1 型神经纤维瘤病患儿父母互联网支持小组

背景：

• NF1 的复杂症状特征使患有这种疾病的儿童和青少年面临各种身体、认知和社会情感困难的风险。 因此，照顾患有 NF1 等慢性疾病的儿童可能具有挑战性。
• 在过去的二十年里，研究人员一直在研究使用互联网支持小组 (ISG) 作为将具有相似条件、诊断或挑战的个人联系起来以提供情感和信息支持的手段。
• 虽然 ISG 的益处已在许多针对内科患者的研究中得到充分证明，但很少有人检查过 ISG 在患有慢性疾病的儿童的父母中的使用。 此外，尚未对 NF1 儿童的父母进行 ISG 研究。

目标：

• 这项试点研究的主要目的是评估为 NF1 儿童的父母设计的 ISG 在感知社会支持方面的有效性。
• 次要目标是评估 ISG 对自我效能、抑郁和焦虑的影响，并探索 ISG 中讨论的主题和主题。

合格：

符合条件的参与者必须自我报告：

• 大于或等于 18 岁
• 孩子在 0 到 25 岁之间被诊断为 NF1

• 与患有 NF1 的孩子住在同一个家里

  • 定期访问具有互联网功能的计算机

设计：

• NF1 患儿的父母将通过 Widemann 博士的 NF1 患者数据库和儿童肿瘤基金会 (CTF) NF 登记处招募。
• 符合条件的参与者将通过电子邮件收到通过 CTF 网站访问研究网站的链接。 由于研究的性质，同意将在线获得。
• 同意后，将对参与者进行（电子）感知社会支持、自我效能、抑郁和焦虑的基线测量。 8 周后，参与者将通过同一网站再次完成测量，以及评估他们参与体验的研究后问卷。 干预后 3 个月将重复这些措施。
• 将进行内容分析以确定参与者的主题和需求