Luonnonhistoria CCFDN- ja IBM-oireyhtymissä
maanantai 31. elokuuta 2015 päivittänyt: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich
Retrospektiivinen kohorttitutkimus, jossa arvioidaan synnynnäisen kaihien kasvojen dysmorfismin neuropatiaoireyhtymän (CCFDN) ja satunnaisten ja perinnöllisten kehon myopatioiden (IBM) luonnollista kulkua
Toistaiseksi on saatavilla vain rajoitetusti tietoa synnynnäisen kaihien kasvojen dysmorfismineuropatiaoireyhtymän (CCFDN) ja satunnaisten ja perinnöllisten inkluusiokehon myopatioiden (IBM) luonnollisesta etenemisestä.
Useat kriteerit ja tulosmitat ovat johtaneet ristiriitaisiin tuloksiin.
Tutkijat haluavat arvioida takautuvasti CCFDN- ja IBM-potilaiden taudin luonnollista etenemistä kliinisten rutiinikäyntien aikana kirjattujen tietojen perusteella.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Halusimme arvioida synnynnäisen kaihi-kasvojen dysmorfismineuropatiaoireyhtymän (CCFDN) ja satunnaisten ja perinnöllisten inkluusiokehon myopatioiden (IBM) luonnollista kulkua 10 vuoden aikana saadaksemme uusia näkemyksiä molemmista tiloista.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
350
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Bavaria
-
Munich, Bavaria, Saksa, 80336
- Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Potilaat, joilla on CCFDN ja IBM
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Synnynnäisen kaihien kasvojen dysmorfismin neuropatiaoireyhtymän (CCFDN) ja satunnaisten ja perinnöllisten inkluusiokehomyopatioiden (IBM) kliininen ja/tai geneettinen diagnoosi
Poissulkemiskriteerit:
- Muita neuromuskulaarisia sairauksia
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Takautuva
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Luonnonhistoria
Luonnonhistorian arviointi IBM:ssä ja CCFDN:ssä
|
Luonnonhistorian arviointi IBM:ssä ja CCFDN:ssä
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Medical Research Councilin (MRC) arvioima manuaalinen lihasvoima
Aikaikkuna: 6 kuukauden välein
|
Takautuva
|
6 kuukauden välein
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Tutkijat
- Opintojen puheenjohtaja: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Lauantai 1. kesäkuuta 2013
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Sunnuntai 1. syyskuuta 2013
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. lokakuuta 2013
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 3. heinäkuuta 2013
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 17. heinäkuuta 2013
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Torstai 18. heinäkuuta 2013
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Tiistai 1. syyskuuta 2015
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 31. elokuuta 2015
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. elokuuta 2015
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- CCFDN-IBM-2013 (Muu tunniste: Friedrich-Baur-Institute)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .