CCFDN 및 IBM 증후군의 자연사
2015년 8월 31일 업데이트: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich
선천성 백내장 안면 이형 신경병증 증후군(CCFDN)과 산발성 및 유전성 봉입체 근병증(IBM)의 자연 경과를 평가하는 후향적 코호트 연구
지금까지 선천성 백내장 안면 이형 신경병증 증후군(CCFDN)과 산발성 및 유전성 봉입체 근병증(IBM)의 자연 경과에 관한 데이터는 제한적입니다.
몇 가지 기준과 결과 측정이 모순된 결과를 가져왔습니다.
연구자들은 일상적인 임상 방문 중에 기록된 데이터에 따라 CCFDN 및 IBM 환자의 질병의 자연 경과를 후향적으로 평가하기를 원합니다.
연구 개요
상세 설명
우리는 선천성 백내장 안면 이형성 신경병증 증후군(CCFDN)과 산발성 및 유전성 봉입체 근병증(IBM)의 자연 경과를 10년 이상 평가하여 두 조건 모두에서 새로운 통찰력을 얻고자 했습니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
350
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
Bavaria
-
Munich, Bavaria, 독일, 80336
- Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich
-
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
CCFDN 및 IBM 환자
설명
포함 기준:
- 선천성 백내장 안면이형성 신경병증 증후군(CCFDN) 및 산발성 및 유전성 봉입체 근병증(IBM)의 임상 및/또는 유전적 진단
제외 기준:
- 추가 신경근 질환
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 회고전
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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자연사
IBM 및 CCFDN의 자연사 평가
|
IBM 및 CCFDN의 자연사 평가
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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MRC(Medical Research Council)에서 평가한 도수 근력
기간: 6개월 간격
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회고전
|
6개월 간격
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 의자: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2013년 6월 1일
기본 완료 (실제)
2013년 9월 1일
연구 완료 (실제)
2013년 10월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2013년 7월 3일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2013년 7월 17일
처음 게시됨 (추정)
2013년 7월 18일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2015년 9월 1일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2015년 8월 31일
마지막으로 확인됨
2015년 8월 1일
추가 정보
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자연사에 대한 임상 시험
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Riphah International University완전한
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Alcon Research완전한
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National Cancer Institute (NCI)완전한
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University of UtahInternational Institute for Restorative Reproductive Medicine완전한