Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Registr pacientů se vzácnými chorobami a studie přirozené historie – Koordinace vzácných onemocnění v Sanfordu (CoRDS)

22. května 2025 aktualizováno: Sanford Health

Koordinace vzácných onemocnění v Sanfordu

CoRDS neboli Coordination of Rare Diseases at Sanford sídlí v Sanford Research v Sioux Falls v Jižní Dakotě. Poskytuje výzkumným pracovníkům centralizovaný mezinárodní registr pacientů pro všechna vzácná onemocnění. Tento program umožňuje pacientům a výzkumníkům co nejsnadněji se propojit a pomoci tak pokročit v léčbě a léčbě vzácných onemocnění. Tým CoRDS spolupracuje se skupinami zastupujícími pacienty, jednotlivci a výzkumníky, aby pomohl s pokrokem ve výzkumu více než 7 000 vzácných onemocnění. Registr je pro pacienty a výzkumníky k dispozici zdarma. Chcete-li se zaregistrovat, navštivte stránku sanfordresearch.org/CoRDS.

Přehled studie

Postavení

Nábor

Podmínky

Detailní popis

CoRDS shromažďuje kontaktní, sociodemografické a zdravotní informace o účastnících. Tyto informace se zadávají do CoRDS a jsou spojeny s jedinečným kódovaným identifikátorem. Níže jsou uvedeny některé příklady informací požadovaných v dotazníku, který bude vložen do CoRDS:

  • Kontaktní údaje: Jméno, Doručovací adresa, Telefon, Emailová adresa
  • Sociodemografické informace: Datum narození, Místo narození, Pohlaví, Pohlaví, Etnická příslušnost
  • Zdravotní informace: rodinná anamnéza, informace související s diagnózou

Neidentifikované informace v CoRDS budou zpřístupněny výzkumným pracovníkům, pokud pro svůj výzkumný projekt získali souhlas od (1) Institutional Review Board (IRB) v instituci výzkumného pracovníka a (2) panelu odborníků.

Podmnožina neidentifikovatelných informací shromážděných z každého profilu může být sdílena s určitými dalšími databázemi. Děje se tak s cílem pomoci zlepšit porozumění vzácným onemocněním, vyhnout se zdvojování úsilí a spolupracovat na stávajícím výzkumném úsilí s organizacemi věnujícími se vzácným onemocněním.

Účastníci se mohou rozhodnout, že své informace budou sdílet se skupinami prosazujícími pacienty (PAG) zastupujícími jednotlivce se vzácnými nebo neobvyklými chorobami, kteří uzavřeli partnerství s CoRDS. PAG podepíše dohodu o tom, že nebude používat informace pro účely výzkumu. Zaměstnanci CoRDS nenesou odpovědnost za použití informací PAG.

Registr CoRDS nebude placen výzkumnými pracovníky, jinými pacientskými registry ani skupinami pro advokacii pacientů (PAG) za přístup k informacím v CoRDS.

Pokud rodič/LAR souhlasí jménem nezletilého, CoRDS bude účastníka kontaktovat, když dosáhne věku 18 let, aby získal souhlas. Nebude-li tento souhlas získán včas, bude účastník z CoRDS odvolán.

CoRDS každoročně kontaktuje účastníky, aby potvrdili trvalý zájem o účast v CoRDS a požádali účastníky, aby aktualizovali informace, které poskytli.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

20000

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní místa

  • Austrálie
      • Sydney, Austrálie
        • Nábor
        • Online Patient Enrollment System
        • Kontakt:
  • Spojené státy
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Spojené státy, 57104
        • Nábor
        • Sanford Health
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Benjamin Forred, MBA

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dítě
  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Nepostižení přenašeči, nediagnostikovaní a ti se vzácným onemocněním nebo vzácným onemocněním.

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Diagnóza vzácného onemocnění, onemocnění neznámé prevalence, nediagnostikovaného nebo nepostiženého přenašeče vzácného/vzácného onemocnění

Kritéria vyloučení:

  • Diagnóza onemocnění, které není vzácné

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Pouze případ
  • Časové perspektivy: Budoucí

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Urychlit výzkum vzácných onemocnění spojením jedinců, kteří mají zájem o výzkum a u kterých byla diagnostikována vzácná porucha (nebo porucha neznámého výskytu, nebo kteří nejsou diagnostikováni) s výzkumníky, kteří studují vzácná onemocnění.
Časové okno: 100 let
100 let

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Sanford Health

Spolupracovníci

National Ataxia Foundation
Beyond Batten Disease Foundation
Pitt Hopkins Research Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
International WAGR Syndrome Association
4p- Support Group
ML4 Foundation
Stickler Involved People
Kawasaki Disease Foundation
Klippel-Feil Syndrome Alliance
Klippel-Feil Syndrome Freedom
Hyperacusis Research Limited
Hypersomnia Foundation
Kabuki Syndrome Network
Kleine-Levin Syndrome Foundation
Leiomyosarcoma Direct Research Foundation
Marinesco-Sjogren Syndrome Support Group - NORD
Mucolipidosis Type IV (ML4) Foundation
People with Narcolepsy 4 People with Narcolepsy (PWN4PWN)
Soft Bones Incorporated
American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Foundation
All Things Kabuki
Wiedemann-Steiner Syndrome Foundation
Breast Implant Victim Advocates
PROS Foundation
American Behcet's Disease Association
Alstrom United Kingdom
Athymia
Curing Retinal Blindness Foundation
HSAN1E Society
1p36 Deletion Support and Awareness
The Alagille Syndrome Alliance
Autoinflammatory Alliance
Bohring-Opitz Syndrome Foundation, INC
Cockayne Syndrome Network (Share and Care)
CRMO Foundation
Cure VCP Disease,INC
FOD Support
Cystinosis Research Foundation
Global DARE Foundation
Hypnic Jerk-Sleep Myoclonus Support Group
Jansen's Foundation
KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation
Kawasaki Disease Foundation Australia
Life with LEMS Foundation
Lowe Syndrome Association
The Malan Syndrome Foundation
Maple Syrup Urine Disease Family Support Group
International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD)
Myhre Syndrome Foundation
DNM1 Families
Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation
The PBCers Organization
Recurrent Meningitis Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Remember the Girls
Smith-Kingsmore Syndrome Foundation
SPG Research Foundation
Team Telomere
Transient Global Amnesia Project
The Charlotte & Gwenyth Gray Foundation
The Cute Syndrome Foundation
The Maddi Foundation
White Sutton Syndrome Foundation
Zmynd11 Gene Disorder
Cauda Equina Foundation, Inc
Tango2 Research Foundation
Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation
Project Sebastian
SMC1A Epilepsy Foundation
International Foundation for Gastrointestinal Disorders
Endosalpingiosis Foundation, Inc
International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (ISACRA)
Scheuermann's Disease Fund
Batten Disease Support and Research Association
Kennedy's Disease Association
Cure Mito Foundation
Warburg Micro Research Foundation
Cure Mucolipidosis
Riaan Research Initiative
CureARS A NJ Nonprofit Corporation
CACNA1H Alliance
IMBS Alliance
SHINE-Syndrome Foundaion
Non- Ketotic Hyperglycinemia (NKH) Crusaders
Hypertrophic Olivary Degeneration Association (HODA)
National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)
Team4Travis
Taylor's Tale Foundation
Lambert Eaton (LEMS) Family Association
BARE Inc
STAG1 Gene Foundation
Coffin Lowry Syndrome Foundation
BLFS Incorporate
Aniridia North America
Cure Blau Syndrome Foundation
ARG1D Foundation
CURE HSPB8 Myopathy
International Society of Mannosidosis and Related Disorders
TBX4Life
Cure DHDDS
MANDKind Foundation
Krishnan Family Foundation
SPATA Foundation
Acrodysostosis Support and Research
ACTA2 Alliance
ANA-Aniridia North America
CRELD1 Warriors
GNB1 Advocacy Group
Hope for PDCD Foundation
ISMRD - Beta Mannosidosis
KBG Syndrome Association
The LCC Foundation
MLD Foundation
MSA United Research Consortium
Moyamoya Foundation
OPMD Association
SKDEAS Foundation
The Foundation for Casey's Cure
TUBB3 Foundation
WWOX Foundation

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Užitečné odkazy

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. července 2010

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. prosince 2100

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. prosince 2100

Termíny zápisu do studia

První předloženo

13. února 2013

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

13. února 2013

První zveřejněno (Odhadovaný)

15. února 2013

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

29. května 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

22. května 2025

Naposledy ověřeno

1. května 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Identifikátor registru: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Identifikátor registru: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Identifikátor registru: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Identifikátor registru: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Identifikátor registru: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Identifikátor registru: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Identifikátor registru: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Identifikátor registru: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Identifikátor registru: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Identifikátor registru: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Identifikátor registru: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Identifikátor registru: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Identifikátor registru: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Identifikátor registru: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Identifikátor registru: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Identifikátor registru: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Identifikátor registru: KFS Registry)
  • American MEN Support (Identifikátor registru: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Identifikátor registru: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Identifikátor registru: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Identifikátor registru: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Identifikátor registru: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Identifikátor registru: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Identifikátor registru: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Identifikátor registru: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Identifikátor registru: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Identifikátor registru: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Identifikátor registru: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Identifikátor registru: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Identifikátor registru: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Identifikátor registru: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Identifikátor registru: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Identifikátor registru: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Identifikátor registru: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Identifikátor registru: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Identifikátor registru: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Identifikátor registru: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Identifikátor registru: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Identifikátor registru: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Identifikátor registru: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Identifikátor registru: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Identifikátor registru: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Identifikátor registru: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Identifikátor registru: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Identifikátor registru: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Identifikátor registru: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Identifikátor registru: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Identifikátor registru: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Identifikátor registru: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Identifikátor registru: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Identifikátor registru: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Identifikátor registru: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Identifikátor registru: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Identifikátor registru: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Identifikátor registru: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Identifikátor registru: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Identifikátor registru: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Identifikátor registru: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Identifikátor registru: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Identifikátor registru: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Identifikátor registru: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Identifikátor registru: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Identifikátor registru: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Identifikátor registru: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Identifikátor registru: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Identifikátor registru: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Identifikátor registru: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Identifikátor registru: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Identifikátor registru: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Identifikátor registru: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Identifikátor registru: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Identifikátor registru: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Identifikátor registru: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Identifikátor registru: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Identifikátor registru: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Identifikátor registru: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Identifikátor registru: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Identifikátor registru: HODA Registry)
  • Team4Travis (Identifikátor registru: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Identifikátor registru: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Identifikátor registru: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Identifikátor registru: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Identifikátor registru: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Identifikátor registru: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Identifikátor registru: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Identifikátor registru: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Identifikátor registru: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Identifikátor registru: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Identifikátor registru: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Identifikátor registru: ISMRD - Beta Mannosidosis)
  • TBX4Life (Identifikátor registru: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Identifikátor registru: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Identifikátor registru: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Identifikátor registru: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Identifikátor registru: SPATA Foundation Registry)
  • Acrodysostosis Research (Identifikátor registru: 1. Acrodysostosis Support and Research Registry)
  • ACTA2 Alliance (Identifikátor registru: ACTA2 Alliance Registry)
  • ANA-Aniridia North America (Identifikátor registru: ANA-Aniridia North America Registry)
  • APDS Advocacy Coalition (Identifikátor registru: APDS Advocacy Coalition)
  • CRELD1 Warriors (Identifikátor registru: CRELD1 Warriors)
  • GNB1 Advocacy Group (Identifikátor registru: GNB1 Advocacy Group)
  • Hope for PDCD Foundation (Identifikátor registru: Hope for PDCD Foundation)
  • KBG Syndrome Association (Identifikátor registru: KBG Syndrome Association Registry)
  • The LCC Foundation (Identifikátor registru: The LCC Foundation Registry)
  • MLD Foundation (Identifikátor registru: MLD Foundation Registry)
  • MSA United Research (Identifikátor registru: MSA United Research Consortium Registry)
  • Moyamoya Foundation (Identifikátor registru: Moyamoya Foundation Registry)
  • OPHN1 (Identifikátor registru: OPHN1 Registry)
  • OPMD Association (Identifikátor registru: OPMD Association Registry)
  • SKDEAS Foundation (Identifikátor registru: SKDEAS Foundation Registry)
  • Foundation for Casey's Cure (Identifikátor registru: The Foundation for Casey's Cure Registry)
  • TUBB3 Foundation (Identifikátor registru: TUBB3 Foundation Registry)
  • WWOX Foundation (Identifikátor registru: WWOX Foundation Registry)

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

ANO

Popis plánu IPD

Neidentifikovaná data účastníků jsou sdílena se smluvními skupinami prosazujícími pacienty pro nevýzkumné účely. Strany, které mají zájem o přístup k datům, mohou požádat (bezplatně) na http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit