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Registro de Pacientes com Doenças Raras e Estudo de História Natural - Coordenação de Doenças Raras em Sanford (CoRDS)

18 de janeiro de 2024 atualizado por: Sanford Health

Coordenação de Doenças Raras em Sanford

CoRDS, ou a Coordenação de Doenças Raras em Sanford, está sediada na Sanford Research em Sioux Falls, Dakota do Sul. Ele fornece aos pesquisadores um registro internacional centralizado de pacientes para todas as doenças raras. Este programa permite que pacientes e pesquisadores se conectem o mais facilmente possível para ajudar no avanço de tratamentos e curas para doenças raras. A equipe do CoRDS trabalha com grupos de defesa de pacientes, indivíduos e pesquisadores para ajudar no avanço da pesquisa em mais de 7.000 doenças raras. O registro é gratuito para inscrição de pacientes e acesso de pesquisadores. Visite sanfordresearch.org/CoRDS para se inscrever.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Descrição detalhada

O CoRDS coleta informações de contato, sociodemográficas e de saúde dos participantes. Essas informações são inseridas no CoRDS e vinculadas a um identificador codificado exclusivo. Seguem alguns exemplos de informações solicitadas no Questionário que serão inseridas no CoRDS:

  • Informações de contato: nome, endereço para correspondência, número de telefone, endereço de e-mail
  • Informações sociodemográficas: Data de Nascimento, Local de Nascimento, Sexo, Gênero, Etnia
  • Informações de saúde: histórico familiar, informações relacionadas ao diagnóstico

Informações não identificadas no CoRDS serão disponibilizadas aos pesquisadores, se eles obtiverem aprovação para seu projeto de pesquisa (1) do Conselho de Revisão Institucional (IRB) da instituição do pesquisador e (2) de um painel de especialistas.

Um subconjunto de informações não identificadas coletadas de cada perfil pode ser compartilhado com outros bancos de dados. Isso é feito para ajudar a melhorar a compreensão das doenças raras, evitar a duplicação de esforços e colaborar com os esforços de pesquisa existentes com organizações dedicadas a doenças raras.

Os participantes podem optar por compartilhar suas informações com grupos de defesa de pacientes (PAGs) que representam indivíduos com doenças raras ou incomuns que fizeram parceria com o CoRDS. O PAG assinará um acordo declarando que não usará as informações para fins de Pesquisa. O pessoal do CoRDS não será responsabilizado pelo uso das informações pelo PAG.

O Registro CoRDS não será pago por Pesquisadores, Outros Registros de Pacientes ou Grupos de Defesa de Pacientes (PAGs) pelo acesso às informações no CoRDS.

Se um dos pais/LAR consentir em nome de um menor, o CoRDS entrará em contato com o participante quando ele atingir a idade de 18 anos para obter o consentimento. Caso esse consentimento não seja obtido em tempo hábil, o participante será desligado do CoRDS.

O CoRDS contata os participantes anualmente para confirmar o interesse contínuo na participação no CoRDS e para solicitar que os participantes atualizem as informações que forneceram.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

20000

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Locais de estudo

      • Sydney, Austrália
        • Recrutamento
        • Online Patient Enrollment System
        • Contato:
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Estados Unidos, 57104
        • Recrutamento
        • Sanford Health
        • Contato:
        • Investigador principal:
          • Benjamin Forred, MBA

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Portadores não afetados, não diagnosticados e aqueles com uma doença rara ou condição rara.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Diagnóstico de uma doença rara, uma doença de prevalência desconhecida, não diagnosticada ou portadora não afetada de uma doença rara/incomum

Critério de exclusão:

  • Diagnóstico de uma doença que não é rara

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Caso-somente
  • Perspectivas de Tempo: Prospectivo

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Prazo
Acelerar a pesquisa sobre distúrbios raros conectando indivíduos interessados ​​em pesquisa e que foram diagnosticados com um distúrbio raro (ou um distúrbio de prevalência desconhecida ou não diagnosticado) com pesquisadores que estudam doenças raras.
Prazo: 100 anos
100 anos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Colaboradores

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de julho de 2010

Conclusão Primária (Estimado)

1 de dezembro de 2100

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de dezembro de 2100

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

13 de fevereiro de 2013

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

13 de fevereiro de 2013

Primeira postagem (Estimado)

15 de fevereiro de 2013

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

19 de janeiro de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

18 de janeiro de 2024

Última verificação

1 de janeiro de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Identificador de registro: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Identificador de registro: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Identificador de registro: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Identificador de registro: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Identificador de registro: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Identificador de registro: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Identificador de registro: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Identificador de registro: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Identificador de registro: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Identificador de registro: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Identificador de registro: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Identificador de registro: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Identificador de registro: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Identificador de registro: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Identificador de registro: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Identificador de registro: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Identificador de registro: KFS Registry)
  • American MEN Support (Identificador de registro: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Identificador de registro: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Identificador de registro: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Identificador de registro: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Identificador de registro: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Identificador de registro: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Identificador de registro: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Identificador de registro: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Identificador de registro: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Identificador de registro: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Identificador de registro: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Identificador de registro: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Identificador de registro: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Identificador de registro: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Identificador de registro: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Identificador de registro: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Identificador de registro: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Identificador de registro: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Identificador de registro: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Identificador de registro: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Identificador de registro: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Identificador de registro: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Identificador de registro: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Identificador de registro: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Identificador de registro: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Identificador de registro: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Identificador de registro: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Identificador de registro: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Identificador de registro: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Identificador de registro: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Identificador de registro: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Identificador de registro: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Identificador de registro: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Identificador de registro: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Identificador de registro: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Identificador de registro: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Identificador de registro: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Identificador de registro: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Identificador de registro: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Identificador de registro: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Identificador de registro: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Identificador de registro: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Identificador de registro: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Identificador de registro: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Identificador de registro: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Identificador de registro: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Identificador de registro: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Identificador de registro: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Identificador de registro: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Identificador de registro: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Identificador de registro: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Identificador de registro: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Identificador de registro: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Identificador de registro: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Identificador de registro: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Identificador de registro: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Identificador de registro: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Identificador de registro: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Identificador de registro: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Identificador de registro: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Identificador de registro: HODA Registry)
  • Team4Travis (Identificador de registro: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Identificador de registro: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Identificador de registro: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Identificador de registro: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Identificador de registro: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Identificador de registro: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Identificador de registro: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Identificador de registro: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Identificador de registro: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Identificador de registro: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Identificador de registro: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Identificador de registro: ISMRD Registry)
  • TBX4Life (Identificador de registro: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Identificador de registro: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Identificador de registro: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Identificador de registro: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Identificador de registro: SPATA Foundation Registry)

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

SIM

Descrição do plano IPD

Os dados de participantes não identificados são compartilhados com grupos de defesa de pacientes contratados para fins não relacionados à pesquisa. As partes interessadas em acessar os dados podem se inscrever (sem custos) em http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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Se inscrever