Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Přírodní historie v CCFDN a IBM syndromy

31. srpna 2015 aktualizováno: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Retrospektivní kohortová studie hodnotící přirozený průběh syndromu kongenitální katarakty s obličejovou dysmorfií, neuropatií (CCFDN) a sporadických a dědičných myopatií s inkluzními tělísky (IBM)

Dosud jsou k dispozici pouze omezené údaje týkající se přirozeného průběhu syndromu kongenitální katarakty s obličejovou dysmorfií neuropatie (CCFDN) a sporadických a hereditárních myopatií s inkluzními tělísky (IBM). Několik kritérií a výsledných opatření vedlo k protichůdným výsledkům. Vyšetřovatelé chtějí retrospektivně posoudit přirozený průběh onemocnění u pacientů s CCFDN a IBM podle údajů zaznamenaných během klinických rutinních návštěv.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Chtěli jsme zhodnotit přirozený průběh syndromu kongenitální katarakty obličejové dysmorfie neuropatie (CCFDN) a sporadických a hereditárních myopatií s inkluzními tělísky (IBM) v průběhu 10 let, abychom získali nové poznatky o obou stavech.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

350

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Německo
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Německo, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dítě
  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Pacienti s CCFDN a IBM

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Klinická a/nebo genetická diagnostika syndromu kongenitální katarakty a obličejové dysmorfie neuropatie (CCFDN) a sporadických a dědičných myopatií s inkluzními tělísky (IBM)

Kritéria vyloučení:

  • Další neuromuskulární onemocnění

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Kohorta
  • Časové perspektivy: Retrospektivní

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Přírodní historie
Hodnocení přírodní historie v IBM a CCFDN
Jiný: Přírodní historie
Hodnocení přírodní historie v IBM a CCFDN

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Manuální svalová síla hodnocena Radou pro lékařský výzkum (MRC)
Časové okno: 6měsíční intervaly
Retrospektivní
6měsíční intervaly

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Vyšetřovatelé

  • Studijní židle: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. června 2013

Primární dokončení (Aktuální)

1. září 2013

Dokončení studie (Aktuální)

1. října 2013

Termíny zápisu do studia

První předloženo

3. července 2013

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

17. července 2013

První zveřejněno (Odhad)

18. července 2013

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)

1. září 2015

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

31. srpna 2015

Naposledy ověřeno

1. srpna 2015

Více informací

Termíny související s touto studií

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • CCFDN-IBM-2013 (Jiný identifikátor: Friedrich-Baur-Institute)

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Přírodní historie

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Senegal

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

3
Předplatit