: OPHN1 Registry)
  • OPMD Association (Identyfikator rejestru: OPMD Association Registry)
  • SKDEAS Foundation (Identyfikator rejestru: SKDEAS Foundation Registry)
  • Foundation for Casey's Cure (Identyfikator rejestru: The Foundation for Casey's Cure Registry)
  • TUBB3 Foundation (Identyfikator rejestru: TUBB3 Foundation Registry)
  • WWOX Foundation (Identyfikator rejestru: WWOX Foundation Registry)

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAK

Opis planu IPD

Zanonimizowane dane uczestników są udostępniane zakontraktowanym grupom rzeczników pacjentów w celach niezwiązanych z badaniami. Osoby zainteresowane dostępem do danych mogą składać wnioski (bezpłatnie) na stronie http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj