Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Естественная история при синдромах CCFDN и IBM

31 августа 2015 г. обновлено: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Ретроспективное когортное исследование по оценке естественного течения врожденной катаракты, синдрома нейропатии лицевого дисморфизма (CCFDN) и спорадических и наследственных миопатий с включением телец (IBM)

На сегодняшний день имеются лишь ограниченные данные о естественном течении синдрома врожденной катаракты, лицевого дисморфизма, нейропатии (CCFDN) и спорадических и наследственных миопатий с включениями (IBM). Несколько критериев и показателей результатов привели к противоречивым результатам. Исследователи хотят ретроспективно оценить естественное течение заболевания у пациентов с CCFDN и IBM по данным, зарегистрированным во время рутинных клинических посещений.

Обзор исследования

Подробное описание

Мы хотели оценить естественное течение врожденной катаракты, синдрома нейропатии лицевого дисморфизма (CCFDN) и спорадических и наследственных миопатий с включениями (IBM) в течение 10 лет, чтобы получить новое представление об обоих состояниях.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Действительный)

350

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Германия, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Ребенок
  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Пациенты с CCFDN и IBM

Описание

Критерии включения:

  • Клинический и/или генетический диагноз врожденной катаракты, синдрома нейропатии лицевого дисморфизма (CCFDN) и спорадических и наследственных миопатий с включениями (IBM)

Критерий исключения:

  • Дополнительные нервно-мышечные заболевания

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Наблюдательные модели: Когорта
  • Временные перспективы: Ретроспектива

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Естественная история
Оценка естественной истории в IBM и CCFDN
Оценка естественной истории в IBM и CCFDN

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Сила мышц рук, оцененная Советом медицинских исследований (MRC)
Временное ограничение: 6-месячные интервалы
Ретроспектива
6-месячные интервалы

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Следователи

  • Учебный стул: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 июня 2013 г.

Первичное завершение (Действительный)

1 сентября 2013 г.

Завершение исследования (Действительный)

1 октября 2013 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

3 июля 2013 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

17 июля 2013 г.

Первый опубликованный (Оценивать)

18 июля 2013 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оценивать)

1 сентября 2015 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

31 августа 2015 г.

Последняя проверка

1 августа 2015 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования Естественная история

Подписаться