- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT01793168
Harvinaisten sairauksien potilasrekisteri ja luonnonhistoriallinen tutkimus – harvinaisten sairauksien koordinointi Sanfordissa (CoRDS)
Harvinaisten sairauksien koordinointi Sanfordissa
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
- Mitokondrioiden sairaudet
- Verkkokalvorappeuma
- Myasthenia Gravis
- Eosinofiilinen gastroenteriitti
- Multiple System Atrofia
- Leiomyosarkooma
- Leukodystrofia
- Anaalifistula
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 3
- Friedreich Ataksia
- Kennedyn tauti
- Lymen tauti
- Hemofagosyyttinen lymfohistiosytoosi
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 1
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 2
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 6
- Williamsin oireyhtymä
- Hirschsprungin tauti
- Glykogeenin varastointisairaus
- Kawasakin tauti
- Lyhyen suolen oireyhtymä
- Hypofosfatasia
- Leberin synnynnäinen amauroosi
- Pahanhajuinen hengitys
- Achalasia Cardia
- Useita endokriinisiä neoplasia
- Leighin oireyhtymä
- Addisonin tauti
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 2
- Skleroderma
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 1
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 2A
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 2B
- Epätyypillinen hemolyyttinen ureeminen oireyhtymä
- Biliary Atresia
- Spastinen ataksia
- WAGR-oireyhtymä
- Aniridia
- Ohimenevä globaali amnesia
- Cauda Equina -oireyhtymä
- Refsumin tauti
- Toistuva hengitysteiden papillomatoosi
- Kabuki-oireyhtymä
- Kystinoosi
- Idiopaattinen hypersomnia
- Behcetin tauti
- Scheuermannin tauti
- Primaarinen sappikirroosi
- Beckwith-Wiedemannin oireyhtymä
- Suoliston pseudo-tukos
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia
- Idiopaattinen gastropareesi
- Pitt Hopkinsin oireyhtymä
- Mukolipidoosit
- Alstromin oireyhtymä
- Cockaynen oireyhtymä
- Fragile X:hen liittyvä vapina/ataksia-oireyhtymä
- Kurkunpään papillomatoosi
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 10
- Narkolepsia ilman katapleksiaa
- Harvinaiset häiriöt
- Hypersomnolenssin häiriö
- Mukolipidoosi tyyppi 4
- Krooninen toistuva multifokaalinen osteomyeliitti
- Alagillen oireyhtymä
- Cornelia de Langen oireyhtymä
- Lowen oireyhtymä
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 7
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 8
- Diagnosoimattomat häiriöt
- Tuntemattoman esiintyvyyden häiriöt
- Prenataalinen hyvänlaatuinen hypofosfatasia
- Perinataalinen tappava hypofosfatasia
- Odontohypofosfatasia
- Aikuisten hypofosfatasia
- Lapsuudessa alkanut hypofosfatasia
- Infantiili hypofosfatasia
- Bohring-Opitzin oireyhtymä
- Narkolepsia-katapleksia
- Idiopaattinen hypersomnia ilman pitkää unta
- Idiopaattinen hypersomnia pitkällä unella
- Kleine-Levinin oireyhtymä
- Kohdun leiomyosarkooma
- Kohdunkaulan leiomyosarkooma
- Ohutsuolen leiomyosarkooma
- Hankittu Myasthenia Gravis
- Hyperakusia (hyperakusia)
- Nuorten myasthenia gravis
- Ohimenevä vastasyntyneen myasthenia gravis
- Marinesco Sjogrenin oireyhtymä (Marinesco-Sjogrenin oireyhtymä)
- Eristetty Klippel-Feil-oireyhtymä
- Frasierin oireyhtymä
- Denys-Drashin oireyhtymä
- Emanuelin syndrooma
- Eristetty Aniridia
- Axenfeld-Riegerin oireyhtymä
- Aniridia-älyllisen vamman oireyhtymä
- Aniridia - Munuaisten Ageneesi - Psykomotorinen hidastuminen
- Aniridia - Ptoosi - Kehitysvamma - Perheen liikalihavuus
- Aniridia - pikkuaivojen ataksia - henkinen vamma
- Aniridia - Poissa Patella
- Petersin anomaalia - Kaihi
- Petersin anomaalia
- Potocki-Shafferin oireyhtymä
- Silver-Russellin oireyhtymä, joka johtuu äidin uniparentaalisesta kromosomin 11 disomiasta
- Silver-Russellin oireyhtymä, joka johtuu 11p15:n painamisvirheestä
- Silver-Russellin oireyhtymä, joka johtuu 11p15-mikroduplikaatiosta
- Syndroominen Aniridia
- Wolf-Hirschhornin oireyhtymä
- 4p16.3 Mikroduplikaatio-oireyhtymä
- 4p deleetiooireyhtymä, ei-Wolf-Hirschhornin oireyhtymä
- Autosomaalinen resessiivinen Stickler-oireyhtymä
- Sticklerin oireyhtymä tyyppi 2
- Sticklerin oireyhtymä tyyppi 1
- Sticklerin oireyhtymä
- X-kytketty spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 4
- X-kytketty spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 3
- X-kytketty älyllinen vamma - Ataksia - Apraxia
- X-kytkettynä progressiivinen pikkuaivojen ataksia
- X-kytketty ei-progressiivinen pikkuaivojen ataksia
- X-kytketty pikkuaivoataksia
- B12-vitamiinin puutosataksia
- Myrkyllinen altistuminen Ataksia
- Luokittelematon autosomaalinen hallitseva spinocerebellaarinen ataksia
- Kilpirauhasen vasta-aineataksia
- Sporadinen aikuisilla alkava tuntemattoman etiologian ataksia
- Spinocerebellaarinen ataksia ja silmämotorinen poikkeama
- Spinocerebellaarinen ataksia ja epilepsia
- Spinocerebellaarinen ataksia tyypin 2 aksonaalisen neuropatian kanssa
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 5
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 4
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 37
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 36
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 35
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 34
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 32
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 31
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 30
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 29
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 28
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 27
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 26
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 25
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 23
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 22
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 21
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 20
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 19/22
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 18
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 17
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 16
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 15/16
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 14
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 13
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 12
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 11
- Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 1 ja aksonaalinen neuropatia
- Spinocerebellaarinen ataksia - Tuntematon
- Spinocerebellaarinen ataksia - dysmorfismi
- Ei-progressiivinen epilepsia ja/tai ataksia, jonka pääpiirteenä on myoklonus
- Spastisuus-ataksia-kävelyhäiriön oireyhtymä
- Spastinen ataksia ja synnynnäinen mioosi
- Spastinen ataksia - sarveiskalvon dystrofia
- Harvinainen perinnöllinen ataksia
- Harvinainen ataksia
- Resessiivinen mitokondrioiden ataksia-oireyhtymä
- Progressiivinen epilepsia ja/tai ataksia, jonka pääpiirteenä on myoklonus
- Takapylvään ataksia - Pigmentosa retiniitti
- Aivohalvauksen jälkeinen ataksia
- Päävamman jälkeinen ataksia
- Rokotuksen jälkeinen ataksia
- Polyneuropatia - Kuulon heikkeneminen - Ataksia - Retinitis Pigmentosa - Kaihi
- Lihasten surkastuminen - Ataksia - Retinitis Pigmentosa - Diabetes mellitus
- Ei-perinnöllinen rappeuttava ataksia
- Paroksismaalinen dystoninen koreatetoosi, johon liittyy episodista ataksiaa ja spastisuutta
- Olivopontocerebellaarinen atrofia - kuurous
- NARP-oireyhtymä
- Myoklonus - pikkuaivojen ataksia - kuurous
- Monisysteeminen atrofia, Parkinsonin tautityyppi
- Monisysteeminen atrofia, pikkuaivotyyppi
- Äidin kautta peritty Leighin oireyhtymä
- Machado-Josephin tauti tyyppi 3
- Machado-Josephin tauti tyyppi 2
- Machado-Josephin tauti tyyppi 1
- Myöhään alkava ataksia ja dementia
- Infektio tai infektion jälkeinen ataksia
- GAD Ataxia
- Perinnöllinen episodinen ataksia
- Gliadiini/gluteeniataksia
- Perheen paroksismaalinen ataksia
- Altistuminen lääkkeille Ataksia
- Episodinen ataksia ja epäselvä puhe
- Episodinen ataksia Tuntematon tyyppi
- Episodinen ataksia tyyppi 7
- Episodinen ataksia tyyppi 6
- Episodinen ataksia tyyppi 5
- Episodinen ataksia tyyppi 4
- Episodinen ataksia tyyppi 3
- Episodinen ataksia tyyppi 1
- Epilepsia ja/tai ataksia, jossa myoklonus on pääasiallinen ominaisuus
- Varhain alkava spastinen ataksia-neuropatiaoireyhtymä
- Varhain alkava progressiivinen neurodegeneraatio - Sokeus - Ataksia - Spastisuus
- Varhain alkava pikkuaivojen ataksia, jossa on säilyneet jännerefleksit
- Varhain alkava ataksia ja dementia
- Lapsuudessa alkanut autosomaalinen resessiivinen, hitaasti etenevä selkä-aivoataksia
- Laajentunut kardiomyopatia ja ataksia
- Kaihi - Ataksia - Kuurous
- Pikkuaivojen ataksia, Cayman-tyyppinen
- Pikkuaivojen ataksia ja perifeerinen neuropatia
- Pikkuaivojen ataksia - hypogonadismi
- Pikkuaivojen ataksia - ektodermaalinen dysplasia
- Pikkuaivojen ataksia - Arefleksia - Pes Cavus - Näön surkastuminen - Sensorineuraalinen kuulon menetys
- Aivokasvain ataksia
- Brakydaktyyli - nystagmus - pikkuaivojen ataksia
- Hyvänlaatuinen paroksismaalinen tonic - lapsuuden päivitys ataksialla
- Autosomaalinen resessiivinen oireyhtymä pikkuaivojen ataksia
- Autosomaalinen resessiivinen spastinen ataksia ja leukoenkefalopatia
- Charlevoix-Saguenayn autosomaalinen resessiivinen spastinen ataksia
- Autosomaalinen resessiivinen spastinen ataksia - optinen atrofia - dysartria
- Autosomaalinen resessiivinen spastinen ataksia
- Autosomaalinen resessiivinen metabolinen pikkuaivoataksia
- Autosomaalinen dominoiva spinocerebellaarinen ataksia, joka johtuu toistuvista laajennuksista, jotka eivät koodaa polyglutamiinia
- Autosomaalinen resessiivinen ataksia, Beauce-tyyppi
- Autosomaalinen resessiivinen ataksia, joka johtuu ubikinonin puutteesta
- Autosomaalinen resessiivinen ataksia PEX10-puutoksen vuoksi
- Autosomaalinen resessiivinen rappeuttava ja progressiivinen pikkuaivojen ataksia
- Autosomaalinen resessiivinen synnynnäinen pikkuaivojen ataksia MGLUR1-puutoksen vuoksi
- Autosomaalinen resessiivinen synnynnäinen pikkuaivoataksia GRID2-puutteen vuoksi
- Autosomaalinen resessiivinen synnynnäinen pikkuaivojen ataksia
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivo-ataksia-pyramidaalimerkit-nystagmus-okulomotorinen apraksia-oireyhtymä
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia-epilepsia-älyn vajaatoiminnan oireyhtymä WWOX-puutoksen vuoksi
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia-epilepsia-älyn vajaatoiminnan oireyhtymä, joka johtuu TUD-puutteesta
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivoataksia-epilepsia-älyvamma-oireyhtymä KIAA0226-puutoksen vuoksi
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia - epilepsia - älyllinen vamma -oireyhtymä
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia ja myöhään alkava spastisuus
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia, joka johtuu STUB1:n puutteesta
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia, joka johtuu DNA-korjausvirheestä
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia - Sakkadinen tunkeutuminen
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia - psykomotorinen hidastuminen
- Autosomaalinen resessiivinen pikkuaivojen ataksia - sokeus - kuurous
- Autosomaalinen dominoiva spinocerebellaarinen ataksia, joka johtuu polyglutamiinianomaaliasta
- Autosomaalinen dominoiva spinocerebellaarinen ataksia pistemutaation vuoksi
- Autosomaalinen hallitseva spinocerebellaarinen ataksia, joka johtuu kanavapatiasta
- Autosomaalinen dominoiva spastinen ataksia, tyyppi 1
- Autosomaalinen hallitseva spastinen ataksia
- Autosomaalinen dominoiva optinen atrofia
- Ataksia-telangiektasia variantti
- Ataksia-telangiektasia
- Autosomaalinen hallitseva pikkuaivojen ataksia, kuurous ja narkolepsia
- Autosomaalinen hallitseva pikkuaivoataksia tyyppi 4
- Autosomaalinen hallitseva pikkuaivojen ataksia, tyyppi 3
- Autosomaalinen hallitseva pikkuaivoataksia tyyppi 2
- Autosomaalinen hallitseva pikkuaivoataksia tyyppi 1
- Autosomaalinen hallitseva pikkuaivojen ataksia
- Ataksia-telangiektasiaa muistuttava häiriö
- Ataksia E-vitamiinin puutteella
- Ataksia ja dementia
- Ataksia – okulomotorinen apraksia, tyyppi 1
- Ataksia - Muut
- Ataksia – geneettinen diagnoosi – tuntematon
- Hankittu Ataxia
- Aikuisella alkava autosomaalinen resessiivinen pikkuaivoataksia
- Alkoholiin liittyvä ataksia
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi II
- Multippeli endokriininen neoplasia, tyyppi IV
- Multippeli endokriininen neoplasia, tyyppi 3
- Multippeli endokriininen neoplasia (MEN) -oireyhtymä
- Epätyypillinen HUS
- Wiedemann-Steinerin oireyhtymä
- Rintaimplantaattiin liittyvä anaplastinen suurisoluinen lymfooma
- Adjuvanttien aiheuttama autoimmuuni/tulehduksellinen oireyhtymä (ASIA)
- Inkluusiokehon myopatia, johon liittyy varhainen Pagetin tauti ja frontotemporaalinen dementia (IBMPFD)
- 1p36 deleetiooireyhtymä
- Jansen-tyyppinen metafyysinen kondrodysplasia
- CRMO
- Malanin oireyhtymä
- Perinnöllinen sensorinen ja autonominen neuropatiatyyppi eli
- VCP-tauti
- Hypnic nykiminen
- Sleep Myoclonus
- Mollaretin aivokalvontulehdus
- Toistuva virusperäinen aivokalvontulehdus
- CRB1
- Harvinainen verkkokalvon häiriö
- KCNMA1-kanavapatia
- ZMYND11
- White Suttonin oireyhtymä
- DNM1
- EIEE31
- Myhren oireyhtymä
- Henkitorven papillomatoosi
- Nicolaides Baraitserin oireyhtymä
- Tango2
- Harvinaiset ruoansulatuskanavan häiriöt
- Achalasia-Addisonin oireyhtymä
- Achalasia Icrocephaly -oireyhtymä
- Synnynnäinen sakkaroosi-isomaltaasin puutos
- Harvinainen tulehduksellinen suolistosairaus
- Sacral Agenesis
- Sacral Agenesis -oireyhtymä
- Kaudaalinen regressio
- SMC1A:n katkaistut mutaatiot (aiheuttaa geenitoiminnan menettämisen)
- Nuorten nefropaattinen kystinoosi
- Nefropaattinen kystinoosi
- Spinal Bulbar lihasatrofia
- Warburgin mikrosyndrooma
- Mitokondrioiden aminoasyyli-tRNA-syntetaasit
- Mt-aaRS-häiriöt
- Olivarion hypertrofinen rappeuma
- Ei-ketoottinen hyperglysemia
- Kalan hajuoireyhtymä
- Blaun syndrooma
- Eristetty synnynnäinen asplenia
- Lambert Eaton (LEMS)
- STAG1-geenimutaatio
- Coffin Lowryn oireyhtymä
- Borjeson-Forssman-Lehmanin oireyhtymä
- Arginaasi 1:n puutos
- HSPB8 myopatia
- Beeta-mannosidoosi
- TBX4 oireyhtymä
- DHDDS-geenimutaatiot
- MAND-MBD5:een liittyvä neurokehityshäiriö
- Perustuslaillisen epäsuhdan korjaamisen puute (CMRD)
- SPATA5 häiriö
- SPATA5L1:een liittyvä häiriö
Yksityiskohtainen kuvaus
CoRDS kerää osallistujien kontakti-, sosiodemografisia ja terveystietoja. Nämä tiedot syötetään CORDS:iin ja linkitetään yksilölliseen koodattuun tunnisteeseen. Alla on joitain esimerkkejä tiedoista, joita pyydetään kyselylomakkeessa, joka syötetään CORDS:iin:
- Yhteystiedot: Nimi, postiosoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite
- Sosiodemografiset tiedot: syntymäaika, syntymäpaikka, sukupuoli, sukupuoli, etnisyys
- Terveystiedot: Sukuhistoria, Diagnoosiin liittyvät tiedot
CoRDS:n tunnistamattomat tiedot asetetaan tutkijoiden saataville, jos he ovat saaneet tutkimusprojektilleen hyväksynnän (1) tutkijalaitoksen Institutional Review Boardilta (IRB) ja (2) asiantuntijapaneelilta.
Kustakin profiilista kerättyjen tunnistamattomien tietojen osajoukko voidaan jakaa tiettyjen muiden tietokantojen kanssa. Tällä pyritään parantamaan harvinaisten sairauksien ymmärtämistä, välttämään päällekkäisiä toimia ja tekemään yhteistyötä olemassa olevien tutkimustoimien kanssa harvinaisia sairauksia käsittelevien organisaatioiden kanssa.
Osallistujat voivat halutessaan jakaa tietonsa potilaiden edunvalvontaryhmille (PAG), jotka edustavat harvinaisia tai harvinaisia sairauksia sairastavia henkilöitä, jotka ovat tehneet yhteistyötä CoRDS:n kanssa. PAG allekirjoittaa sopimuksen, jonka mukaan se ei käytä tietoja tutkimustarkoituksiin. CoRDS:n henkilöstö ei ole vastuussa PAG:n tietojen käytöstä.
Tutkijat, muut potilasrekisterit tai potilaiden edunvalvontaryhmät (PAG) eivät maksa CoRDS-rekisterille pääsystä CoRDS-tietoihin.
Jos vanhempi/LAR antaa suostumuksensa alaikäisen puolesta, CoRDS ottaa osallistujaan yhteyttä tämän täytettyään 18 vuotta suostumuksen saamiseksi. Jos tätä suostumusta ei saada ajoissa, osallistuja poistetaan CoRDS:stä.
CoRDS ottaa osallistujiin yhteyttä vuosittain vahvistaakseen jatkuvan kiinnostuksen CoRDSiin osallistumiseen ja pyytääkseen osallistujia päivittämään toimittamiaan tietoja.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: CoRDS Team
- Puhelinnumero: 1-877-658-9192
- Sähköposti: cords@sanfordhealth.org
Opiskelupaikat
-
-
-
Sydney, Australia
- Rekrytointi
- Online Patient Enrollment System
-
Ottaa yhteyttä:
- CoRDS Team
- Puhelinnumero: 1-877-6589192
- Sähköposti: cords@sanfordhealth.org
-
-
-
-
South Dakota
-
Sioux Falls, South Dakota, Yhdysvallat, 57104
- Rekrytointi
- Sanford Health
-
Ottaa yhteyttä:
- CoRDS Team
- Puhelinnumero: 877-658-9192
- Sähköposti: cords@sanfordhealth.org
-
Päätutkija:
- Benjamin Forred, MBA
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Harvinaisen taudin diagnoosi, taudin, jonka levinneisyys on tuntematon, diagnosoimaton tai harvinaisen/harvinaisen taudin kantaja
Poissulkemiskriteerit:
- Sairauden diagnoosi, joka ei ole harvinainen
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Vain tapaus
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
---|---|
Nopeuttaa harvinaisten sairauksien tutkimusta yhdistämällä tutkimuksesta kiinnostuneet henkilöt, joilla on diagnosoitu harvinainen sairaus (tai häiriö, jonka esiintyvyys on tuntematon tai jotka ovat diagnosoimattomia) harvinaisia sairauksia tutkiviin tutkijoihin.
Aikaikkuna: 100 vuotta
|
100 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
- Harvinaiset sairaudet
- Hypofosfatasia
- Epätyypillinen hemolyyttinen ureeminen oireyhtymä
- Rekisterit
- WAGR-oireyhtymä
- Kabuki-oireyhtymä
- Ataksia
- Narkolepsia
- Leiomyosarkooma
- Useita endokriinisiä neoplasia
- Battenin tauti
- Cockaynen oireyhtymä
- Hyperakusia
- Hypersomnia
- Lowen oireyhtymä
- Laiminlyödyt sairaudet
- Harvinaiset sairaudet
- Harvinaisten sairauksien tutkimus
- Cornelia de Langen oireyhtymä
- Sticklerin oireyhtymä
- Ataksia telangiektasia
- Kawasakin tauti
- Mukolipidoosi IV
- Klippel-Feil-oireyhtymä
- Diagnosoimaton
- Melko harvinainen sairaus
- Kleine-Levinin oireyhtymä
- Marinesco-Sjogrenin oireyhtymä
- 4p-/Wolf-Hirschhornin oireyhtymä
- Wiedermann-Steinerin oireyhtymä
- Rintaimplantaattiin liittyvä anaplastinen suurisoluinen lymfooma
- Adjuvanttien aiheuttama autoimmuuni/tulehdussyndrooma (ASIA)
- Hemofagosyyttinen lymfohistiosytoosi (HLH)
- Behcetin tauti
- Alagillen oireyhtymä
- Inkluusiokehon myopatia, johon liittyy varhainen Pagetin tauti ja frontotemporaalinen dementia (IBMPFD)
- Pitt Hopkinsin oireyhtymä
- 1p36-deleetiooireyhtymä
- Jansenin metafyysinen kondrodysplasia
- Krooninen toistuva multifokaalinen osteomyeliitti (CRMO)
- Malanin oireyhtymä
- Perinnöllinen sensorinen ja autonominen neuropatia
- Kystinoosi
- Juveniili nefropaattinen kystinoosi
- Nefropaattinen infantiili kystinoosi
- Silmän kystinoosi
- Kennedyn tauti
- Spinal Bulbar Muscular Atrophy (SBMA)
- SMC1A:n katkaistut mutaatiot (aiheuttaa geenitoiminnan menettämisen)
- Leighin oireyhtymä
- Warburgin mikrosyndrooma
- Mukolipidoosi
- Mitokondrioiden aminoasyyli-tRNA-syntetaasit (Mt-aaRS-häiriöt)
- Shine-oireyhtymä
- Olivarion hypertrofinen rappeuma
- Ei-ketoottinen hyperglysemia
- Suoliston bromihidroosi-oireyhtymä
- Kalan hajun syndrooma
- Autosomaalinen resessiivinen extra oraalinen halitoosi
- CACNA1H-mutaatio
- Dimetyyliglysiinidehydrogenaasin puutos
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Mielenterveyshäiriöt
- Patologiset prosessit
- Sydänsairaudet
- Sydän-ja verisuonitaudit
- Verisuonisairaudet
- Metaboliset sairaudet
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Ihosairaudet
- Virussairaudet
- Infektiot
- Immunologiset puutosoireyhtymät
- Immuunijärjestelmän sairaudet
- Neoplasmat, side- ja pehmytkudokset
- Neoplasmat histologisen tyypin mukaan
- Lymfoproliferatiiviset häiriöt
- Lymfaattiset sairaudet
- Immunoproliferatiiviset häiriöt
- Lymfooma, non-Hodgkin
- Hermoston autoimmuunisairaudet
- Autoimmuunisairaudet
- Unihäiriöt, luontaiset
- Dyssomniat
- Uniherätyshäiriöt
- Urologiset kasvaimet
- Urogenitaaliset kasvaimet
- Neoplasmat sivustoittain
- Munuaissairaudet
- Urologiset sairaudet
- Kasvaimet, rauhas- ja epiteelikasvaimet
- Yliherkkyys, välitön
- Silmäsairaudet
- Postoperatiiviset komplikaatiot
- Neurologiset ilmenemismuodot
- Haavat ja vammat
- Neurokäyttäytymisoireet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Endokriinisen järjestelmän sairaudet
- Sairauden ominaisuudet
- Sukurauhasten häiriöt
- Seksuaalisen kehityksen häiriöt
- Urogenitaaliset poikkeavuudet
- Hematologiset sairaudet
- Merkit ja oireet, ruoansulatus
- Vatsataudit
- Verkkokalvon rappeuma
- Maksasairaudet
- Munuaisten vajaatoiminta
- Ravitsemushäiriöt
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Geneettiset sairaudet, X-Linked
- Nivelsairaudet
- Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet
- Reumaattiset sairaudet
- Neuromuskulaariset sairaudet
- Stomatognaattiset sairaudet
- Otorinolaryngologiset sairaudet
- Suun sairaudet
- Keskushermoston virustaudit
- Keskushermoston infektiot
- Vektorivälitteiset sairaudet
- Basal ganglia -taudit
- Liikkumishäiriöt
- Synukleinopatiat
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Munuaisten kasvaimet
- Paksusuolen sairaudet
- Suoliston sairaudet
- Gram-negatiiviset bakteeri-infektiot
- Bakteeri-infektiot
- Bakteeri-infektiot ja mykoosit
- Hermojen puristusoireyhtymät
- Neuromuskulaariset ilmenemismuodot
- Korvan sairaudet
- Patologiset tilat, anatomiset
- Peräsuolen sairaudet
- Anemia
- Dyskinesiat
- Psykomotoriset häiriöt
- Uveiitti, etuosa
- Panuveiitti
- Uveiitti
- Uvealin sairaudet
- Vaskuliitti
- Perinnölliset autoinflammatoriset sairaudet
- Ihosairaudet, geneettiset
- Ihotaudit, verisuonisairaudet
- Trauma, hermosto
- Aorttaläppäsairaus
- Sydänläppäsairaudet
- Selkäydinsairaudet
- TDP-43 Proteinopatiat
- Proteostaasin puutteet
- Hermoston kasvaimet
- Avitaminoosi
- Puutostaudit
- Aliravitsemus
- Yliherkkyys
- Verkkokalvon dystrofiat
- Fibroosi
- Selkärangan sairaudet
- Luun sairaudet
- Ruokatorven motiliteettihäiriöt
- Deglutation häiriöt
- Ruokatorven sairaudet
- Esofagiitti
- Munuaisten vajaatoiminta, krooninen
- Hiilihydraattiaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Aineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Lysosomaaliset varastointitaudit
- Henkinen kehitysvammaisuus, X-Linked
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Linssin sairaudet
- Neoplastiset oireyhtymät, perinnölliset
- DNA:n korjaus-puutoshäiriöt
- Neoplasmat, monimutkaiset ja sekamuotoiset
- Näköhermon sairaudet
- Kraniaalihermoston sairaudet
- Trombosytopenia
- Verihiutaleiden häiriöt
- Leukosyyttihäiriöt
- Selkärangan kaarevuus
- Autonomisen hermoston sairaudet
- Kyynellaitteiston sairaudet
- Sarveiskalvon sairaudet
- Imeytymishäiriöt
- Sappiteiden sairaudet
- Sensaatiohäiriöt
- Aivosairaudet, aineenvaihdunta
- Silmien motiliteettihäiriöt
- Luusairaudet, aineenvaihdunta
- Paraneoplastiset oireyhtymät, hermosto
- Paraneoplastiset oireyhtymät
- Neuromuskulaariset liitossairaudet
- Sarkooma
- Perinnölliset optiset atrofiat
- Aivosairaudet, Metaboliset, Synnynnäiset
- Aminohappoaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Anemia, hemolyyttinen
- Sydänvika, synnynnäinen
- Kardiovaskulaariset poikkeavuudet
- Tuki- ja liikuntaelimistön poikkeavuudet
- Seksuaalisen kehityksen häiriö, 46, XY
- Kardiomegalia
- Ihon poikkeavuudet
- Munuaistiehyen kulku, synnynnäiset virheet
- Hermoston epämuodostumat
- Lymfooma
- Laminopatiat
- Kromosomihäiriöt
- Tromboottiset mikroangiopatiat
- Kasvaimet, okasolusolut
- Eosinofilia
- Suolen fistula
- Ruoansulatuskanavan fisteli
- Kielihäiriöt
- Viestintähäiriöt
- Kuulohäiriöt
- Tyrä
- Lysosomaaliset varastoinnin sairaudet, hermosto
- Kasvaimet, lihaskudos
- Dwarfismi
- Luusairaudet, kehitys
- Halvaus
- B-vitamiinin puutos
- Näköhäiriöt
- Lihashypertonia
- Puhehäiriöt
- Primaariset dysautonomiat
- Hypotensio
- Frontotemporaalinen lobarin rappeuma
- Raajojen epämuodostumat, synnynnäiset
- Neurokutaaniset oireyhtymät
- Sappitieteiden sairaudet
- Metalliaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Niveltulehdus, nivelreuma
- Afasia
- Histiosytoosi, ei-Langerhansin solu
- Histiosytoosi
- Kromosomipoikkeamat
- Kserostomia
- Sylkirauhasten sairaudet
- Kuivan silmän oireyhtymät
- Suolitukos
- Lisämunuaisten sairaudet
- Kiliopatiat
- Pikkuaivojen sairaudet
- Punkkien välittämät taudit
- Lymfooma, T-solu
- Luusairaudet, Tartuntataudit
- Aorttaläppästenoosi
- Motorinen neuronitauti
- Borrelia-infektiot
- Spirochaetales -infektiot
- Neuraaliputken viat
- Ruoansulatuskanavan poikkeavuudet
- Primaariset immuunipuutostaudit
- Polyradikuloneuropatia
- Kasvaimia, useita primaarisia
- Megacolon
- Artikulaatiohäiriöt
- Kolestaasi, intrahepaattinen
- Kolestaasi
- Maksakirroosi
- Peroksisomaaliset häiriöt
- Lisämunuaisen vajaatoiminta
- Vestibulokokleaariset hermosairaudet
- Dysostoosit
- Uremia
- Fisteli
- Iriksen sairaudet
- Muistihäiriöt
- Perinnöllinen sensorinen ja motorinen neuropatia
- Krooninen sairaus
- Osteokondroosi
- Pyruvaattiaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Ileus
- Aorttastenoosi, supravalvulaarinen
- Selkärangan lihasatrofia
- Aminohappojen kuljetushäiriöt, synnynnäiset
- Wilmsin kasvain
- Selkärangan osteokondroosi
- Kyphosis
- Munuaisten vajaatoiminta, krooninen
- Disjunktio, geneettinen
- Neuroinflammatoriset sairaudet
- Naisten virtsa- ja sukupuolielinten sairaudet
- Naisten virtsa- ja sukupuolielinten sairaudet ja raskauden komplikaatiot
- Urogenitaaliset sairaudet
- Miesten urogenitaaliset sairaudet
- Neoplasmat
- Epilepsia
- Oireyhtymä
- Mitokondrioiden sairaudet
- Niveltulehdus
- Sairaus
- Lihas heikkous
- Tulehdukselliset suolistosairaudet
- Behcetin oireyhtymä
- Verkkokalvon sairaudet
- Ääreishermoston sairaudet
- Retiniitti
- Verkkokalvorappeuma
- Toistuminen
- Dementia
- Kaihi
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Sarveiskalvon sameus
- Lihasten atrofia
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Myasthenia Gravis
- Hypertrofia
- Hypogonadismi
- Sidekudostaudit
- Fanconin oireyhtymä
- Kardiomyopatiat
- Kardiomyopatia, laajentunut
- Gastroenteriitti
- Eosinofiilinen esofagiitti
- Atrofia
- Peräsuolen fisteli
- Polyneuropatiat
- Aivokalvontulehdus
- Lihassairaudet
- Kuulon menetys
- Ataksia
- B12-vitamiinin puutos
- Kuurous
- Kuulonalenema, Sensorineuraalinen
- Lihasten spastisuus
- Multiple System Atrofia
- Shy-Dragerin oireyhtymä
- Frontotemporaalinen dementia
- Afasia, ensisijaisesti progressiivinen
- Valitse Aivosairaus
- Gastropareesi
- Leiomyosarkooma
- Telangiektaasi
- Kranioaivo-trauma
- Ruokatorven akalasia
- Sjogrenin syndrooma
- Henkinen vamma
- Sarveiskalvon dystrofiat, perinnölliset
- Verkkokalvon irtauma
- Apraxias
- Lymfooma, suursoluinen, anaplastinen
- Neurokehityshäiriöt
- Hyperakusia
- Pikkuaivojen ataksia
- Spinocerebellar ataksia
- Spinocerebellaariset rappeumat
- Machado-Josephin tauti
- Friedreich Ataksia
- Bulbo-Spinal Atrophy, X-Linked
- Endokriinisten rauhasten kasvaimet
- Sokeus
- Lymen tauti
- Lymfohistiosytoosi, hemofagosyyttinen
- Williamsin oireyhtymä
- Leukoenkefalopatiat
- Hermoston rappeuma
- Liiallisen uneliaisuuden häiriöt
- Papillooma
- Hirschsprungin tauti
- Kraniofacial poikkeavuudet
- Harvinaiset sairaudet
- Dysartria
- Maksakirroosi, sappi
- Glykogeenin varastointisairaus
- Osteomyeliitti
- Mukokutaaninen imusolmukeoireyhtymä
- Perinnölliset sensoriset ja autonomiset neuropatiat
- Lyhyen suolen oireyhtymä
- Hypofosfatasia
- Leberin synnynnäinen amauroosi
- Pahanhajuinen hengitys
- Osteokondrodysplasiat
- Arthrogryposis
- Useita endokriinisiä neoplasia
- Mannosidaasin puutostaudit
- Optinen atrofia
- Narkolepsia
- Silmäsairaudet, perinnölliset
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 1
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 2a
- Multippeli endokriininen neoplasia tyyppi 2b
- Hemolyysi
- Epänormaalit silmät
- Ataksia telangiektasia
- Hemolyyttis-ureeminen oireyhtymä
- Epätyypillinen hemolyyttinen ureeminen oireyhtymä
- Biliary Atresia
- Nystagmus, patologinen
- Amnesia
- WAGR-oireyhtymä
- Aniridia
- Amnesia, ohimenevä globaali
- Katapleksia
- Cauda Equina -oireyhtymä
- Refsumin tauti
- Poikkeavuuksia, useita
- Kystinoosi
- Kanalopatiat
- Scheuermannin tauti
- Beckwith-Wiedemannin oireyhtymä
- Leigh'n tauti
- Ektodermaalinen dysplasia
- E-vitamiinin puutos
- Alstromin oireyhtymä
- Mukolipidoosit
- Cockaynen oireyhtymä
- Myoklonus
- Addisonin tauti
- Coganin oireyhtymä
- Idiopaattinen hypersomnia
- Suoliston pseudo-tukos
- Alagillen oireyhtymä
- Silver-Russellin oireyhtymä
- De Langen oireyhtymä
- Oculoserebrorenaalinen oireyhtymä
- Aivokalvontulehdus, virusperäinen
- Denys-Drashin oireyhtymä
- Klippel-Feil-oireyhtymä
- Brakydaktyyli
- Kleine-Levinin oireyhtymä
- Meningocele
- Optinen atrofia, autosomaalinen dominantti
- Olivopontocerebellaariset atrofiat
- Hyperglysemia, ei-ketoottinen
- Myasthenia Gravis, vastasyntynyt
- Frasierin oireyhtymä
- Wolf-Hirschhornin oireyhtymä
- Uniparentaalinen disomia
- Coffin-Lowryn oireyhtymä
- beeta-mannosidoosi
Muut tutkimustunnusnumerot
- 03-10-014
- Hypersomnia Foundation (Rekisterin tunniste: Hypersomnia Registry)
- National Ataxia Foundation (Rekisterin tunniste: Ataxia Registry)
- 4p- Support Group (Rekisterin tunniste: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
- CdLS Foundation (Rekisterin tunniste: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
- Hyperacusis Research Limited (Rekisterin tunniste: Hyperacusis Registry)
- Kabuki Syndrome Network (Rekisterin tunniste: Kabuki Syndrome Registry)
- Kawasaki Disease Foundation (Rekisterin tunniste: Kawasaki Disease Registry)
- Klippel-Feil Syndrome Freedom (Rekisterin tunniste: Klippel-Feil Syndrome Registry)
- Leiomyosarcoma Direct Research (Rekisterin tunniste: Leiomyosarcoma Registry)
- MSS Support Group (Rekisterin tunniste: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
- ML4 Foundation (Rekisterin tunniste: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
- Stickler Involved People (Rekisterin tunniste: Stickler Syndrome Registry)
- IWSA (Rekisterin tunniste: WAGR Syndrome Registry)
- Soft Bones (Rekisterin tunniste: Hypophosphatasia Registry)
- PWN4PWN (Rekisterin tunniste: Narcolepsy Registry)
- aHUS (Rekisterin tunniste: aHUS Registry)
- Klippel-Feil Syndrome Alliance (Rekisterin tunniste: KFS Registry)
- American MEN Support (Rekisterin tunniste: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
- Kleine-Levin Syndrome (Rekisterin tunniste: Kleine-Levin Syndrome Registry)
- All Things Kabuki (Rekisterin tunniste: Kabuki Syndrome Registry)
- WSS Foundation (Rekisterin tunniste: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
- BIVA (Rekisterin tunniste: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
- ABDA (Rekisterin tunniste: American Bechet's Disease Association Registry)
- PROS Foundation (HLH) (Rekisterin tunniste: (HLH) Registry)
- Alagille Syndrome Association (Rekisterin tunniste: Alagillle Syndrome Registry)
- Cure VCP Disease, Inc. (Rekisterin tunniste: IBMPFD Registry)
- Lowe Syndrome Association (Rekisterin tunniste: Lowe Syndrome Registry)
- Pitt Hopkins (Rekisterin tunniste: Pitt Hopkins Registry)
- Cure Batten Disease (Rekisterin tunniste: Batten Disease Registry)
- Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Rekisterin tunniste: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
- 1p36 DSA (Rekisterin tunniste: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
- Jansen Foundation (Rekisterin tunniste: The Jansen Foundation Registry)
- Share and Care Network (Rekisterin tunniste: Cockayne Syndrome Registry)
- CRMO (Rekisterin tunniste: CRMO Registry)
- The Malan Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: Malan Syndrome Registry)
- HSAN1E Society (Rekisterin tunniste: HSAN1E Registry)
- Alstrom United Kingdomg (Rekisterin tunniste: Alstrom United Kingdom Registry)
- Athymia (Rekisterin tunniste: Athymia Registry)
- CRB1 Foundation (Rekisterin tunniste: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
- DNM1 Families (Rekisterin tunniste: DNM1 Mutations Registry)
- Global DARE Foundation (Rekisterin tunniste: Global DARE Foundation Registry)
- KCIAF (Rekisterin tunniste: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
- MSUD FSG (Rekisterin tunniste: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
- IamGSD (Rekisterin tunniste: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
- Myhre Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: Myhre Syndrome Foundation Registry)
- NCBRS (Rekisterin tunniste: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
- PBCers Organization (Rekisterin tunniste: PBCers Organization Registry)
- Remember the Girls (Rekisterin tunniste: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
- RRPF (Rekisterin tunniste: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
- SKS Foundation (Rekisterin tunniste: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
- SPG15 Research Foundation (Rekisterin tunniste: SPG Research Foundation Registry)
- Team Telomere (Rekisterin tunniste: Team Telomere Registry)
- TGA Project (Rekisterin tunniste: Transient Global Amnesia Project Registry)
- The Cute Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: The Cute Syndrome Foundation Registry)
- Zmynd11 Gene Disorder (Rekisterin tunniste: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
- SPG11 and SPG15 (Rekisterin tunniste: The Maddi Foundation Registry)
- Endosalpingiosis Foundation (Rekisterin tunniste: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
- Cauda Equina Foundation (Rekisterin tunniste: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
- Tango2 Research Foundation (Rekisterin tunniste: Tango2 Research Foundation Registry)
- SMC1A Epilepsy (Rekisterin tunniste: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
- IFFGD (Rekisterin tunniste: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
- Noah's Hope - Hope4Bridget (Rekisterin tunniste: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
- Project Sebastian (Rekisterin tunniste: Project Sebastian Registry)
- ISACRA (Rekisterin tunniste: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
- Scheuermann's Disease Fund (Rekisterin tunniste: Scheuermann's Disease Fund Registry)
- BDSRA (Rekisterin tunniste: Batten Disease Support and Research Association)
- Kennedy's Disease Assocation (Rekisterin tunniste: Kennedy's Disease Association Registry)
- Cystinosis Research Foundation (Rekisterin tunniste: Cystinosis Research Foundation Registry)
- Cure Mito Foundation (Rekisterin tunniste: Cure Mito Foundation Registry)
- Warburg Micro Research (Rekisterin tunniste: Warburg Micro Research Foundation Registry)
- Riaan Research Initiative (Rekisterin tunniste: Riaan Research Initiative Registry)
- Cure Mucolipidosis (Rekisterin tunniste: Cure Mucolipidosis Registry)
- CACNA1H Alliance (Rekisterin tunniste: CACNA1H Alliance Registry)
- IMBS Alliance (Rekisterin tunniste: IMBS Alliance Registry)
- Non-Ketotic Hyperglycinemia (Rekisterin tunniste: NKH Crusaders Registry)
- Corpus Callosum Disorders (Rekisterin tunniste: NODCC Registry)
- SHINE Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: SHINE Syndrome Foundation Registry)
- HODA (Rekisterin tunniste: HODA Registry)
- Team4Travis (Rekisterin tunniste: Team4Travis Registry)
- Taylor's Tale Foundation (Rekisterin tunniste: Taylor's Tale Foundation Registry)
- Lambert Eaton (LEMS) Family (Rekisterin tunniste: (LEMS) Family Association Registry)
- BARE Inc. (Rekisterin tunniste: BARE Inc. Registry)
- STAG1 Gene Foundation (Rekisterin tunniste: STAG1 Gene Foundation Registry)
- Coffin Lowry Syndrome (Rekisterin tunniste: CLS Foundation Registry)
- BLFS Incorporate (Rekisterin tunniste: BLFS Incorporate Registry)
- Aniridia North America (Rekisterin tunniste: Aniridia North America Registry)
- Cure Blau Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
- ARG1D Foundation (Rekisterin tunniste: ARG1D Foundation Registry)
- CURE HSPB8 Myopathy (Rekisterin tunniste: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
- ISMRD - Beta Mannosidosis (Rekisterin tunniste: ISMRD Registry)
- TBX4Life (Rekisterin tunniste: TBX4Life Registry)
- Cure DHDDS (Rekisterin tunniste: Cure DHDDS Registry)
- MANDKind Foundation (Rekisterin tunniste: MANDKind Foundation Registry)
- Krishnan Family Foundation (Rekisterin tunniste: Krishnan Family Foundation Registry)
- SPATA Foundation (Rekisterin tunniste: SPATA Foundation Registry)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .