Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Historia naturalna w zespołach CCFDN i IBM

31 sierpnia 2015 zaktualizowane przez: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Retrospektywne badanie kohortowe oceniające naturalny przebieg zaćmy wrodzonej, dysmorfii twarzy, zespołu neuropatii (CCFDN) oraz sporadycznych i dziedzicznych miopatii z ciałami wtrętowymi (IBM)

Jak dotąd dostępne są jedynie ograniczone dane dotyczące naturalnego przebiegu wrodzonej zaćmy, zespołu neuropatii z dysmorfią twarzy (CCFDN) oraz sporadycznych i dziedzicznych miopatii z ciałami wtrętowymi (IBM). Kilka kryteriów i miar wyników doprowadziło do sprzecznych wyników. Badacze chcą retrospektywnie ocenić naturalny przebieg choroby u pacjentów z CCFDN i IBM na podstawie danych zarejestrowanych podczas rutynowych wizyt klinicznych.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Chcieliśmy ocenić naturalny przebieg wrodzonej zaćmy, dysmorfii twarzy, zespołu neuropatii (CCFDN) oraz sporadycznych i dziedzicznych miopatii z ciałami wtrętowymi (IBM) na przestrzeni 10 lat, aby uzyskać nowe informacje na temat obu schorzeń.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

350

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Niemcy
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Niemcy, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z CCFDN i IBM

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Kliniczna i/lub genetyczna diagnostyka wrodzonej zaćmy, dysmorfii twarzy, zespołu neuropatii (CCFDN) oraz sporadycznych i dziedzicznych miopatii z ciałkami wtrętowymi (IBM)

Kryteria wyłączenia:

  • Dodatkowe choroby nerwowo-mięśniowe

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Z mocą wsteczną

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Historia naturalna
Ocena historii naturalnej w IBM i CCFDN
Inny: Historia naturalna
Ocena historii naturalnej w IBM i CCFDN

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Ręczna siła mięśni oceniana przez Medical Research Council (MRC)
Ramy czasowe: Odstępy 6-miesięczne
Z mocą wsteczną
Odstępy 6-miesięczne

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Śledczy

  • Krzesło do nauki: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 czerwca 2013

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 września 2013

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 października 2013

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

3 lipca 2013

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

17 lipca 2013

Pierwszy wysłany (Oszacować)

18 lipca 2013

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)

1 września 2015

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

31 sierpnia 2015

Ostatnia weryfikacja

1 sierpnia 2015

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • CCFDN-IBM-2013 (Inny identyfikator: Friedrich-Baur-Institute)

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Historia naturalna

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Chile

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj