CCFDN 和 IBM 综合症中的自然历史
2015年8月31日 更新者：Maggie Walter、Ludwig-Maximilians - University of Munich
评估先天性白内障面部畸形神经病综合征 (CCFDN) 和散发性和遗传性包涵体肌病 (IBM) 自然病程的回顾性队列研究
到目前为止，关于先天性白内障面部畸形神经病综合征 (CCFDN) 和散发性和遗传性包涵体肌病 (IBM) 的自然病程的数据有限。
一些标准和结果测量导致了相互矛盾的结果。
研究人员希望根据临床例行访问期间记录的数据，回顾性评估 CCFDN 和 IBM 患者的疾病自然病程。
研究概览
详细说明
我们想评估 10 多年来先天性白内障面部畸形神经病综合征 (CCFDN) 和散发性和遗传性包涵体肌病 (IBM) 的自然病程，以获得对这两种情况的新见解。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
350
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Bavaria
-
Munich、Bavaria、德国、80336
- Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
CCFDN 和 IBM 患者
描述
纳入标准：
- 先天性白内障面部畸形神经病综合征 (CCFDN) 和散发性和遗传性包涵体肌病 (IBM) 的临床和/或基因诊断
排除标准：
- 其他神经肌肉疾病
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：追溯
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
自然历史
IBM 和 CCFDN 中的自然历史评估
|
IBM 和 CCFDN 中的自然历史评估
|
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
由医学研究委员会 (MRC) 评估的手动肌肉力量
大体时间：6个月的间隔
|
追溯
|
6个月的间隔
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 学习椅：Maggie C Walter, MD, MA、Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2013年6月1日
初级完成 (实际的)
2013年9月1日
研究完成 (实际的)
2013年10月1日
研究注册日期
首次提交
2013年7月3日
首先提交符合 QC 标准的
2013年7月17日
首次发布 (估计)
2013年7月18日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2015年9月1日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2015年8月31日
最后验证
2015年8月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.
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