중추신경계 혈관모세포종 수술 환자에서 Von Hippel Lindau병 선별검사의 심리사회적 결과 (PsychoVHL)
Von Hippel-Lindau(VHL)병은 심각한 상염색체 우성 유전 장애(거의 완전한 침투력을 가짐)로, 일부는 불량한 결과와 관련된 종양을 포함하여 많은 종양에 걸리기 쉽습니다. 투명 세포 신장 세포 암종(CCRCC)은 사망의 주요 원인입니다.
VHL 질병의 진단은 종양이 비동기 및 다기관 발달을 갖고 종종 뚜렷한 유전적 맥락이 없기 때문에 어려울 수 있습니다. VHL 질병이 과소진단된 것으로 인정됨에 따라 일부 국가에서는 잠재적으로 VHL 질병 관련 종양 중 하나를 제시하는 환자를 소환하여 VHL 돌연변이에 대해 스크리닝하기로 결정했습니다. 스크리닝은 현재 가이드라인에서 권장되지만 많은 환자들이 이전에 스크리닝을 받지 않았을 수 있습니다.
중추신경계(CNS)의 혈관모세포종(HB)은 전형적인 VHL 종양 중 하나이며 HB 환자의 최대 20%가 VHL 돌연변이를 보입니다. 이 집단에서 VHL 진단은 HB가 시간순으로 VHL 질병 이력 동안 발생하는 두 번째 종양이기 때문에 발달 초기 단계에서 다른 종양 유형의 진단을 가능하게 합니다.
그러나 그것은 심각한 문제와 질문을 제기합니다. 잠재적으로 심각한 질병에 대한 발표가 어렵고 질병의 유전과 관련된 심리 사회적 차원입니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (예상)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
-
-
-
Marseille, 프랑스, 13005
- Assistance Publique Hopitaux de Marseille
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- 연령 >=18;
- 1999년부터 La Timone 대학병원 신경외과에서 CNS HB 수술;
- VHL에 대한 사전 스크리닝 부재
제외 기준:
- 미성년자,
- 잘못된 프랑스어
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 다른
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
다른: 중추신경계(CNS)의 혈관모세포종(HB)
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
HB 수술을 받은 환자의 VHL 돌연변이 스크리닝이 불안에 미치는 영향 평가
기간: 이년
|
이 연구의 주요 목적은 HB 수술 환자의 VHL 돌연변이 스크리닝이 불안에 미치는 영향을 평가하는 것입니다.
|
이년
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
분위기 평가
기간: 이년
|
분위기 평가는 Beck의 척도에서 이루어집니다.
우울증에 대한 빠른 자체 평가를 할 수 있는 척도에 관한 것입니다.
|
이년
|
기타 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
삶의 질 평가
기간: 이년
|
삶의 질 측정은 일반 설문지인 SF36을 통해 이루어집니다.
발표 계획의 원격 삶의 질 평가에 사용되는 SF36은 검증되었으며 프랑스어로 제공됩니다.
|
이년
|
|
스크리닝의 심리적 결과 평가
기간: 이년
|
선별 검사의 심리적 결과는 심리적 결과 설문지를 통해 추정됩니다.
선별검사의 심리사회적 영향을 추정할 수 있는 특정 도구에 관한 것입니다.
|
이년
|
공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Philippe Metellus, MD, Assistance Publique Hopitaux de Marseille
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 2014-01
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .