상염색체 다낭성 신장 질환의 임상적 치료: 후향적 분석 및 전향적 PKD 유전자형 분석 (ADPKD)
차트 검토/PKD 유전자형 분석
연구 개요
상태
정황
상세 설명
PKD의 자연사 및 기타 예상치 못한 문제에 관한 질문을 탐색하려면 인구 통계, 임상, 생화학 및 유전 데이터의 포괄적인 데이터베이스가 필요합니다. 이 기술적인 후향적 연구는 전체 ADPKD 인구 또는 특정 표적 특성을 가진 환자의 하위 집합에 관한 정보의 출처 역할을 할 수 있습니다. 이것은 ADPKD의 자연사 및 합병증에 관한 문제를 다루도록 고안된 미래의 전향적 연구를 알려줄 것입니다.
이 프로젝트의 목표는 PKD 환자의 대규모 모집단에서 데이터를 수집하는 것입니다. PKD의 추정 유병률(1:500 및 1:1000 출생)에 기초하여 뉴욕시 지역에 10,000명의 PKD 환자가 있을 것으로 추정됩니다. 이 샘플 크기는 지금까지 구축된 모든 데이터베이스를 훨씬 초과합니다. 영향을 받는 PKD 환자의 40% 정도는 이 질병의 가족력을 알지 못하는 것으로 알려지고 있는데, 부분적으로는 많은 환자가 의학적 합병증(예: 고혈압, 신부전)이 나타날 때까지 진단되지 않을 수 있기 때문입니다. 또한 이 이니셔티브는 인종적으로 다양한 인구의 데이터를 비교할 수 있는 기회를 제공할 것입니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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New York
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New York, New York, 미국, 10021
- The Rogosin Institute
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 피험자는 확인된 ADPKD 진단을 받아야 합니다.
제외 기준:
- PKD 유전형 분석에 대한 정보에 입각한 동의를 제공할 수 없습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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ADPKD의 자연사
기간: 최대 11년
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이전에 수행하지 않은 경우 ADPKD 및 전향적 PKD 유전자형의 신장 및 신장외 합병증 발생에 영향을 미칠 수 있는 임상적, 유전적 및 방사선학적 특성을 결정하기 위한 후향적 검토.
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최대 11년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Jon Blumenfeld, MD, The Rogosin Institute
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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