Zeldzame Ziekte Patiëntenregistratie & Natural History Study - Coördinatie van Zeldzame Ziekten in Sanford (CoRDS)
22 mei 2025 bijgewerkt door: Sanford Health
Coördinatie van zeldzame ziekten bij Sanford
CoRDS, of de coördinatie van zeldzame ziekten bij Sanford, is gebaseerd op Sanford Research in Sioux Falls, South Dakota.
Het biedt onderzoekers een gecentraliseerd, internationaal patiëntenregister voor alle zeldzame ziekten.
Dit programma stelt patiënten en onderzoekers in staat om zo gemakkelijk mogelijk met elkaar in contact te komen om behandelingen en genezingen voor zeldzame ziekten te helpen bevorderen.
Het CoRDS-team werkt samen met patiëntenbelangengroepen, individuen en onderzoekers om het onderzoek naar meer dan 7.000 zeldzame ziekten te bevorderen.
Het register is gratis voor patiënten om in te schrijven en voor onderzoekers om toegang te krijgen.
Ga naar sanfordresearch.org/CoRDS om u in te schrijven.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
- Mitochondriale ziekten
- Retinitis Pigmentosa
- Myasthenia Gravis
- Eosinofiele gastro-enteritis
- Moyamoya-ziekte
- Meervoudige systeematrofie
- Leiomyosarcoom
- Leukodystrofie
- Anale fistel
- Spinocerebellaire ataxie type 3
- Friedreich Ataxie
- Kennedy-ziekte
- Ziekte van Lyme
- Hemofagocytische lymfohistiocytose
- Spinocerebellaire ataxie type 1
- Spinocerebellaire ataxie type 2
- Spinocerebellaire ataxie type 6
- Williams syndroom
- Ziekte van Hirschsprung
- Glycogeenstapelingsziekte
- Kawasaki ziekte
- Syndroom van de korte darm
- Hypofosfatasie
- Leber congenitale amaurose
- Halitose
- Achalasie Cardia
- Multipele endocriene neoplasie
- Leigh-syndroom
- Ziekte van Addison
- Multipele endocriene neoplasie type 2
- Sclerodermie
- Multipele endocriene neoplasie type 1
- Multipele endocriene neoplasie type 2A
- Multipele endocriene neoplasie type 2B
- Atypisch hemolytisch-uremisch syndroom
- Biliaire atresie
- Spastische ataxie
- WAGR-syndroom
- Aniridie
- Tijdelijk wereldwijd geheugenverlies
- Cauda-equinasyndroom
- Refsum-ziekte
- Terugkerende respiratoire papillomatose
- Kabuki-syndroom
- Cystinose
- Idiopathische hypersomnie
- Ziekte van Behcet
- Ziekte van Scheuermann
- Primaire biliaire cirrose
- Beckwith-Wiedemann-syndroom
- Intestinale pseudo-obstructie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie
- Idiopathische gastroparese
- Pitt Hopkins-syndroom
- Mucolipidoses
- Alstrom-syndroom
- Cockayne-syndroom
- Fragiele X-geassocieerde tremor / ataxiesyndroom
- Laryngeale papillomatose
- Spinocerebellaire ataxie type 10
- Narcolepsie zonder kataplexie
- Zeldzame aandoeningen
- Pyruvaatdehydrogenasecomplex-deficiëntieziekte
- Hypersomnolentie stoornis
- Mucolipidose Type 4
- Chronische terugkerende multifocale osteomyelitis
- Alagille-syndroom
- Cornelia De Lange-syndroom
- Metachromatische leukodystrofie (MLD)
- Lowe-syndroom
- Spinocerebellaire ataxie type 7
- Spinocerebellaire ataxie type 8
- Niet-gediagnosticeerde aandoeningen
- Aandoeningen van onbekende prevalentie
- Prenatale goedaardige hypofosfatasie
- Perinatale dodelijke hypofosfatasie
- Odontohypofosfatasie
- Hypofosfatasie bij volwassenen
- Hypofosfatasie met aanvang in de kindertijd
- Infantiele hypofosfatasie
- Bohring-Opitz-syndroom
- Narcolepsie-kataplexie
- Idiopathische hypersomnie zonder lange slaaptijd
- Idiopathische hypersomnie met lange slaaptijd
- Syndroom van Kleine-Levin
- Leiomyosarcoom van het corpus uteri
- Leiomyosarcoom van de baarmoederhals
- Leiomyosarcoom van de dunne darm
- Myasthenia Gravis verworven
- Hyperacusis (Hyperacusis)
- Juveniele myasthenia gravis
- Voorbijgaande Neonatale Myasthenia Gravis
- Marinesco Sjögren-syndroom (Marinesco-Sjögren-syndroom)
- Geïsoleerd Klippel-Feil-syndroom
- Frasier-syndroom
- Denys-Drash-syndroom
- Emanuel-syndroom
- Geïsoleerde Aniridie
- Syndroom van Axenfeld-Rieger
- Aniridia - verstandelijke beperking syndroom
- Aniridia - Nieragenese - Psychomotorische retardatie
- Aniridia - Ptosis - Intellectuele handicap - Familiale obesitas
- Aniridia - Cerebellaire Ataxie - Verstandelijke beperking
- Aniridia - Afwezige Patella
- Peters anomalie - cataract
- Peters anomalie
- Potocki-Shaffer-syndroom
- Silver-Russell-syndroom als gevolg van maternale uniparentale disomie van chromosoom 11
- Silver-Russell-syndroom als gevolg van afdrukdefect van 11p15
- Silver-Russell-syndroom als gevolg van 11p15 microduplicatie
- Syndromale aniridie
- Wolf-Hirschhorn-syndroom
- 4p16.3 Microduplicatiesyndroom
- 4p deletiesyndroom, non-Wolf-Hirschhorn-syndroom
- Autosomaal Recessief Stickler-syndroom
- Stickler-syndroom type 2
- Stickler-syndroom type 1
- Stickler-syndroom
- X-gebonden spinocerebellaire ataxie type 4
- X-gebonden spinocerebellaire ataxie type 3
- X-gebonden verstandelijke beperking - Ataxie - Apraxie
- X-gebonden progressieve cerebellaire ataxie
- X-gebonden niet-progressieve cerebellaire ataxie
- X-gebonden cerebellaire ataxie
- Vitamine B12-tekort Ataxie
- Toxische blootstelling Ataxie
- Niet-geclassificeerde autosomaal dominante spinocerebellaire ataxie
- Schildklierantilichaamataxie
- Sporadische volwassen ataxie van onbekende etiologie
- Spinocerebellaire ataxie met oculomotorische anomalie
- Spinocerebellaire ataxie met epilepsie
- Spinocerebellaire ataxie met axonale neuropathie type 2
- Spinocerebellaire ataxie type 5
- Spinocerebellaire ataxie type 4
- Spinocerebellaire ataxie type 37
- Spinocerebellaire ataxie type 36
- Spinocerebellaire ataxie type 35
- Spinocerebellaire ataxie type 34
- Spinocerebellaire ataxie type 32
- Spinocerebellaire ataxie type 31
- Spinocerebellaire ataxie type 30
- Spinocerebellaire ataxie type 29
- Spinocerebellaire ataxie type 28
- Spinocerebellaire ataxie type 27
- Spinocerebellaire ataxie type 26
- Spinocerebellaire ataxie type 25
- Spinocerebellaire ataxie type 23
- Spinocerebellaire ataxie type 22
- Spinocerebellaire ataxie type 21
- Spinocerebellaire ataxie type 20
- Spinocerebellaire ataxie type 19/22
- Spinocerebellaire ataxie type 18
- Spinocerebellaire ataxie type 17
- Spinocerebellaire ataxie type 16
- Spinocerebellaire ataxie type 15/16
- Spinocerebellaire ataxie type 14
- Spinocerebellaire ataxie type 13
- Spinocerebellaire ataxie type 12
- Spinocerebellaire ataxie type 11
- Spinocerebellaire ataxie type 1 met axonale neuropathie
- Spinocerebellaire ataxie - Onbekend
- Spinocerebellaire ataxie - dysmorfie
- Niet-progressieve epilepsie en/of ataxie met myoclonus als belangrijk kenmerk
- Spasticiteit - Ataxie - Gangafwijkingen Syndroom
- Spastische ataxie met congenitale miose
- Spastische ataxie - corneadystrofie
- Zeldzame erfelijke ataxie
- Zeldzame Ataxie
- Recessief mitochondriaal ataxiesyndroom
- Progressieve epilepsie en/of ataxie met myoclonus als belangrijk kenmerk
- Ataxie van de achterste kolom - Retinitis Pigmentosa
- Ataxie na een beroerte
- Ataxie na hoofdletsel
- Ataxie na vaccinatie
- Polyneuropathie - Gehoorverlies - Ataxie - Retinitis Pigmentosa - Cataract
- Spieratrofie - Ataxie - Retinitis Pigmentosa - Diabetes Mellitus
- Niet-erfelijke degeneratieve ataxie
- Paroxysmale dystonische choreathetose met episodische ataxie en spasticiteit
- Olivopontocerebellaire atrofie - doofheid
- NARP-syndroom
- Myoclonus - Cerebellaire Ataxie - Doofheid
- Meervoudige systeematrofie, type Parkinson
- Meervoudige systeematrofie, cerebellair type
- Maternaal geërfd Leigh-syndroom
- Machado-Joseph-ziekte type 3
- Machado-Joseph-ziekte type 2
- Machado-Joseph-ziekte type 1
- Laat optredende ataxie met dementie
- Infectie of post-infectie ataxie
- GAD Ataxie
- Erfelijke episodische ataxie
- Gliadine/glutenataxie
- Familiale paroxismale ataxie
- Blootstelling aan medicijnen Ataxie
- Episodische ataxie met onduidelijke spraak
- Episodische ataxie Onbekend type
- Episodische ataxie type 7
- Episodische ataxie type 6
- Episodische ataxie type 5
- Episodische ataxie type 4
- Episodische ataxie type 3
- Episodische ataxie type 1
- Epilepsie en/of ataxie met myoclonus als belangrijk kenmerk
- Spastische ataxie - neuropathiesyndroom met vroege aanvang
- Progressieve neurodegeneratie met vroege aanvang - Blindheid - Ataxie - Spasticiteit
- Vroeg optredende cerebellaire ataxie met ingehouden peesreflexen
- Vroeg beginnende ataxie met dementie
- Autosomaal recessieve langzaam progressieve spinocerebellaire ataxie met aanvang in de kindertijd
- Gedilateerde cardiomyopathie met ataxie
- Cataract - Ataxie - Doofheid
- Cerebellaire Ataxie, Kaaimantype
- Cerebellaire Ataxie Met Perifere Neuropathie
- Cerebellaire Ataxie - Hypogonadisme
- Cerebellaire Ataxie - Ectodermale Dysplasie
- Cerebellaire Ataxie - Areflexie - Pes Cavus - Optische Atrofie - Perceptief gehoorverlies
- Hersentumor Ataxie
- Brachydactylie - Nystagmus - Cerebellaire Ataxie
- Goedaardige paroxysmale tonische upgaze van de kindertijd met ataxie
- Autosomaal Recessief Syndromale Cerebellaire Ataxie
- Autosomaal recessieve spastische ataxie met leuko-encefalopathie
- Autosomaal recessieve spastische ataxie van Charlevoix-Saguenay
- Autosomaal recessieve spastische ataxie - optische atrofie - dysartrie
- Autosomaal recessieve spastische ataxie
- Autosomaal recessieve metabole cerebellaire ataxie
- Autosomaal dominante spinocerebellaire ataxie door herhaalde uitbreidingen die niet coderen voor polyglutamine
- Autosomaal recessieve ataxie, Beauce-type
- Autosomaal recessieve ataxie door ubiquinone-deficiëntie
- Autosomaal recessieve ataxie als gevolg van PEX10-deficiëntie
- Autosomaal recessieve degeneratieve en progressieve cerebellaire ataxie
- Autosomaal recessieve congenitale cerebellaire ataxie als gevolg van MGLUR1-deficiëntie
- Autosomaal recessieve congenitale cerebellaire ataxie als gevolg van GRID2-deficiëntie
- Autosomaal recessieve congenitale cerebellaire ataxie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - piramidale tekens - nystagmus - oculomotorisch apraxiesyndroom
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - epilepsie - verstandelijke beperkingsyndroom als gevolg van WWOX-deficiëntie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - epilepsie - intellectuele beperking-syndroom door TUD-deficiëntie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - epilepsie - intellectuele achterstand-syndroom als gevolg van KIAA0226-deficiëntie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - epilepsie - verstandelijke beperking-syndroom
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie met spasticiteit met late aanvang
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie als gevolg van STUB1-deficiëntie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie als gevolg van een DNA-reparatiedefect
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - Saccadische intrusie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - psychomotorische retardatie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie - blindheid - doofheid
- Autosomaal dominante spinocerebellaire ataxie als gevolg van een polyglutamine-afwijking
- Autosomaal dominante spinocerebellaire ataxie als gevolg van een puntmutatie
- Autosomaal dominante spinocerebellaire ataxie als gevolg van een channelopathie
- Autosomaal dominante spastische ataxie type 1
- Autosomaal dominante spastische ataxie
- Autosomaal dominante optische atrofie
- Ataxie-teleangiëctasie variant
- Ataxie-teleangiëctasie
- Autosomaal dominante cerebellaire ataxie, doofheid en narcolepsie
- Autosomaal dominante cerebellaire ataxie type 4
- Autosomaal dominante cerebellaire ataxie type 3
- Autosomaal dominante cerebellaire ataxie type 2
- Autosomaal dominante cerebellaire ataxie type 1
- Autosomaal dominante cerebellaire ataxie
- Ataxie-teleangiëctasie-achtige stoornis
- Ataxie met vitamine E-tekort
- Ataxie met dementie
- Ataxie - Oculomotorische Apraxie Type 1
- Ataxie - Overig
- Ataxie - Genetische diagnose - Onbekend
- Verworven Ataxie
- Autosomaal recessieve cerebellaire ataxie met aanvang op volwassen leeftijd
- Aan alcohol gerelateerde ataxie
- Multipele endocriene neoplasie type II
- Multipele endocriene neoplasie, type IV
- Multipele endocriene neoplasie, type 3
- Multiple Endocriene Neoplasie (MEN) Syndroom
- Atypische HUS
- Wiedemann-Steiner-syndroom
- Borstimplantaat-geassocieerd anaplastisch grootcellig lymfoom
- Auto-immuun-/inflammatoir syndroom geïnduceerd door adjuvanten (ASIA)
- Inclusielichaammyopathie met vroege ziekte van Paget en frontotemporale dementie (IBMPFD)
- 1p36 deletiesyndroom
- Jansen type metafyseale chondrodysplasie
- CRMO
- Malan-syndroom
- Erfelijke sensorische en autonome neuropathie type Ie
- VCP-ziekte
- Hypnisch trekken
- Slaap Myoclonus
- Mollaret Meningitis
- Terugkerende virale meningitis
- CRB1
- Zeldzame netvliesaandoening
- KCNMA1-kanaalopathie
- ZMYND11
- White Sutton-syndroom
- DNM1
- EIEE31
- Myhre-syndroom
- Tracheale papillomatose
- Nicolaides Baraitser-syndroom
- Tango2
- Zeldzame gastro-intestinale aandoeningen
- Achalasie-Addisonsyndroom
- Achalasie Icrocephalie Syndroom
- Aangeboren sucrase-isomaltase-deficiëntie
- Zeldzame inflammatoire darmziekte
- Sacrale agenese
- Sacrale Agenesis Syndroom
- Caudale regressie
- SMC1A afgeknotte mutaties (die verlies van genfunctie veroorzaken)
- Juveniele nefropathische cystinose
- Nefropathische cystinose
- Spinale bulbaire spieratrofie
- Warburg Micro-syndroom
- Mitochondriale aminoacyl-tRNA-synthetasen
- Mt-aaRS-aandoeningen
- Hypertrofische olivaire degeneratie
- Niet-ketotische hyperglycinemie
- Vis Geur Syndroom
- Syndroom van Labrune
- Bèta mannosidose
- Blau-syndroom
- Geïsoleerde congenitale asplenie
- Lambert Eaton (LEMS)
- STAG1 genmutatie
- Coffin Lowry-syndroom
- Borjeson-Forssman-Lehman-syndroom
- Arginase 1-tekort
- HSPB8 Myopathie
- Bèta-Mannosidose
- TBX4-syndroom
- DHDDS-genmutaties
- MAND-MBD5-geassocieerde neurologische ontwikkelingsstoornis
- Constitutioneel mismatch-reparatiedeficiëntie (CMMRD)
- SPATA5-stoornis
- SPATA5L1-gerelateerde stoornis
- Kbg-syndroom
- Acrodysostosis
- Multi-systematische gladde spierdisfunctie syndroom
- Creld1 (cysteïne rijk aan EGF -achtige domeinen 1)
- GNB1 -syndroom
- Ophn1 -syndroom
- Oculopharyngeale spierdystrofie (OPMD)
- Tubb3 -mutatie
- Woree (WWOX-gerelateerde epileptische encefalopathie
- Scar12
- Skraban-Deardorff-syndroom
- Erfelijke myopathie met vroege ademhalingsfalen
Gedetailleerde beschrijving
CoRDS verzamelt contact-, sociodemografische en gezondheidsinformatie over deelnemers. Deze informatie wordt ingevoerd in CoRDS en gekoppeld aan een unieke gecodeerde identifier. Hieronder staan enkele voorbeelden van gevraagde informatie op de vragenlijst die in CoRDS zal worden ingevoerd:
- Contactgegevens: naam, postadres, telefoonnummer, e-mailadres
- Sociodemografische informatie: geboortedatum, geboorteplaats, geslacht, geslacht, etniciteit
- Gezondheidsinformatie: familiegeschiedenis, informatie met betrekking tot diagnose
Geanonimiseerde informatie in CoRDS zal beschikbaar worden gesteld aan onderzoekers, als zij voor hun onderzoeksproject goedkeuring hebben verkregen van (1) de Institutional Review Board (IRB) van de instelling van de onderzoeker en (2) een panel van experts.
Een subset van geanonimiseerde informatie die uit elk profiel is verzameld, kan worden gedeeld met bepaalde andere databases. Dit wordt gedaan om het begrip van zeldzame ziekten te helpen verbeteren, om dubbel werk te voorkomen en om samen te werken met bestaande onderzoeksinspanningen met organisaties die zich bezighouden met zeldzame ziekten.
Deelnemers kunnen ervoor kiezen om hun informatie te laten delen met patiëntenbelangengroepen (PAG's) die personen vertegenwoordigen met zeldzame of ongebruikelijke ziekten die samenwerken met CoRDS. De PAG tekent een overeenkomst waarin staat dat ze de informatie niet voor onderzoeksdoeleinden zullen gebruiken. CoRDS-personeel kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor het gebruik van informatie door de PAG.
Het CoRDS-register wordt niet betaald door onderzoekers, andere patiëntenregisters of patiëntenbelangengroepen (PAG's) voor toegang tot informatie in CoRDS.
Als een ouder/LAR toestemming geeft namens een minderjarige, zal CoRDS contact opnemen met de deelnemer wanneer deze de leeftijd van 18 jaar bereikt om toestemming te verkrijgen. Indien deze toestemming niet tijdig wordt verkregen, wordt de deelnemer uit CoRDS teruggetrokken.
CoRDS neemt jaarlijks contact op met deelnemers om aanhoudende interesse in deelname aan CoRDS te bevestigen en om deelnemers te verzoeken de door hen verstrekte informatie bij te werken.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
20000
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: CoRDS Team
- Telefoonnummer: 1-877-658-9192
- E-mail: cords@sanfordhealth.org
Studie Locaties
-
-
-
Sydney, Australië
- Werving
- Online Patient Enrollment System
-
Contact:
- CoRDS Team
- Telefoonnummer: 1-877-6589192
- E-mail: cords@sanfordhealth.org
-
-
-
-
South Dakota
-
Sioux Falls, South Dakota, Verenigde Staten, 57104
- Werving
- Sanford Health
-
Contact:
- CoRDS Team
- Telefoonnummer: 1-877-658-9192
- E-mail: cords@sanfordhealth.org
-
Hoofdonderzoeker:
- Benjamin Forred, MBA
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Onaangetaste dragers, niet gediagnosticeerd en mensen met een zeldzame ziekte of zeldzame aandoening.
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Diagnose van een zeldzame ziekte, een ziekte met onbekende prevalentie, niet gediagnosticeerd of een niet-getroffen drager van een zeldzame/soms voorkomende ziekte
Uitsluitingscriteria:
- Diagnose van een ziekte die niet zeldzaam is
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Case-Alleen
- Tijdsperspectieven: Prospectief
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Onderzoek naar zeldzame aandoeningen versnellen door personen die geïnteresseerd zijn in onderzoek en bij wie een zeldzame aandoening is vastgesteld (of een aandoening met onbekende prevalentie of bij wie de diagnose nog niet is gesteld) in contact te brengen met onderzoekers die zeldzame ziekten bestuderen.
Tijdsspanne: 100 jaar
|
100 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Medewerkers
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Nuttige links
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
1 juli 2010
Primaire voltooiing (Geschat)
1 december 2100
Studie voltooiing (Geschat)
1 december 2100
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
13 februari 2013
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
13 februari 2013
Eerst geplaatst (Geschat)
15 februari 2013
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
29 mei 2025
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
22 mei 2025
Laatst geverifieerd
1 mei 2025
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
- Zeldzame ziekten
- Hypofosfatasie
- Atypisch hemolytisch-uremisch syndroom
- Registers
- WAGR-syndroom
- Kabuki-syndroom
- Ataxie
- Narcolepsie
- Leiomyosarcoom
- Multipele endocriene neoplasie
- Batten-ziekte
- Cockayne-syndroom
- Hyperacusis
- Hypersomnie
- Lowe-syndroom
- Verwaarloosde ziekten
- Weesziekten
- Onderzoek naar zeldzame ziekten
- Cornelia de Lange-syndroom
- Stickler-syndroom
- Ataxie Teleangiëctasie
- Kawasaki ziekte
- Mucolipidose IV
- Klippel-Feil-syndroom
- Niet gediagnosticeerd
- Ongewone ziekte
- Syndroom van Kleine-Levin
- Marinesco-Sjögren-syndroom
- 4p-/Wolf-Hirschhorn-syndroom
- Wiedermann-Steiner-syndroom
- Borstimplantaat-geassocieerd anaplastisch grootcellig lymfoom
- Auto-immuun-/inflammatoir syndroom geïnduceerd door adjuvanten (ASIA)
- Hemofagocytische lymfohistiocytose (HLH)
- Ziekte van Behcet
- Alagille-syndroom
- Inclusielichaammyopathie met vroeg optredende ziekte van Paget en frontotemporale dementie (IBMPFD)
- Pitt Hopkins-syndroom
- 1p36 deletiesyndroom
- Jansen metafysaire chondrodysplasie
- Chronische terugkerende multifocale osteomyelitis (CRMO)
- Malan-syndroom
- Erfelijke sensorische en autonome neuropathie
- Cystinose
- Juveniele nefropathische cystinose
- Nefropathische infantiele cystinose
- Oculaire cystinose
- Ziekte van Kennedy
- Spinale bulbaire spieratrofie (SBMA)
- SMC1A afgeknotte mutaties (veroorzaken verlies van genfunctie)
- Leigh-syndroom
- Warburg Micro-syndroom
- Mucolipidose
- Mitochondriale aminoacyl-tRNA-synthetasen (Mt-aaRS-aandoeningen)
- Shine-syndroom
- Hypertrofische olivaire degeneratie
- Niet-ketotische hyperglycinemie
- Intestinaal bromhidrose-syndroom
- Visgeur syndroom
- Autosomaal recessieve extra orale halitose
- CACNA1H-mutatie
- Dimethylglycine dehydrogenase deficiëntie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Vector overgedragen ziekten
- Synucleïnopathieën
- Ziekte van de aortaklep
- Laminopathieën
- Ciliopathieën
- Primaire immunodeficiëntieziekten
- Neuro-inflammatoire ziekten
- Urogenitale ziekten
- Cytopenie
- Inprentingsstoornissen
- Neurologische manifestaties
- Endocriene systeemziekten
- Botziekten
- Musculoskeletale aandoeningen
- Mondziekten
- Stomatognatische ziekten
- Cerebrovasculaire aandoeningen
- Ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Vaatziekten
- Hart-en vaatziekten
- Spier hypertonie
- Neuromusculaire manifestaties
- Psychische aandoening
- Wonden en verwondingen
- Postoperatieve complicaties
- Pathologische processen
- Voedingsstoornissen
- Urogenitale neoplasmata
- Neoplasmata per site
- Mannelijke urogenitale ziekten
- Pathologische aandoeningen, anatomisch
- Nier Ziekten
- Urologische ziekten
- Vrouwelijke urogenitale ziekten
- Vrouwelijke urogenitale ziekten en zwangerschapscomplicaties
- Hartziekten
- Neuromusculaire aandoeningen
- Chronische ziekte
- Ziekte attributen
- Gewrichtsziekten
- Reumatische aandoeningen
- Metabolisme, aangeboren fouten
- Genetische ziekten, aangeboren
- Metabole ziekten
- Tekenen en symptomen, spijsvertering
- Darmziekten
- Auto-immuunziekten
- Ziekten van het immuunsysteem
- Infecties
- Virusziekten
- Ziekten van de luchtwegen
- Neoplasmata per histologisch type
- Maag Ziekten
- Neurologische gedragsmanifestaties
- Neurocognitieve stoornissen
- Rectale ziekten
- Ademhalingsstoornissen
- Oogziekten
- Overgevoeligheid, Onmiddellijk
- Overgevoeligheid
- Eosinofilie
- Leukocytenstoornissen
- Hematologische ziekten
- Auto-immuunziekten van het zenuwstelsel
- Demyeliniserende ziekten
- Ziekten van de galwegen
- Neurodegeneratieve ziekten
- Lever Ziekten
- Neoplasmata, glandulair en epitheel
- Colon Ziekten
- Botziekten, besmettelijk
- Spinale ziekten
- Immunologische deficiëntie syndromen
- Ziekten van de hartklep
- Slaap-waakstoornissen
- Slokdarmaandoeningen
- Gonadale aandoeningen
- Huidziektes
- Corneale ziekten
- Lymfatische ziekten
- Lymfoproliferatieve aandoeningen
- Immunoproliferatieve aandoeningen
- Lymfoom, non-Hodgkin
- Nierinsufficiëntie
- Malabsorptiesyndromen
- Botziekten, Metabool
- Urologische neoplasmata
- Neoplasmata, plaveiselcel
- Musculoskeletale afwijkingen
- KNO-ziekten
- Hernia
- Gezichtsstoornissen
- Sensatiestoornissen
- Lymfoom
- Cardiovasculaire afwijkingen
- Bacteriële infecties
- Bacteriële infecties en mycosen
- Huidziekten, vasculair
- Hartafwijkingen, aangeboren
- Bewegingsstoornissen
- Paraneoplastische syndromen, zenuwstelsel
- Neoplasmata van het zenuwstelsel
- Paraneoplastische syndromen
- Neuromusculaire junctieziekten
- Gram-negatieve bacteriële infecties
- Borrelia-infecties
- Spirochaetales-infecties
- Door teken overgedragen ziekten
- Heredodegeneratieve aandoeningen, zenuwstelsel
- Nierneoplasmata
- Slaapstoornissen, intrinsiek
- Dyssomnieën
- Trauma, zenuwstelsel
- Artritis, reumatoïde
- Xerostomie
- Speekselklierziekten
- Droge-ogen-syndroom
- Ziekten van het traanapparaat
- Neoplastische syndromen, erfelijk
- Neurocutane syndromen
- Lens ziekten
- Oor Ziekten
- Stoornissen in het metabolisme van lipiden
- Bijnierziekten
- Bloedarmoede, hemolytisch
- Bloedarmoede
- Huidziekten, genetisch
- Geestelijke retardatie, X-linked
- Genetische ziekten, X-gekoppeld
- Aortaklepstenose
- Spieraandoeningen, atrofisch
- Sarcoom
- Neoplasmata, bindweefsel en zacht weefsel
- Koolhydraatmetabolisme, aangeboren fouten
- Lysosomale stapelingsziekten
- Bloedplaatjesstoornissen
- Trombotische microangiopathieën
- Basale ganglia-ziekten
- Oogzenuwziekten
- Ziekten van de hersenzenuw
- Ziekten van het ruggenmerg
- TDP-43 Proteïnopathieën
- Proteostase-tekortkomingen
- Hersenziekten, metabolisch, aangeboren
- Hersenziekten, Metabool
- Aminozuurmetabolisme, aangeboren fouten
- Neoplasmata, spierweefsel
- Arteriële occlusieve ziekten
- Galwegaandoeningen
- Afwijkingen van de huid
- Neoplasmata, meervoudig primair
- Misvormingen van het zenuwstelsel
- Primaire dysautonomieën
- Ziekten van het autonome zenuwstelsel
- Nierinsufficiëntie, chronisch
- Stoornissen van seksuele ontwikkeling
- Urogenitale afwijkingen
- Darmobstructie
- Dyskinesieën
- Neoplasmata, complex en gemengd
- Erfelijke demyeliniserende ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Lipidenmetabolisme, aangeboren fouten
- Virale ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Infecties van het centrale zenuwstelsel
- Avitaminose
- Ondervoeding
- Stoornis van seksuele ontwikkeling, 46,XY
- Uveale ziekten
- DNA-reparatie-deficiëntiestoornissen
- Cardiomegalie
- Vasculitis
- Neurale buisdefecten
- Intracraniële arteriële aandoeningen
- Retinale dystrofieën
- Gehoorstoornissen
- Chromosoomaandoeningen
- Botziekten, ontwikkelingsstoornissen
- Motor Neuron Ziekte
- Fibrose
- Psychomotorische stoornissen
- Communicatiestoornissen
- Ziekten van de halsslagader
- Cerebrale arteriële aandoeningen
- Retinale degeneratie
- Chromosoomafwijkingen
- Slokdarmmotiliteitsstoornissen
- Verslikkingsstoornissen
- Slokdarmontsteking
- Oculaire Motiliteitsstoornissen
- Metaalmetabolisme, aangeboren fouten
- Verlamming
- Lysosomale stapelingsziekten, zenuwstelsel
- Spinale krommingen
- Vestibulocochleaire zenuwaandoeningen
- Histiocytose, niet-Langerhans-cel
- Pyruvaat metabolisme, aangeboren fouten
- Histiocytose
- Zenuwcompressiesyndromen
- Renaal tubulair transport, aangeboren fouten
- Taalstoornissen
- Cholestase, intrahepatisch
- Cholestase
- Afasie
- Spraakstoornissen
- Frontotemporale lobaire degeneratie
- Cerebellaire ziekten
- Misvormingen van ledematen, aangeboren
- Hypotensie
- Spijsverteringsstelsel fistel
- Levercirrose
- Polyradiculoneuropathie
- Spieratrofie, Spinaal
- Dysostoses
- Dwerggroei
- Trombocytopenie
- Sfingolipidosen
- Lipidosen
- Ureumcyclusstoornissen, aangeboren
- Optische atrofieën, erfelijk
- Lymfoom, T-cel
- Afwijkingen van het spijsverteringsstelsel
- Articulatiestoornissen
- Fistel
- Intestinale fistel
- Bijnierinsufficiëntie
- Sulfatidose
- Erfelijke sensorische en motorische neuropathie
- Iris ziekten
- Uremie
- Aortastenose, Supravalvular
- Ileus
- Geheugenstoornissen
- Vitamine B-tekort
- Peroxisomale aandoeningen
- Wilms-tumor
- Megacolon
- Osteochondrose
- Aminozuurtransportstoornissen, aangeboren
- Spinale osteochondrose
- Kyfose
- Nierfalen, chronisch
- Nondisjunctie, Genetisch
- Cauda-equinasyndroom
- Spier spasticiteit
- Aangeboren afwijkingen
- Neoplasmata
- Gastro-intestinale aandoeningen
- Ziekten van het spijsverteringsstelsel
- Artritis
- Syndroom
- Ziekten van het netvlies
- Ademhalingsinsufficiëntie
- Herhaling
- Ziekte
- Neurologische ontwikkelingsstoornissen
- Ziekte van Lyme
- Zeldzame ziekten
- Gastro-enteritis
- Polyneuropathieën
- Ziekten van het perifere zenuwstelsel
- Syndroom van Sjogren
- Staar
- Spier zwakte
- Cardiomyopathieën
- Hypertrofie
- Spierdystrofieën
- Hypogonadisme
- Spierziekten
- Lymfoom, grootcellig, anaplastisch
- Myasthenia Gravis
- Atrofie
- Leiomyosarcoom
- Papilloma
- Meervoudige systeematrofie
- Shy-Drager-syndroom
- Dementie
- Verstandelijk gehandicapt
- Hersenziekten
- Epilepsie
- Frontotemporale dementie
- Afasie, Primair Progressief
- Kies Hersenziekte
- Leuko-encefalopathieën
- Hemolyse
- Cardiomyopathie, verwijd
- Meningitis
- Mucocutaan lymfekliersyndroom
- Retinitis
- Retinitis Pigmentosa
- Spieratrofie
- Inflammatoire darmziekten
- Moyamoya-ziekte
- Hypofosfatasie
- Gehoorverlies
- Doofheid
- Gehoorverlies, perceptief
- Glycogeenstapelingsziekte
- Teleangiëctasie
- Ziekte van Leigh
- Aandoeningen van overmatige slaperigheid
- Levercirrose, galwegen
- Syndroom van de korte darm
- Ataxie
- Cerebellaire Ataxie
- Spinocerebellaire ataxie
- Spinocerebellaire degeneraties
- Williams syndroom
- Eosinofiele oesofagitis
- Endocriene klierneoplasmata
- Cystinose
- Bindweefselziekten
- Myoclonus
- Fanconi-syndroom
- Deficiëntie Ziekten
- Gastroparese
- Mitochondriale ziekten
- Narcolepsie
- Idiopathische hypersomnie
- Bulbo-spinale atrofie, X-gekoppeld
- Lymfohistiocytose, hemofagocytose
- Artrogryposis
- Optische atrofie
- Optische atrofie, autosomaal dominant
- Osteomyelitis
- Hoornvliesdystrofieën, erfelijk
- Ataxie Teleangiëctasie
- Craniocerebraal trauma
- Friedreich Ataxie
- Biliaire atresie
- Alagille-syndroom
- Apraxie
- Dysartrie
- Blindheid
- Zenuw degeneratie
- Kataplexie
- Rectale fistel
- Leukodystrofie, metachromatisch
- Refsum-ziekte
- Ziekten door mannosidasedeficiëntie
- alfa-mannosidose
- Hemolytisch uremisch syndroom
- Atypisch hemolytisch-uremisch syndroom
- Geheugenverlies
- Oesofageale achalasie
- Cockayne-syndroom
- Intestinale pseudo-obstructie
- Multipele endocriene neoplasie
- Afwijkingen, meerdere
- Netvliesloslating
- Hyperargininemie
- Osteochondrodysplasie
- Oogziekten, Erfelijk
- Oogafwijkingen
- Aniridie
- Mucolipidoses
- Hyperacusis
- Erfelijke sensorische en autonome neuropathieën
- Ectodermale dysplasie
- Leber congenitale amaurose
- WAGR-syndroom
- Syndroom van De Lange
- Multipele endocriene neoplasie type 1
- Pyruvaatdehydrogenasecomplex-deficiëntieziekte
- Vitamine B12-tekort
- Halitose
- Nystagmus, Pathologisch
- Spierdystrofie, oculofaryngeaal
- Hyperglycinemie, niet-ketotisch
- Vitamine E-tekort
- Ziekte van Addison
- Klippel-Feil-syndroom
- Ziekte van Hirschsprung
- Kanalopathieën
- Silver-Russell-syndroom
- Beckwith-Wiedemann-syndroom
- Machado-Joseph-ziekte
- Geheugenverlies, voorbijgaand wereldwijd
- Ziekte van Scheuermann
- Multipele endocriene neoplasie type 2a
- Multipele endocriene neoplasie type 2b
- Craniofaciale afwijkingen
- Meningitis, viraal
- Meningokèle
- Hoornvlies opaciteit
- Denys-Drash-syndroom
- Brachydactylie
- Alstrom-syndroom
- Oculocerebrorenaal syndroom
- Syndroom van Kleine-Levin
- Cogan-syndroom
- Olivopontocerebellaire atrofieën
- Coffin-Lowry-syndroom
- Olivary Degeneration
- Myasthenia Gravis, neonataal
- Frasier-syndroom
- beta-mannosidose
- Wolf-Hirschhorn-syndroom
- Uniparentale disomie
Andere studie-ID-nummers
- 03-10-014
- Hypersomnia Foundation (Register-ID: Hypersomnia Registry)
- National Ataxia Foundation (Register-ID: Ataxia Registry)
- 4p- Support Group (Register-ID: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
- CdLS Foundation (Register-ID: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
- Hyperacusis Research Limited (Register-ID: Hyperacusis Registry)
- Kabuki Syndrome Network (Register-ID: Kabuki Syndrome Registry)
- Kawasaki Disease Foundation (Register-ID: Kawasaki Disease Registry)
- Klippel-Feil Syndrome Freedom (Register-ID: Klippel-Feil Syndrome Registry)
- Leiomyosarcoma Direct Research (Register-ID: Leiomyosarcoma Registry)
- MSS Support Group (Register-ID: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
- ML4 Foundation (Register-ID: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
- Stickler Involved People (Register-ID: Stickler Syndrome Registry)
- IWSA (Register-ID: WAGR Syndrome Registry)
- Soft Bones (Register-ID: Hypophosphatasia Registry)
- PWN4PWN (Register-ID: Narcolepsy Registry)
- aHUS (Register-ID: aHUS Registry)
- Klippel-Feil Syndrome Alliance (Register-ID: KFS Registry)
- American MEN Support (Register-ID: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
- Kleine-Levin Syndrome (Register-ID: Kleine-Levin Syndrome Registry)
- All Things Kabuki (Register-ID: Kabuki Syndrome Registry)
- WSS Foundation (Register-ID: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
- BIVA (Register-ID: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
- ABDA (Register-ID: American Bechet's Disease Association Registry)
- PROS Foundation (HLH) (Register-ID: (HLH) Registry)
- Alagille Syndrome Association (Register-ID: Alagillle Syndrome Registry)
- Cure VCP Disease, Inc. (Register-ID: IBMPFD Registry)
- Lowe Syndrome Association (Register-ID: Lowe Syndrome Registry)
- Pitt Hopkins (Register-ID: Pitt Hopkins Registry)
- Cure Batten Disease (Register-ID: Batten Disease Registry)
- Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Register-ID: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
- 1p36 DSA (Register-ID: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
- Jansen Foundation (Register-ID: The Jansen Foundation Registry)
- Share and Care Network (Register-ID: Cockayne Syndrome Registry)
- CRMO (Register-ID: CRMO Registry)
- The Malan Syndrome Foundation (Register-ID: Malan Syndrome Registry)
- HSAN1E Society (Register-ID: HSAN1E Registry)
- Alstrom United Kingdomg (Register-ID: Alstrom United Kingdom Registry)
- Athymia (Register-ID: Athymia Registry)
- CRB1 Foundation (Register-ID: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
- DNM1 Families (Register-ID: DNM1 Mutations Registry)
- Global DARE Foundation (Register-ID: Global DARE Foundation Registry)
- KCIAF (Register-ID: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
- MSUD FSG (Register-ID: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
- IamGSD (Register-ID: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
- Myhre Syndrome Foundation (Register-ID: Myhre Syndrome Foundation Registry)
- NCBRS (Register-ID: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
- PBCers Organization (Register-ID: PBCers Organization Registry)
- Remember the Girls (Register-ID: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
- RRPF (Register-ID: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
- SKS Foundation (Register-ID: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
- SPG15 Research Foundation (Register-ID: SPG Research Foundation Registry)
- Team Telomere (Register-ID: Team Telomere Registry)
- TGA Project (Register-ID: Transient Global Amnesia Project Registry)
- The Cute Syndrome Foundation (Register-ID: The Cute Syndrome Foundation Registry)
- Zmynd11 Gene Disorder (Register-ID: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
- SPG11 and SPG15 (Register-ID: The Maddi Foundation Registry)
- Endosalpingiosis Foundation (Register-ID: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
- Cauda Equina Foundation (Register-ID: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
- Tango2 Research Foundation (Register-ID: Tango2 Research Foundation Registry)
- SMC1A Epilepsy (Register-ID: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
- IFFGD (Register-ID: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
- Noah's Hope - Hope4Bridget (Register-ID: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
- Project Sebastian (Register-ID: Project Sebastian Registry)
- ISACRA (Register-ID: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
- Scheuermann's Disease Fund (Register-ID: Scheuermann's Disease Fund Registry)
- BDSRA (Register-ID: Batten Disease Support and Research Association)
- Kennedy's Disease Assocation (Register-ID: Kennedy's Disease Association Registry)
- Cystinosis Research Foundation (Register-ID: Cystinosis Research Foundation Registry)
- Cure Mito Foundation (Register-ID: Cure Mito Foundation Registry)
- Warburg Micro Research (Register-ID: Warburg Micro Research Foundation Registry)
- Riaan Research Initiative (Register-ID: Riaan Research Initiative Registry)
- Cure Mucolipidosis (Register-ID: Cure Mucolipidosis Registry)
- CACNA1H Alliance (Register-ID: CACNA1H Alliance Registry)
- IMBS Alliance (Register-ID: IMBS Alliance Registry)
- Non-Ketotic Hyperglycinemia (Register-ID: NKH Crusaders Registry)
- Corpus Callosum Disorders (Register-ID: NODCC Registry)
- SHINE Syndrome Foundation (Register-ID: SHINE Syndrome Foundation Registry)
- HODA (Register-ID: HODA Registry)
- Team4Travis (Register-ID: Team4Travis Registry)
- Taylor's Tale Foundation (Register-ID: Taylor's Tale Foundation Registry)
- Lambert Eaton (LEMS) Family (Register-ID: (LEMS) Family Association Registry)
- BARE Inc. (Register-ID: BARE Inc. Registry)
- STAG1 Gene Foundation (Register-ID: STAG1 Gene Foundation Registry)
- Coffin Lowry Syndrome (Register-ID: CLS Foundation Registry)
- BLFS Incorporate (Register-ID: BLFS Incorporate Registry)
- Aniridia North America (Register-ID: Aniridia North America Registry)
- Cure Blau Syndrome Foundation (Register-ID: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
- ARG1D Foundation (Register-ID: ARG1D Foundation Registry)
- CURE HSPB8 Myopathy (Register-ID: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
- ISMRD - Beta Mannosidosis (Register-ID: ISMRD - Beta Mannosidosis)
- TBX4Life (Register-ID: TBX4Life Registry)
- Cure DHDDS (Register-ID: Cure DHDDS Registry)
- MANDKind Foundation (Register-ID: MANDKind Foundation Registry)
- Krishnan Family Foundation (Register-ID: Krishnan Family Foundation Registry)
- SPATA Foundation (Register-ID: SPATA Foundation Registry)
- Acrodysostosis Research (Register-ID: 1. Acrodysostosis Support and Research Registry)
- ACTA2 Alliance (Register-ID: ACTA2 Alliance Registry)
- ANA-Aniridia North America (Register-ID: ANA-Aniridia North America Registry)
- APDS Advocacy Coalition (Register-ID: APDS Advocacy Coalition)
- CRELD1 Warriors (Register-ID: CRELD1 Warriors)
- GNB1 Advocacy Group (Register-ID: GNB1 Advocacy Group)
- Hope for PDCD Foundation (Register-ID: Hope for PDCD Foundation)
- KBG Syndrome Association (Register-ID: KBG Syndrome Association Registry)
- The LCC Foundation (Register-ID: The LCC Foundation Registry)
- MLD Foundation (Register-ID: MLD Foundation Registry)
- MSA United Research (Register-ID: MSA United Research Consortium Registry)
- Moyamoya Foundation (Register-ID: Moyamoya Foundation Registry)
- OPHN1 (Register-ID: OPHN1 Registry)
- OPMD Association (Register-ID: OPMD Association Registry)
- SKDEAS Foundation (Register-ID: SKDEAS Foundation Registry)
- Foundation for Casey's Cure (Register-ID: The Foundation for Casey's Cure Registry)
- TUBB3 Foundation (Register-ID: TUBB3 Foundation Registry)
- WWOX Foundation (Register-ID: WWOX Foundation Registry)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
JA
Beschrijving IPD-plan
Geanonimiseerde deelnemersgegevens worden gedeeld met gecontracteerde patiëntenbelangengroepen voor niet-onderzoeksdoeleinden.
Partijen die geïnteresseerd zijn in toegang tot gegevens kunnen zich (gratis) aanmelden op http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .