Atención clínica de la enfermedad renal poliquística autosómica: análisis retrospectivo y genotipado prospectivo de PKD (ADPKD)
Revisión de gráficos/Genotipado de PKD
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Para explorar preguntas sobre la historia natural de la PKD, así como otros problemas imprevistos, se requiere una base de datos completa de datos demográficos, clínicos, bioquímicos y genéticos. Este estudio retrospectivo descriptivo puede servir como fuente de información sobre toda la población de ADPKD o subconjuntos de pacientes con características específicas. Esto informará futuros estudios prospectivos que se diseñarán para abordar cuestiones relacionadas con la historia natural y las complicaciones de la ADPKD.
El objetivo de este proyecto es recopilar datos de una gran población de pacientes con PKD. Con base en la prevalencia estimada de PKD (1:500 y 1:1000 nacidos vivos), se estima que puede haber 10,000 pacientes con PKD en el área de la ciudad de Nueva York. Este tamaño de muestra supera con creces cualquier base de datos establecida hasta el momento. Según los informes, hasta el 40% de los pacientes con PKD afectados desconocen los antecedentes familiares de esta enfermedad, en parte porque muchos pacientes pueden no ser diagnosticados hasta que presentan una complicación médica (por ejemplo, hipertensión, insuficiencia renal). Además, esta iniciativa brindará la oportunidad de comparar datos de poblaciones racialmente diversas.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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New York
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New York, New York, Estados Unidos, 10021
- The Rogosin Institute
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Los sujetos deben tener un diagnóstico de ADPKD confirmado.
Criterio de exclusión:
- No se puede proporcionar el consentimiento informado para el genotipado de PKD.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Historia natural de la PQRAD
Periodo de tiempo: Hasta 11 años
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Revisión retrospectiva para determinar las características clínicas, genéticas y radiográficas que pueden influir en la incidencia de complicaciones renales y extrarrenales de la ADPKD y la genotipificación prospectiva de la PKD si no se ha realizado previamente.
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Hasta 11 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Jon Blumenfeld, MD, The Rogosin Institute
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- 1308014251
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