Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Patientregister med sjældne sygdomme og naturhistorie - koordinering af sjældne sygdomme i Sanford (CoRDS)

22. maj 2025 opdateret af: Sanford Health

Koordinering af sjældne sygdomme i Sanford

CoRDS, eller koordineringen af ​​sjældne sygdomme i Sanford, er baseret på Sanford Research i Sioux Falls, South Dakota. Det giver forskere et centraliseret, internationalt patientregister for alle sjældne sygdomme. Dette program giver patienter og forskere mulighed for at oprette forbindelse så let som muligt for at hjælpe med at fremme behandlinger og helbredelser for sjældne sygdomme. CoRDS-teamet arbejder med patientgrupper, enkeltpersoner og forskere for at hjælpe med at fremme forskning i over 7.000 sjældne sygdomme. Registret er gratis for patienter at tilmelde sig og forskere at få adgang til. Besøg sanfordresearch.org/CoRDS for at tilmelde dig.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

CoRDS indsamler kontakt-, sociodemografiske og helbredsoplysninger om deltagere. Disse oplysninger indtastes i CoRDS og knyttes til en unik kodet identifikator. Nedenfor er nogle eksempler på oplysninger, der anmodes om på spørgeskemaet, som vil blive indtastet i CoRDS:

  • Kontaktoplysninger: Navn, postadresse, telefonnummer, e-mail-adresse
  • Sociodemografiske oplysninger: Fødselsdato, Fødselssted, Køn, Køn, Etnicitet
  • Sundhedsoplysninger: Familiehistorie, Information relateret til diagnose

Afidentificerede oplysninger i CoRDS vil blive gjort tilgængelige for forskere, hvis de har opnået godkendelse til deres forskningsprojekt fra (1) Institutional Review Board (IRB) ved forskerens institution og (2) et panel af eksperter.

En delmængde af de-identificerede oplysninger indsamlet fra hver profil kan deles med visse andre databaser. Dette gøres for at hjælpe med at forbedre forståelsen af ​​sjældne sygdomme, for at undgå dobbeltarbejde og for at samarbejde med eksisterende forskningsindsats med organisationer dedikeret til sjældne sygdomme.

Deltagerne kan vælge at få deres oplysninger delt med patient advocacy-grupper (PAG'er), der repræsenterer personer med sjældne eller ualmindelige sygdomme, som har indgået partnerskab med CoRDS. PAG vil underskrive en aftale om, at de ikke vil bruge oplysningerne til forskningsformål. CoRDS-personale vil ikke blive holdt ansvarlig for PAG'ens brug af oplysninger.

CoRDS Registry vil ikke blive betalt af forskere, andre patientregistre eller Patient Advocacy Groups (PAG'er) for adgang til oplysninger i CoRDS.

Hvis en forælder/LAR giver samtykke på vegne af en mindreårig, vil CoRDS kontakte deltageren, når han eller hun fylder 18 år for at indhente samtykke. Hvis dette samtykke ikke indhentes rettidigt, vil deltageren blive trukket tilbage fra CoRDS.

CoRDS kontakter deltagerne årligt for at bekræfte fortsat interesse for deltagelse i CoRDS og for at anmode deltagerne om at opdatere de oplysninger, de har givet.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

20000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Australien
      • Sydney, Australien
        • Rekruttering
        • Online Patient Enrollment System
        • Kontakt:
  • Forenede Stater
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Forenede Stater, 57104
        • Rekruttering
        • Sanford Health
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Benjamin Forred, MBA

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Upåvirkede bærere, udiagnosticerede og dem med en sjælden sygdom eller sjælden tilstand.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Diagnose af en sjælden sygdom, en sygdom af ukendt forekomst, udiagnosticeret eller en upåvirket bærer af en sjælden/ualmindelig sygdom

Ekskluderingskriterier:

  • Diagnose af en sygdom, som ikke er sjælden

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kun etui
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
At fremskynde forskning i sjældne lidelser ved at forbinde individer, der er interesserede i forskning, og som er blevet diagnosticeret med en sjælden lidelse (eller en lidelse af ukendt forekomst, eller som er udiagnosticeret) med forskere, der studerer sjældne sygdomme.
Tidsramme: 100 år
100 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Sanford Health

Samarbejdspartnere

National Ataxia Foundation
Beyond Batten Disease Foundation
Pitt Hopkins Research Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
International WAGR Syndrome Association
4p- Support Group
ML4 Foundation
Stickler Involved People
Kawasaki Disease Foundation
Klippel-Feil Syndrome Alliance
Klippel-Feil Syndrome Freedom
Hyperacusis Research Limited
Hypersomnia Foundation
Kabuki Syndrome Network
Kleine-Levin Syndrome Foundation
Leiomyosarcoma Direct Research Foundation
Marinesco-Sjogren Syndrome Support Group - NORD
Mucolipidosis Type IV (ML4) Foundation
People with Narcolepsy 4 People with Narcolepsy (PWN4PWN)
Soft Bones Incorporated
American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Foundation
All Things Kabuki
Wiedemann-Steiner Syndrome Foundation
Breast Implant Victim Advocates
PROS Foundation
American Behcet's Disease Association
Alstrom United Kingdom
Athymia
Curing Retinal Blindness Foundation
HSAN1E Society
1p36 Deletion Support and Awareness
The Alagille Syndrome Alliance
Autoinflammatory Alliance
Bohring-Opitz Syndrome Foundation, INC
Cockayne Syndrome Network (Share and Care)
CRMO Foundation
Cure VCP Disease,INC
FOD Support
Cystinosis Research Foundation
Global DARE Foundation
Hypnic Jerk-Sleep Myoclonus Support Group
Jansen's Foundation
KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation
Kawasaki Disease Foundation Australia
Life with LEMS Foundation
Lowe Syndrome Association
The Malan Syndrome Foundation
Maple Syrup Urine Disease Family Support Group
International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD)
Myhre Syndrome Foundation
DNM1 Families
Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation
The PBCers Organization
Recurrent Meningitis Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Remember the Girls
Smith-Kingsmore Syndrome Foundation
SPG Research Foundation
Team Telomere
Transient Global Amnesia Project
The Charlotte & Gwenyth Gray Foundation
The Cute Syndrome Foundation
The Maddi Foundation
White Sutton Syndrome Foundation
Zmynd11 Gene Disorder
Cauda Equina Foundation, Inc
Tango2 Research Foundation
Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation
Project Sebastian
SMC1A Epilepsy Foundation
International Foundation for Gastrointestinal Disorders
Endosalpingiosis Foundation, Inc
International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (ISACRA)
Scheuermann's Disease Fund
Batten Disease Support and Research Association
Kennedy's Disease Association
Cure Mito Foundation
Warburg Micro Research Foundation
Cure Mucolipidosis
Riaan Research Initiative
CureARS A NJ Nonprofit Corporation
CACNA1H Alliance
IMBS Alliance
SHINE-Syndrome Foundaion
Non- Ketotic Hyperglycinemia (NKH) Crusaders
Hypertrophic Olivary Degeneration Association (HODA)
National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)
Team4Travis
Taylor's Tale Foundation
Lambert Eaton (LEMS) Family Association
BARE Inc
STAG1 Gene Foundation
Coffin Lowry Syndrome Foundation
BLFS Incorporate
Aniridia North America
Cure Blau Syndrome Foundation
ARG1D Foundation
CURE HSPB8 Myopathy
International Society of Mannosidosis and Related Disorders
TBX4Life
Cure DHDDS
MANDKind Foundation
Krishnan Family Foundation
SPATA Foundation
Acrodysostosis Support and Research
ACTA2 Alliance
ANA-Aniridia North America
CRELD1 Warriors
GNB1 Advocacy Group
Hope for PDCD Foundation
ISMRD - Beta Mannosidosis
KBG Syndrome Association
The LCC Foundation
MLD Foundation
MSA United Research Consortium
Moyamoya Foundation
OPMD Association
SKDEAS Foundation
The Foundation for Casey's Cure
TUBB3 Foundation
WWOX Foundation

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. juli 2010

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. december 2100

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2100

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

13. februar 2013

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

13. februar 2013

Først opslået (Anslået)

15. februar 2013

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

29. maj 2025

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

22. maj 2025

Sidst verificeret

1. maj 2025

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Registry Identifier: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Registry Identifier: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Registry Identifier: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Registry Identifier: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Registry Identifier: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Registry Identifier: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Registry Identifier: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Registry Identifier: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Registry Identifier: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Registry Identifier: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Registry Identifier: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Registry Identifier: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Registry Identifier: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Registry Identifier: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Registry Identifier: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Registry Identifier: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Registry Identifier: KFS Registry)
  • American MEN Support (Registry Identifier: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Registry Identifier: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Registry Identifier: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Registry Identifier: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Registry Identifier: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Registry Identifier: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Registry Identifier: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Registry Identifier: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Registry Identifier: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Registry Identifier: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Registry Identifier: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Registry Identifier: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Registry Identifier: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Registry Identifier: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Registry Identifier: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Registry Identifier: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Registry Identifier: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Registry Identifier: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Registry Identifier: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Registry Identifier: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Registry Identifier: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Registry Identifier: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Registry Identifier: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Registry Identifier: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Registry Identifier: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Registry Identifier: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Registry Identifier: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Registry Identifier: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Registry Identifier: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Registry Identifier: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Registry Identifier: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Registry Identifier: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Registry Identifier: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Registry Identifier: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Registry Identifier: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Registry Identifier: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Registry Identifier: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Registry Identifier: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Registry Identifier: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Registry Identifier: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Registry Identifier: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Registry Identifier: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Registry Identifier: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Registry Identifier: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Registry Identifier: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Registry Identifier: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Registry Identifier: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Registry Identifier: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Registry Identifier: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Registry Identifier: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Registry Identifier: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Registry Identifier: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Registry Identifier: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Registry Identifier: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Registry Identifier: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Registry Identifier: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Registry Identifier: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Registry Identifier: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Registry Identifier: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Registry Identifier: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Registry Identifier: HODA Registry)
  • Team4Travis (Registry Identifier: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Registry Identifier: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Registry Identifier: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Registry Identifier: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Registry Identifier: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Registry Identifier: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Registry Identifier: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Registry Identifier: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Registry Identifier: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Registry Identifier: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Registry Identifier: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Registry Identifier: ISMRD - Beta Mannosidosis)
  • TBX4Life (Registry Identifier: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Registry Identifier: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Registry Identifier: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Registry Identifier: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Registry Identifier: SPATA Foundation Registry)
  • Acrodysostosis Research (Registry Identifier: 1. Acrodysostosis Support and Research Registry)
  • ACTA2 Alliance (Registry Identifier: ACTA2 Alliance Registry)
  • ANA-Aniridia North America (Registry Identifier: ANA-Aniridia North America Registry)
  • APDS Advocacy Coalition (Registry Identifier: APDS Advocacy Coalition)
  • CRELD1 Warriors (Registry Identifier: CRELD1 Warriors)
  • GNB1 Advocacy Group (Registry Identifier: GNB1 Advocacy Group)
  • Hope for PDCD Foundation (Registry Identifier: Hope for PDCD Foundation)
  • KBG Syndrome Association (Registry Identifier: KBG Syndrome Association Registry)
  • The LCC Foundation (Registry Identifier: The LCC Foundation Registry)
  • MLD Foundation (Registry Identifier: MLD Foundation Registry)
  • MSA United Research (Registry Identifier: MSA United Research Consortium Registry)
  • Moyamoya Foundation (Registry Identifier: Moyamoya Foundation Registry)
  • OPHN1 (Registry Identifier: OPHN1 Registry)
  • OPMD Association (Registry Identifier: OPMD Association Registry)
  • SKDEAS Foundation (Registry Identifier: SKDEAS Foundation Registry)
  • Foundation for Casey's Cure (Registry Identifier: The Foundation for Casey's Cure Registry)
  • TUBB3 Foundation (Registry Identifier: TUBB3 Foundation Registry)
  • WWOX Foundation (Registry Identifier: WWOX Foundation Registry)

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivelse

Afidentificerede deltagerdata deles med kontrakterede patientfortalergrupper til ikke-forskningsformål. Parter, der er interesserede i at få adgang til data, er velkomne til at ansøge (gratis) på http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner