Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Naturhistorie i CCFDN og IBM syndromer

31. august 2015 opdateret af: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Retrospektiv kohorteundersøgelse, der vurderer det naturlige forløb i medfødt katarakt i ansigtsdysmorfi Neuropatisyndrom (CCFDN) og sporadisk og arvelig inklusionskropsmyopatier (IBM)

Indtil videre er der kun begrænsede data tilgængelige vedrørende det naturlige forløb i Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) og sporadiske og arvelige inklusionskropsmyopatier (IBM). Flere kriterier og resultatmål har ført til modstridende resultater. Efterforskerne ønsker retrospektivt at vurdere sygdommens naturlige forløb hos CCFDN- og IBM-patienter i henhold til de data, der er registreret under kliniske rutinebesøg.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Vi ønskede at vurdere det naturlige forløb i Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) og sporadiske og arvelige inklusionskropsmyopatier (IBM) over 10 år for at få ny indsigt i begge tilstande.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

350

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Tyskland
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Tyskland, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Patienter med CCFDN og IBM

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Klinisk og/eller genetisk diagnose af Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) og sporadiske og arvelige inklusionskropsmyopatier (IBM)

Ekskluderingskriterier:

  • Yderligere neuromuskulære sygdomme

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Tilbagevirkende kraft

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Naturhistorie
Vurdering af naturhistorie i IBM og CCFDN
Andet: Naturhistorie
Vurdering af naturhistorie i IBM og CCFDN

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Manuel muskelstyrke vurderet af Medical Research Council (MRC)
Tidsramme: 6 måneders mellemrum
Tilbagevirkende kraft
6 måneders mellemrum

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Efterforskere

  • Studiestol: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. juni 2013

Primær færdiggørelse (Faktiske)

1. september 2013

Studieafslutning (Faktiske)

1. oktober 2013

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

3. juli 2013

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

17. juli 2013

Først opslået (Skøn)

18. juli 2013

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Skøn)

1. september 2015

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

31. august 2015

Sidst verificeret

1. august 2015

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • CCFDN-IBM-2013 (Anden identifikator: Friedrich-Baur-Institute)

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Inclusion Body Myositis, Sporadisk

Kliniske forsøg med Naturhistorie

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Uzbekistan

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner