Cette page a été traduite automatiquement et l'exactitude de la traduction n'est pas garantie. Veuillez vous référer au version anglaise pour un texte source.

Histoire naturelle dans les syndromes CCFDN et IBM

31 août 2015 mis à jour par: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Étude de cohorte rétrospective évaluant l'évolution naturelle du syndrome de neuropathie de la dysmorphie faciale de la cataracte congénitale (CCFDN) et des myopathies sporadiques et héréditaires du corps à inclusion (IBM)

Jusqu'à présent, seules des données limitées sont disponibles concernant l'évolution naturelle du syndrome de neuropathie avec dysmorphie faciale de la cataracte congénitale (CCFDN) et des myopathies sporadiques et héréditaires à corps d'inclusion (IBM). Plusieurs critères et mesures de résultats ont conduit à des résultats contradictoires. Les chercheurs veulent évaluer rétrospectivement l'évolution naturelle de la maladie chez les patients CCFDN et IBM selon les données enregistrées lors des visites cliniques de routine.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

Nous voulions évaluer l'évolution naturelle du syndrome de dysmorphie faciale de la cataracte congénitale (CCFDN) et des myopathies à corps d'inclusion sporadiques et héréditaires (IBM) sur 10 ans afin d'acquérir de nouvelles connaissances dans les deux conditions.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

350

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • Allemagne
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Allemagne, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Patients avec CCFDN et IBM

La description

Critère d'intégration:

  • Diagnostic clinique et/ou génétique du syndrome de neuropathie congénitale de la dysmorphie faciale de la cataracte (CCFDN) et des myopathies sporadiques et héréditaires à corps d'inclusion (IBM)

Critère d'exclusion:

  • Autres maladies neuromusculaires

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Cohorte
  • Perspectives temporelles: Rétrospective

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Histoire naturelle
Évaluation de l'histoire naturelle dans IBM et CCFDN
Autre: Histoire naturelle
Évaluation de l'histoire naturelle dans IBM et CCFDN

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Force musculaire manuelle évaluée par le Medical Research Council (MRC)
Délai: Intervalles de 6 mois
Rétrospective
Intervalles de 6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Les enquêteurs

  • Chaise d'étude: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 juin 2013

Achèvement primaire (Réel)

1 septembre 2013

Achèvement de l'étude (Réel)

1 octobre 2013

Dates d'inscription aux études

Première soumission

3 juillet 2013

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

17 juillet 2013

Première publication (Estimation)

18 juillet 2013

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimation)

1 septembre 2015

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

31 août 2015

Dernière vérification

1 août 2015

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • CCFDN-IBM-2013 (Autre identifiant: Friedrich-Baur-Institute)

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

Essais cliniques sur Histoire naturelle

Rechercher des essais similaires

Sponsors et collaborateurs

Les conditions médicales

Interventions en matière de drogue

CROs by country

CROs in Argentina

Conditions

Maladies rares

Interventions en matière de drogue

Compléments alimentaires

Commanditaire / collaborateurs

Emplacements

3
S'abonner