Diese Seite wurde automatisch übersetzt und die Genauigkeit der Übersetzung wird nicht garantiert. Bitte wende dich an die englische Version für einen Quelltext.

Naturgeschichte bei CCFDN- und IBM-Syndromen

31. August 2015 aktualisiert von: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Retrospektive Kohortenstudie zur Beurteilung des natürlichen Verlaufs bei kongenitalem Katarakt-Fazialdysmorphismus-Neuropathie-Syndrom (CCFDN) und sporadischen und hereditären Einschlusskörpermyopathien (IBM)

Zum natürlichen Verlauf des Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) und der sporadischen und hereditären Einschlusskörperchen-Myopathien (IBM) liegen bisher nur begrenzte Daten vor. Mehrere Kriterien und Ergebnismaße haben zu widersprüchlichen Ergebnissen geführt. Die Forscher wollen den natürlichen Krankheitsverlauf bei CCFDN- und IBM-Patienten anhand der bei klinischen Routinevisiten erhobenen Daten retrospektiv beurteilen.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Wir wollten den natürlichen Verlauf des Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) und der sporadischen und erblichen Einschlusskörpermyopathien (IBM) über 10 Jahre beurteilen, um neue Erkenntnisse zu beiden Erkrankungen zu gewinnen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

350

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Deutschland
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Deutschland, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Patienten mit CCFDN und IBM

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Klinische und/oder genetische Diagnose des Congenital Cataract Facial Dysmorphism Neuropathy Syndrome (CCFDN) und sporadischer und erblicher Einschlusskörpermyopathien (IBM)

Ausschlusskriterien:

  • Zusätzliche neuromuskuläre Erkrankungen

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Retrospektive

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Naturgeschichte
Bewertung der Naturgeschichte in IBM und CCFDN
Sonstiges: Naturgeschichte
Bewertung der Naturgeschichte in IBM und CCFDN

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Manuelle Muskelkraft bewertet vom Medical Research Council (MRC)
Zeitfenster: 6-Monats-Intervalle
Retrospektive
6-Monats-Intervalle

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Ermittler

  • Studienstuhl: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Juni 2013

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. September 2013

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Oktober 2013

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

3. Juli 2013

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. Juli 2013

Zuerst gepostet (Schätzen)

18. Juli 2013

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

1. September 2015

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

31. August 2015

Zuletzt verifiziert

1. August 2015

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • CCFDN-IBM-2013 (Andere Kennung: Friedrich-Baur-Institute)

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Naturgeschichte

Suchen Sie nach ähnlichen Studien

Sponsoren und Mitarbeiter

Krankheiten

Drogeninterventionen

CROs by country

CROs in Montenegro

Bedingungen

Seltene Krankheiten

Drogeninterventionen

Nahrungsergänzungsmittel

Sponsor / Mitarbeiter

Standorte

3
Abonnieren