Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Реестр пациентов с редкими заболеваниями и исследование естественной истории - Координация редких заболеваний в Сэнфорде (CoRDS)

22 мая 2025 г. обновлено: Sanford Health

Координация редких заболеваний в Сэнфорде

CoRDS, или Координация редких заболеваний в Сэнфорде, базируется в Сэнфордском исследовательском центре в Су-Фолс, Южная Дакота. Он предоставляет исследователям централизованный международный реестр пациентов со всеми редкими заболеваниями. Эта программа позволяет пациентам и исследователям как можно проще связываться друг с другом, чтобы способствовать развитию методов лечения и лечения редких заболеваний. Команда CoRDS работает с группами защиты интересов пациентов, отдельными лицами и исследователями, чтобы помочь в продвижении исследований более чем 7000 редких заболеваний. Реестр является бесплатным для регистрации пациентов и доступа исследователей. Посетите sanfordresearch.org/CoRDS, чтобы зарегистрироваться.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Подробное описание

CoRDS собирает контактную, социально-демографическую и медицинскую информацию об участниках. Эта информация вводится в CoRDS и привязывается к уникальному закодированному идентификатору. Ниже приведены некоторые примеры информации, запрашиваемой в Анкете, которая будет введена в CoRDS:

  • Контактная информация: имя, почтовый адрес, номер телефона, адрес электронной почты
  • Социально-демографическая информация: дата рождения, место рождения, пол, пол, этническая принадлежность.
  • Информация о здоровье: семейный анамнез, информация, связанная с диагнозом

Обезличенная информация в CoRDS будет доступна исследователям, если они получили одобрение своего исследовательского проекта от (1) Институционального наблюдательного совета (IRB) исследовательского учреждения и (2) группы экспертов.

Подмножество деидентифицированной информации, собранной из каждого профиля, может быть передано некоторым другим базам данных. Это делается для того, чтобы помочь лучше понять редкие заболевания, избежать дублирования усилий и сотрудничать с существующими исследовательскими организациями с организациями, занимающимися редкими заболеваниями.

Участники могут выбрать, чтобы их информация была передана группам защиты интересов пациентов (PAG), представляющим людей с редкими или необычными заболеваниями, которые сотрудничают с CoRDS. PAG подпишет соглашение о том, что они не будут использовать информацию в исследовательских целях. Персонал CoRDS не несет ответственности за использование информации PAG.

Реестр CoRDS не будет получать оплату от исследователей, других реестров пациентов или групп защиты интересов пациентов (PAG) за доступ к информации в CoRDS.

Если родитель/LAR дает согласие от имени несовершеннолетнего, CoRDS свяжется с участником, когда ему или ей исполнится 18 лет, чтобы получить согласие. Если это согласие не будет получено своевременно, участник будет исключен из CoRDS.

CoRDS ежегодно связывается с участниками, чтобы подтвердить постоянный интерес к участию в CoRDS и попросить участников обновить предоставленную ими информацию.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

20000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: CoRDS Team
  • Номер телефона: 1-877-658-9192
  • Электронная почта: cords@sanfordhealth.org

Места учебы

  • Австралия
      • Sydney, Австралия
        • Рекрутинг
        • Online Patient Enrollment System
        • Контакт:
  • Соединенные Штаты
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Соединенные Штаты, 57104
        • Рекрутинг
        • Sanford Health
        • Контакт:
          • CoRDS Team
          • Номер телефона: 1-877-658-9192
          • Электронная почта: cords@sanfordhealth.org
        • Главный следователь:
          • Benjamin Forred, MBA

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Ребенок
  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Незатронутые носители, недиагностированные и с редким заболеванием или редким заболеванием.

Описание

Критерии включения:

  • Диагноз редкого заболевания, заболевание неизвестной распространенности, невыявленный или незатронутый носитель редкого/необычного заболевания

Критерий исключения:

  • Диагностика не редкого заболевания

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Наблюдательные модели: Только для случая
  • Временные перспективы: Перспективный

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Временное ограничение
Ускорить исследования редких заболеваний, связав людей, заинтересованных в исследованиях и у которых было диагностировано редкое заболевание (или расстройство неизвестной распространенности, или тех, кто не диагностирован) с исследователями, изучающими редкие заболевания.
Временное ограничение: 100 лет
100 лет

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Sanford Health

Соавторы

National Ataxia Foundation
Beyond Batten Disease Foundation
Pitt Hopkins Research Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
International WAGR Syndrome Association
4p- Support Group
ML4 Foundation
Stickler Involved People
Kawasaki Disease Foundation
Klippel-Feil Syndrome Alliance
Klippel-Feil Syndrome Freedom
Hyperacusis Research Limited
Hypersomnia Foundation
Kabuki Syndrome Network
Kleine-Levin Syndrome Foundation
Leiomyosarcoma Direct Research Foundation
Marinesco-Sjogren Syndrome Support Group - NORD
Mucolipidosis Type IV (ML4) Foundation
People with Narcolepsy 4 People with Narcolepsy (PWN4PWN)
Soft Bones Incorporated
American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Foundation
All Things Kabuki
Wiedemann-Steiner Syndrome Foundation
Breast Implant Victim Advocates
PROS Foundation
American Behcet's Disease Association
Alstrom United Kingdom
Athymia
Curing Retinal Blindness Foundation
HSAN1E Society
1p36 Deletion Support and Awareness
The Alagille Syndrome Alliance
Autoinflammatory Alliance
Bohring-Opitz Syndrome Foundation, INC
Cockayne Syndrome Network (Share and Care)
CRMO Foundation
Cure VCP Disease,INC
FOD Support
Cystinosis Research Foundation
Global DARE Foundation
Hypnic Jerk-Sleep Myoclonus Support Group
Jansen's Foundation
KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation
Kawasaki Disease Foundation Australia
Life with LEMS Foundation
Lowe Syndrome Association
The Malan Syndrome Foundation
Maple Syrup Urine Disease Family Support Group
International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD)
Myhre Syndrome Foundation
DNM1 Families
Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation
The PBCers Organization
Recurrent Meningitis Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Remember the Girls
Smith-Kingsmore Syndrome Foundation
SPG Research Foundation
Team Telomere
Transient Global Amnesia Project
The Charlotte & Gwenyth Gray Foundation
The Cute Syndrome Foundation
The Maddi Foundation
White Sutton Syndrome Foundation
Zmynd11 Gene Disorder
Cauda Equina Foundation, Inc
Tango2 Research Foundation
Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation
Project Sebastian
SMC1A Epilepsy Foundation
International Foundation for Gastrointestinal Disorders
Endosalpingiosis Foundation, Inc
International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (ISACRA)
Scheuermann's Disease Fund
Batten Disease Support and Research Association
Kennedy's Disease Association
Cure Mito Foundation
Warburg Micro Research Foundation
Cure Mucolipidosis
Riaan Research Initiative
CureARS A NJ Nonprofit Corporation
CACNA1H Alliance
IMBS Alliance
SHINE-Syndrome Foundaion
Non- Ketotic Hyperglycinemia (NKH) Crusaders
Hypertrophic Olivary Degeneration Association (HODA)
National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)
Team4Travis
Taylor's Tale Foundation
Lambert Eaton (LEMS) Family Association
BARE Inc
STAG1 Gene Foundation
Coffin Lowry Syndrome Foundation
BLFS Incorporate
Aniridia North America
Cure Blau Syndrome Foundation
ARG1D Foundation
CURE HSPB8 Myopathy
International Society of Mannosidosis and Related Disorders
TBX4Life
Cure DHDDS
MANDKind Foundation
Krishnan Family Foundation
SPATA Foundation
Acrodysostosis Support and Research
ACTA2 Alliance
ANA-Aniridia North America
CRELD1 Warriors
GNB1 Advocacy Group
Hope for PDCD Foundation
ISMRD - Beta Mannosidosis
KBG Syndrome Association
The LCC Foundation
MLD Foundation
MSA United Research Consortium
Moyamoya Foundation
OPMD Association
SKDEAS Foundation
The Foundation for Casey's Cure
TUBB3 Foundation
WWOX Foundation

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Полезные ссылки

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 июля 2010 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 декабря 2100 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 декабря 2100 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

13 февраля 2013 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

13 февраля 2013 г.

Первый опубликованный (Оцененный)

15 февраля 2013 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

29 мая 2025 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

22 мая 2025 г.

Последняя проверка

1 мая 2025 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Идентификатор реестра: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Идентификатор реестра: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Идентификатор реестра: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Идентификатор реестра: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Идентификатор реестра: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Идентификатор реестра: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Идентификатор реестра: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Идентификатор реестра: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Идентификатор реестра: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Идентификатор реестра: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Идентификатор реестра: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Идентификатор реестра: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Идентификатор реестра: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Идентификатор реестра: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Идентификатор реестра: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Идентификатор реестра: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Идентификатор реестра: KFS Registry)
  • American MEN Support (Идентификатор реестра: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Идентификатор реестра: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Идентификатор реестра: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Идентификатор реестра: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Идентификатор реестра: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Идентификатор реестра: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Идентификатор реестра: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Идентификатор реестра: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Идентификатор реестра: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Идентификатор реестра: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Идентификатор реестра: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Идентификатор реестра: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Идентификатор реестра: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Идентификатор реестра: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Идентификатор реестра: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Идентификатор реестра: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Идентификатор реестра: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Идентификатор реестра: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Идентификатор реестра: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Идентификатор реестра: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Идентификатор реестра: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Идентификатор реестра: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Идентификатор реестра: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Идентификатор реестра: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Идентификатор реестра: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Идентификатор реестра: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Идентификатор реестра: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Идентификатор реестра: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Идентификатор реестра: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Идентификатор реестра: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Идентификатор реестра: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Идентификатор реестра: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Идентификатор реестра: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Идентификатор реестра: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Идентификатор реестра: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Идентификатор реестра: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Идентификатор реестра: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Идентификатор реестра: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Идентификатор реестра: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Идентификатор реестра: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Идентификатор реестра: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Идентификатор реестра: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Идентификатор реестра: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Идентификатор реестра: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Идентификатор реестра: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Идентификатор реестра: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Идентификатор реестра: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Идентификатор реестра: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Идентификатор реестра: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Идентификатор реестра: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Идентификатор реестра: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Идентификатор реестра: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Идентификатор реестра: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Идентификатор реестра: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Идентификатор реестра: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Идентификатор реестра: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Идентификатор реестра: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Идентификатор реестра: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Идентификатор реестра: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Идентификатор реестра: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Идентификатор реестра: HODA Registry)
  • Team4Travis (Идентификатор реестра: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Идентификатор реестра: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Идентификатор реестра: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Идентификатор реестра: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Идентификатор реестра: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Идентификатор реестра: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Идентификатор реестра: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Идентификатор реестра: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Идентификатор реестра: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Идентификатор реестра: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Идентификатор реестра: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Идентификатор реестра: ISMRD - Beta Mannosidosis)
  • TBX4Life (Идентификатор реестра: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Идентификатор реестра: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Идентификатор реестра: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Идентификатор реестра: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Идентификатор реестра: SPATA Foundation Registry)
  • Acrodysostosis Research (Идентификатор реестра: 1. Acrodysostosis Support and Research Registry)
  • ACTA2 Alliance (Идентификатор реестра: ACTA2 Alliance Registry)
  • ANA-Aniridia North America (Идентификатор реестра: ANA-Aniridia North America Registry)
  • APDS Advocacy Coalition (Идентификатор реестра: APDS Advocacy Coalition)
  • CRELD1 Warriors (Идентификатор реестра: CRELD1 Warriors)
  • GNB1 Advocacy Group (Идентификатор реестра: GNB1 Advocacy Group)
  • Hope for PDCD Foundation (Идентификатор реестра: Hope for PDCD Foundation)
  • KBG Syndrome Association (Идентификатор реестра: KBG Syndrome Association Registry)
  • The LCC Foundation (Идентификатор реестра: The LCC Foundation Registry)
  • MLD Foundation (Идентификатор реестра: MLD Foundation Registry)
  • MSA United Research (Идентификатор реестра: MSA United Research Consortium Registry)
  • Moyamoya Foundation (Идентификатор реестра: Moyamoya Foundation Registry)
  • OPHN1 (Идентификатор реестра: OPHN1 Registry)
  • OPMD Association (Идентификатор реестра: OPMD Association Registry)
  • SKDEAS Foundation (Идентификатор реестра: SKDEAS Foundation Registry)
  • Foundation for Casey's Cure (Идентификатор реестра: The Foundation for Casey's Cure Registry)
  • TUBB3 Foundation (Идентификатор реестра: TUBB3 Foundation Registry)
  • WWOX Foundation (Идентификатор реестра: WWOX Foundation Registry)

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

ДА

Описание плана IPD

Деидентифицированные данные участников передаются группам защиты интересов пациентов, нанятым по контракту, для неисследовательских целей. Стороны, заинтересованные в доступе к данным, могут подать заявку (бесплатно) по адресу http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться