Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Természetrajz a CCFDN és az IBM szindrómában

2015. augusztus 31. frissítette: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Retrospektív kohorsz-tanulmány a veleszületett szürkehályog-arc-diszmorfizmus neuropátia szindróma (CCFDN) és a sporadikus és örökletes zárványos test myopathiák (IBM) természetes lefolyásának felmérésére

Egyelőre csak korlátozott mennyiségű adat áll rendelkezésre a veleszületett szürkehályog-arc-diszmorfizmus neuropátia szindróma (CCFDN) és a sporadikus és örökletes zárványtestes myopathiák (IBM) természetes lefolyásáról. Számos kritérium és eredménymutató egymásnak ellentmondó eredményekhez vezetett. A kutatók a CCFDN és IBM betegek betegségének természetes lefolyását retrospektíven kívánják felmérni a klinikai rutinvizsgálatok során rögzített adatok alapján.

A tanulmány áttekintése

Részletes leírás

Fel akartuk mérni a veleszületett szürkehályog-diszmorfizmus neuropátia szindróma (CCFDN) és a sporadikus és örökletes zárványtestes myopathiák (IBM) természetes lefolyását 10 év alatt, hogy új betekintést nyerjünk mindkét állapotba.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Tényleges)

350

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Németország, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

  • Gyermek
  • Felnőtt
  • Idősebb felnőtt

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

CCFDN és IBM betegek

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • Congenitalis Cataracta Facial Dismorphism Neuropathia Szindróma (CCFDN) és sporadikus és örökletes zárványtestes myopathiák (IBM) klinikai és/vagy genetikai diagnózisa

Kizárási kritériumok:

  • További neuromuszkuláris betegségek

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Megfigyelési modellek: Kohorsz
  • Időperspektívák: Visszatekintő

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Beavatkozás / kezelés
Természettudomány
Természetrajz értékelése az IBM-ben és a CCFDN-ben
Természetrajz értékelése az IBM-ben és a CCFDN-ben

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A kézi izomerőt az Medical Research Council (MRC) értékelte
Időkeret: 6 hónapos időközönként
Visszatekintő
6 hónapos időközönként

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Tanulmányi szék: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete

2013. június 1.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2013. szeptember 1.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2013. október 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2013. július 3.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2013. július 17.

Első közzététel (Becslés)

2013. július 18.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Becslés)

2015. szeptember 1.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2015. augusztus 31.

Utolsó ellenőrzés

2015. augusztus 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • CCFDN-IBM-2013 (Egyéb azonosító: Friedrich-Baur-Institute)

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Klinikai vizsgálatok a Természettudomány

3
Iratkozz fel