Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Harvinaisten sairauksien potilasrekisteri ja luonnonhistoriallinen tutkimus – harvinaisten sairauksien koordinointi Sanfordissa (CoRDS)

torstai 18. tammikuuta 2024 päivittänyt: Sanford Health

Harvinaisten sairauksien koordinointi Sanfordissa

CORDS eli Sanfordin harvinaisten sairauksien koordinointitoimisto sijaitsee Sanford Researchissa Sioux Fallsissa Etelä-Dakotassa. Se tarjoaa tutkijoille keskitetyn, kansainvälisen potilasrekisterin kaikista harvinaisista sairauksista. Tämän ohjelman avulla potilaat ja tutkijat voivat muodostaa yhteyden mahdollisimman helposti edistääkseen harvinaisten sairauksien hoitoja ja parannuskeinoja. CoRDS-tiimi työskentelee potilaiden edunvalvontaryhmien, yksilöiden ja tutkijoiden kanssa auttaakseen edistämään yli 7 000 harvinaisen sairauden tutkimusta. Rekisteri on potilaiden ja tutkijoiden käytettävissä ilmaiseksi. Rekisteröidy osoitteessa sanfordresearch.org/CoRDS.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

CoRDS kerää osallistujien kontakti-, sosiodemografisia ja terveystietoja. Nämä tiedot syötetään CORDS:iin ja linkitetään yksilölliseen koodattuun tunnisteeseen. Alla on joitain esimerkkejä tiedoista, joita pyydetään kyselylomakkeessa, joka syötetään CORDS:iin:

  • Yhteystiedot: Nimi, postiosoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite
  • Sosiodemografiset tiedot: syntymäaika, syntymäpaikka, sukupuoli, sukupuoli, etnisyys
  • Terveystiedot: Sukuhistoria, Diagnoosiin liittyvät tiedot

CoRDS:n tunnistamattomat tiedot asetetaan tutkijoiden saataville, jos he ovat saaneet tutkimusprojektilleen hyväksynnän (1) tutkijalaitoksen Institutional Review Boardilta (IRB) ja (2) asiantuntijapaneelilta.

Kustakin profiilista kerättyjen tunnistamattomien tietojen osajoukko voidaan jakaa tiettyjen muiden tietokantojen kanssa. Tällä pyritään parantamaan harvinaisten sairauksien ymmärtämistä, välttämään päällekkäisiä toimia ja tekemään yhteistyötä olemassa olevien tutkimustoimien kanssa harvinaisia ​​sairauksia käsittelevien organisaatioiden kanssa.

Osallistujat voivat halutessaan jakaa tietonsa potilaiden edunvalvontaryhmille (PAG), jotka edustavat harvinaisia ​​tai harvinaisia ​​sairauksia sairastavia henkilöitä, jotka ovat tehneet yhteistyötä CoRDS:n kanssa. PAG allekirjoittaa sopimuksen, jonka mukaan se ei käytä tietoja tutkimustarkoituksiin. CoRDS:n henkilöstö ei ole vastuussa PAG:n tietojen käytöstä.

Tutkijat, muut potilasrekisterit tai potilaiden edunvalvontaryhmät (PAG) eivät maksa CoRDS-rekisterille pääsystä CoRDS-tietoihin.

Jos vanhempi/LAR antaa suostumuksensa alaikäisen puolesta, CoRDS ottaa osallistujaan yhteyttä tämän täytettyään 18 vuotta suostumuksen saamiseksi. Jos tätä suostumusta ei saada ajoissa, osallistuja poistetaan CoRDS:stä.

CoRDS ottaa osallistujiin yhteyttä vuosittain vahvistaakseen jatkuvan kiinnostuksen CoRDSiin osallistumiseen ja pyytääkseen osallistujia päivittämään toimittamiaan tietoja.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

20000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

  • Australia
      • Sydney, Australia
        • Rekrytointi
        • Online Patient Enrollment System
        • Ottaa yhteyttä:
  • Yhdysvallat
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, Yhdysvallat, 57104
        • Rekrytointi
        • Sanford Health
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Benjamin Forred, MBA

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Ei sairastuneita kantajia, diagnosoimattomia ja ne, joilla on harvinainen sairaus tai harvinainen sairaus.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Harvinaisen taudin diagnoosi, taudin, jonka levinneisyys on tuntematon, diagnosoimaton tai harvinaisen/harvinaisen taudin kantaja

Poissulkemiskriteerit:

  • Sairauden diagnoosi, joka ei ole harvinainen

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Vain tapaus
  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Nopeuttaa harvinaisten sairauksien tutkimusta yhdistämällä tutkimuksesta kiinnostuneet henkilöt, joilla on diagnosoitu harvinainen sairaus (tai häiriö, jonka esiintyvyys on tuntematon tai jotka ovat diagnosoimattomia) harvinaisia ​​sairauksia tutkiviin tutkijoihin.
Aikaikkuna: 100 vuotta
100 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Sanford Health

Yhteistyökumppanit

National Ataxia Foundation
Beyond Batten Disease Foundation
Pitt Hopkins Research Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
International WAGR Syndrome Association
4p- Support Group
ML4 Foundation
Stickler Involved People
Kawasaki Disease Foundation
Klippel-Feil Syndrome Alliance
Klippel-Feil Syndrome Freedom
Hyperacusis Research Limited
Hypersomnia Foundation
Kabuki Syndrome Network
Kleine-Levin Syndrome Foundation
Leiomyosarcoma Direct Research Foundation
Marinesco-Sjogren Syndrome Support Group - NORD
Mucolipidosis Type IV (ML4) Foundation
People with Narcolepsy 4 People with Narcolepsy (PWN4PWN)
Soft Bones Incorporated
American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Foundation
All Things Kabuki
Wiedemann-Steiner Syndrome Foundation
Breast Implant Victim Advocates
PROS Foundation
American Behcet's Disease Association
Alstrom United Kingdom
Athymia
Curing Retinal Blindness Foundation
HSAN1E Society
1p36 Deletion Support and Awareness
The Alagille Syndrome Alliance
Autoinflammatory Alliance
Bohring-Opitz Syndrome Foundation, INC
Cockayne Syndrome Network (Share and Care)
CRMO Foundation
Cure VCP Disease,INC
FOD Support
Cystinosis Research Foundation
Global DARE Foundation
Hypnic Jerk-Sleep Myoclonus Support Group
Jansen's Foundation
KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation
Kawasaki Disease Foundation Australia
Life with LEMS Foundation
Lowe Syndrome Association
The Malan Syndrome Foundation
Maple Syrup Urine Disease Family Support Group
International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD)
Myhre Syndrome Foundation
DNM1 Families
Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation
The PBCers Organization
Recurrent Meningitis Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Remember the Girls
Smith-Kingsmore Syndrome Foundation
SPG Research Foundation
Team Telomere
Transient Global Amnesia Project
The Charlotte & Gwenyth Gray Foundation
The Cute Syndrome Foundation
The Maddi Foundation
White Sutton Syndrome Foundation
Zmynd11 Gene Disorder
Cauda Equina Foundation, Inc
Tango2 Research Foundation
Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation
Project Sebastian
SMC1A Epilepsy Foundation
International Foundation for Gastrointestinal Disorders
Endosalpingiosis Foundation, Inc
International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (ISACRA)
Scheuermann's Disease Fund
Batten Disease Support and Research Association
Kennedy's Disease Association
Cure Mito Foundation
Warburg Micro Research Foundation
Cure Mucolipidosis
Riaan Research Initiative
CureARS A NJ Nonprofit Corporation
CACNA1H Alliance
IMBS Alliance
SHINE-Syndrome Foundaion
Non- Ketotic Hyperglycinemia (NKH) Crusaders
Hypertrophic Olivary Degeneration Association (HODA)
National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)
Team4Travis
Taylor's Tale Foundation
Lambert Eaton (LEMS) Family Association
BARE Inc
STAG1 Gene Foundation
Coffin Lowry Syndrome Foundation
BLFS Incorporate
Aniridia North America
Cure Blau Syndrome Foundation
ARG1D Foundation
CURE HSPB8 Myopathy
International Society of Mannosidosis and Related Disorders
TBX4Life
Cure DHDDS
MANDKind Foundation
Krishnan Family Foundation
SPATA Foundation

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 1. heinäkuuta 2010

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 1. joulukuuta 2100

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 1. joulukuuta 2100

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 13. helmikuuta 2013

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 13. helmikuuta 2013

Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)

Perjantai 15. helmikuuta 2013

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Perjantai 19. tammikuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 18. tammikuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. tammikuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (Rekisterin tunniste: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (Rekisterin tunniste: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (Rekisterin tunniste: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (Rekisterin tunniste: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (Rekisterin tunniste: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (Rekisterin tunniste: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (Rekisterin tunniste: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (Rekisterin tunniste: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (Rekisterin tunniste: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (Rekisterin tunniste: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (Rekisterin tunniste: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (Rekisterin tunniste: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (Rekisterin tunniste: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (Rekisterin tunniste: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (Rekisterin tunniste: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (Rekisterin tunniste: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (Rekisterin tunniste: KFS Registry)
  • American MEN Support (Rekisterin tunniste: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (Rekisterin tunniste: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (Rekisterin tunniste: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (Rekisterin tunniste: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (Rekisterin tunniste: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (Rekisterin tunniste: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (Rekisterin tunniste: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (Rekisterin tunniste: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (Rekisterin tunniste: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (Rekisterin tunniste: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (Rekisterin tunniste: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (Rekisterin tunniste: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (Rekisterin tunniste: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (Rekisterin tunniste: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (Rekisterin tunniste: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (Rekisterin tunniste: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (Rekisterin tunniste: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (Rekisterin tunniste: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (Rekisterin tunniste: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (Rekisterin tunniste: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (Rekisterin tunniste: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (Rekisterin tunniste: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (Rekisterin tunniste: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (Rekisterin tunniste: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (Rekisterin tunniste: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (Rekisterin tunniste: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (Rekisterin tunniste: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (Rekisterin tunniste: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (Rekisterin tunniste: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (Rekisterin tunniste: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (Rekisterin tunniste: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (Rekisterin tunniste: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (Rekisterin tunniste: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (Rekisterin tunniste: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (Rekisterin tunniste: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (Rekisterin tunniste: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (Rekisterin tunniste: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (Rekisterin tunniste: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (Rekisterin tunniste: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (Rekisterin tunniste: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (Rekisterin tunniste: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (Rekisterin tunniste: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (Rekisterin tunniste: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (Rekisterin tunniste: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (Rekisterin tunniste: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (Rekisterin tunniste: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (Rekisterin tunniste: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (Rekisterin tunniste: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (Rekisterin tunniste: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (Rekisterin tunniste: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (Rekisterin tunniste: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (Rekisterin tunniste: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (Rekisterin tunniste: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (Rekisterin tunniste: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (Rekisterin tunniste: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (Rekisterin tunniste: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (Rekisterin tunniste: HODA Registry)
  • Team4Travis (Rekisterin tunniste: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (Rekisterin tunniste: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (Rekisterin tunniste: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (Rekisterin tunniste: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (Rekisterin tunniste: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (Rekisterin tunniste: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (Rekisterin tunniste: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (Rekisterin tunniste: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (Rekisterin tunniste: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (Rekisterin tunniste: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (Rekisterin tunniste: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (Rekisterin tunniste: ISMRD Registry)
  • TBX4Life (Rekisterin tunniste: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (Rekisterin tunniste: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (Rekisterin tunniste: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (Rekisterin tunniste: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (Rekisterin tunniste: SPATA Foundation Registry)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

JOO

IPD-suunnitelman kuvaus

Tunnistamattomien osallistujien tiedot jaetaan sopimussuhteisten potilaiden edunvalvontaryhmien kanssa muihin kuin tutkimustarkoituksiin. Tietojen käsittelystä kiinnostuneet osapuolet ovat tervetulleita hakemaan (maksutta) osoitteessa http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/.

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Macedonia

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa