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História Natural em Síndromes CCFDN e IBM

31 de agosto de 2015 atualizado por: Maggie Walter, Ludwig-Maximilians - University of Munich

Estudo de coorte retrospectivo avaliando o curso natural da síndrome de neuropatia por dismorfismo facial de catarata congênita (CCFDN) e miopatias esporádicas e hereditárias de corpos de inclusão (IBM)

Até agora, apenas dados limitados estão disponíveis sobre o curso natural da Síndrome de Neuropatia por Dismorfismo Facial de Catarata Congênita (CCFDN) e miopatias esporádicas e hereditárias de corpos de inclusão (IBM). Vários critérios e medidas de resultado levaram a resultados contraditórios. Os investigadores querem avaliar retrospectivamente o curso natural da doença em pacientes com CCFDN e IBM de acordo com os dados registrados durante as visitas clínicas de rotina.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

Queríamos avaliar o curso natural da Síndrome de Neuropatia por Dismorfismo Facial de Catarata Congênita (CCFDN) e miopatias esporádicas e hereditárias de corpos de inclusão (IBM) ao longo de 10 anos para obter novos insights em ambas as condições.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

350

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • Alemanha
    • Bavaria
      • Munich, Bavaria, Alemanha, 80336
        • Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-University of Munich

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pacientes com CCFDN e IBM

Descrição

Critério de inclusão:

  • Diagnóstico clínico e/ou genético de Catarata Congênita Dismorfismo Facial Síndrome Neuropatia (CCFDN) e miopatias esporádicas e hereditárias de corpos de inclusão (IBM)

Critério de exclusão:

  • Doenças neuromusculares adicionais

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Coorte
  • Perspectivas de Tempo: Retrospectivo

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
História Natural
Avaliação da história natural na IBM e CCFDN
Outro: História Natural
Avaliação da história natural na IBM e CCFDN

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Força muscular manual avaliada pelo Medical Research Council (MRC)
Prazo: Intervalos de 6 meses
Retrospectivo
Intervalos de 6 meses

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Ludwig-Maximilians - University of Munich

Investigadores

  • Cadeira de estudo: Maggie C Walter, MD, MA, Friedrich-Baur-Institute, Dept. of Neurology

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

1 de junho de 2013

Conclusão Primária (Real)

1 de setembro de 2013

Conclusão do estudo (Real)

1 de outubro de 2013

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

3 de julho de 2013

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

17 de julho de 2013

Primeira postagem (Estimativa)

18 de julho de 2013

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimativa)

1 de setembro de 2015

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

31 de agosto de 2015

Última verificação

1 de agosto de 2015

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • CCFDN-IBM-2013 (Outro identificador: Friedrich-Baur-Institute)

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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