Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Naturhistoria i CCFDN och IBM syndrom

31 augusti 2015 uppdaterad av: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Retrospektiv kohortstudie som bedömer det naturliga förloppet i medfödd katarakt ansiktsdysmorfism neuropatisyndrom (CCFDN) och sporadisk och ärftlig inklusionskroppsmyopatier (IBM)

Än så länge finns endast begränsade data tillgängliga angående det naturliga förloppet av medfödd katarakt i ansiktsdysmorfism neuropatisyndrom (CCFDN) och sporadiska och ärftliga inklusionskroppsmyopatier (IBM). Flera kriterier och utfallsmått har lett till motstridiga resultat. Utredarna vill i efterhand bedöma sjukdomens naturliga förlopp hos CCFDN- och IBM-patienter enligt de data som registrerats under kliniska rutinbesök.

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljerad beskrivning

Vi ville utvärdera det naturliga förloppet i Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) och sporadiska och ärftliga inklusionskroppsmyopatier (IBM) under 10 år för att få nya insikter i båda tillstånden.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

350

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Tyskland
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Tyskland, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter med CCFDN och IBM

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Klinisk och/eller genetisk diagnos av Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) och sporadiska och ärftliga inklusionskroppsmyopatier (IBM)

Exklusions kriterier:

  • Ytterligare neuromuskulära sjukdomar

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Retrospektiv

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
Naturhistoria
Bedömning av naturhistoria i IBM och CCFDN
Övrig: Naturhistoria
Bedömning av naturhistoria i IBM och CCFDN

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Manuell muskelstyrka bedömd av Medical Research Council (MRC)
Tidsram: 6 månaders intervall
Retrospektiv
6 månaders intervall

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Utredare

  • Studiestol: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 juni 2013

Primärt slutförande (Faktisk)

1 september 2013

Avslutad studie (Faktisk)

1 oktober 2013

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

3 juli 2013

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

17 juli 2013

Första postat (Uppskatta)

18 juli 2013

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Uppskatta)

1 september 2015

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

31 augusti 2015

Senast verifierad

1 augusti 2015

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • CCFDN-IBM-2013 (Annan identifierare: Friedrich-Baur-Institute)

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Inklusionskroppsmyosit, sporadisk

Kliniska prövningar på Naturhistoria

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Nigeria

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera