Patientregister för sällsynta sjukdomar och naturhistorisk studie - koordinering av sällsynta sjukdomar vid Sanford (CoRDS)

CoRDS samlar in kontakt-, sociodemografisk och hälsoinformation om deltagare. Denna information läggs in i CoRDS och kopplas till en unik kodad identifierare. Nedan följer några exempel på information som efterfrågas i frågeformuläret som kommer att skrivas in i CoRDS:

• Kontaktinformation: Namn, postadress, telefonnummer, e-postadress
• Sociodemografisk information: födelsedatum, födelseort, kön, kön, etnicitet
• Hälsoinformation: Familjehistoria, Information relaterad till diagnos

Avidentifierad information i CoRDS kommer att göras tillgänglig för forskare, om de har fått godkännande för sitt forskningsprojekt från (1) Institutional Review Board (IRB) vid forskarens institution och (2) en expertpanel.

En delmängd av avidentifierad information som samlas in från varje profil kan delas med vissa andra databaser. Detta görs för att hjälpa till att förbättra förståelsen för sällsynta sjukdomar, för att undvika dubbelarbete och för att samarbeta med befintliga forskningsinsatser med organisationer som ägnar sig åt sällsynta sjukdomar.

Deltagarna kan välja att få sin information delad med patient advocacy-grupper (PAG) som representerar individer med sällsynta eller ovanliga sjukdomar som har samarbetat med CoRDS. PAG kommer att underteckna ett avtal som säger att de inte kommer att använda informationen för forskningsändamål. CoRDS-personal kommer inte att hållas ansvarig för PAG:s användning av information.

CoRDS-registret kommer inte att betalas av forskare, andra patientregister eller Patient Advocacy Groups (PAGs) för tillgång till information i CoRDS.

Om en förälder/LAR ger sitt samtycke på uppdrag av en minderårig kommer CoRDS att kontakta deltagaren när han eller hon fyllt 18 år för att inhämta samtycke. Om detta samtycke inte erhålls i tid kommer deltagaren att dras tillbaka från CoRDS.

CoRDS kontaktar deltagarna årligen för att bekräfta fortsatt intresse för att delta i CoRDS och för att begära att deltagarna uppdaterar den information de har lämnat.