신경섬유종증 1형 아동의 부모를 위한 인터넷 지원단

배경:

• NF1의 복잡한 증상 프로필은 이 상태를 가진 어린이와 청소년을 다양한 신체적, 인지적, 사회적 정서적 어려움의 위험에 빠뜨립니다. 따라서 NF1과 같은 만성 질환이 있는 아동을 돌보는 것은 어려울 수 있습니다.
• 지난 20년 동안 연구원들은 정서적 및 정보 지원을 제공하기 위해 유사한 조건, 진단 또는 문제를 가진 개인을 연결하는 수단으로 인터넷 지원 그룹(ISG)의 사용을 조사해 왔습니다.
• ISG의 이점은 의료 환자에 대한 많은 연구에서 잘 문서화되었지만 만성 질환이 있는 자녀의 부모에서 ISG 사용을 조사한 사례는 거의 없습니다. 또한 NF1 아동의 부모를 대상으로 한 ISG에 대한 연구는 수행되지 않았습니다.

목표:

• 이 파일럿 연구의 주요 목적은 인지된 사회적 지원의 척도에 대해 NF1 아동의 부모를 위해 설계된 ISG의 효과를 평가하는 것입니다.
• 두 번째 목표는 ISG가 자기효능감, 우울증, 불안에 미치는 영향을 평가하고 ISG에서 논의된 주제와 주제를 탐색하는 것입니다.

적임:

자격이 있는 참가자는 다음을 직접 보고해야 합니다.

• 18세 이상
• 0세에서 25세 사이의 NF1 진단을 받은 자녀가 있는 경우

• NF1을 가진 아이와 같은 집에서 생활

  • 인터넷 기능이 있는 컴퓨터에 정기적으로 액세스

설계:

• NF1이 있는 아동의 부모는 Dr. Widemann의 NF1 환자 데이터베이스와 Children s Tumor Foundation(CTF) NF 등록을 통해 모집됩니다.
• 적격 참가자에게는 CTF 웹사이트를 통해 연구 웹사이트에 액세스할 수 있는 링크가 이메일로 전송됩니다. 연구 특성상 온라인으로 동의를 얻습니다.
• 동의 후 참가자는 인지된 사회적 지원, 자기효능감, 우울증 및 불안에 대한 기본 측정을 ​​(전자적으로) 관리합니다. 8주 후 참가자는 동일한 웹사이트와 참여 경험을 평가하는 연구 후 설문지를 통해 측정을 다시 완료합니다. 측정은 개입 후 3개월에 반복됩니다.
• 참가자의 주제와 요구 사항을 파악하기 위해 콘텐츠 분석이 수행됩니다.