유가족 연구
유족 부모 연구
Jude Children's Research Hospital(SJCRH)의 최근 포커스 그룹은 부모와 간병인의 관계가 애도 경험을 돕고 방해하는 방식에 대한 이해에 몇 가지 한계를 드러냈습니다. 또한 전문 간병인 관계가 자녀가 암으로 사망한 부모에게 미치는 심리적 영향에 관한 사별 관련 문헌에는 차이가 있습니다. 우리의 지식 기반을 강화하고 SJCRH의 Bereavement Care Services에 혜택을 주고 문헌의 공백을 메워 다른 전문가들에게 혜택을 주기 위해 SJCRH에서 자녀가 사망한 유족 부모와 개별 인터뷰를 수행할 질적 연구를 설계했습니다.
초기 30건의 인터뷰에 대한 예비 분석의 검증은 결과를 검증하고/하거나 부모의 슬픔/사별 경험을 보다 완벽하게 이해하는 데 필요한 추가 조사 방법을 제안할 두 개의 개별 사별 부모 세트를 포함하는 새로운 포커스 그룹을 통해 이루어집니다. 또한 혈액학/종양학 펠로우로 구성된 포커스 그룹은 의사로서의 교육 및 향후 역할에서 이러한 결과의 가치에 대한 공급자 피드백을 얻을 것입니다.
이 연구의 초기 포커스 그룹 부분이 완료되었으며 유족 부모 참여자와 30회 이상의 인터뷰가 수행되었습니다. 인터뷰를 검토한 결과 골수 이식을 받은 자녀를 둔 부모 참가자는 거의 없었습니다. 이러한 이유로 우리는 이제 St. Jude Children's Research Hospital에서 골수 이식을 받은 자녀의 유족 부모 참가자를 특별히 모집할 것입니다. 우리는 일배체 골수 이식을 받은 사망한 어린이의 부모가 기증자로서 가능한 역할과 관련하여 독특한 사별 경험을 할 수 있다고 믿기 때문에 일배체 동일 및 비일배체 골수 이식을 받은 어린이의 부모를 모집할 것입니다. 암 및 관련 합병증으로 사망한 아동에게 기부하거나 기부하도록 선택되지 않은 행위는 애도 과정에 독특한 영향을 미칠 수 있으며 구체적인 조사가 필요합니다. 우리는 또한 암으로 어린이가 사망한 후 간병인이 기존 건물 개입을 어떻게 인식하고 활용하는지 더 잘 이해하기를 희망합니다.
연구 개요
상세 설명
동의하는 참가자는 인구 통계 및 개방형 질문으로 구성된 일회성 음성 녹음 인터뷰에서 주 조사관과 참여하게 됩니다. 참가자는 대면 인터뷰 또는 전화 인터뷰를 선택할 수 있습니다. 인터뷰 완료 시간은 30-90분 정도 소요될 것으로 예상됩니다. 유효성 검사 포커스 그룹도 30-90분 정도 소요될 것으로 예상됩니다. 유산 구축 코호트의 경우, 아동 생활 부서는 어떤 유족이 유산을 받았는지 지정하기 위한 추가 정보를 제공할 것이며 부모는 유산 유산 질문 중심의 인터뷰에 참여하도록 모집될 것입니다.
주요 목표
정성적 인터뷰를 수행하여 St. Jude 전문 케어 직원과의 관계가 부모의 사별 과정에 어떤 영향을 미치는지 특히 주의하면서 St.
탐구 목표
골수 이식을 받은 자녀의 부모의 고유한 사별 경험과 어려움을 질적으로 탐색하고 이러한 경험을 자녀가 골수 이식을 받지 않은 참가자와 비교합니다.
설문지에서 비슷한 응답을 한 부모들 사이의 질적 유사성을 평가하고/하거나 질적으로 유사한 경험을 가진 부모들 사이에서 설문지에서 그룹 간 차이를 식별하기 위해.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Tennessee
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Memphis, Tennessee, 미국, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 18세 이상이어야 합니다.
- 영어를 구사해야 합니다.
- SJCRH에서 종양 치료를 받은 아이가 있어야 합니다.
- 치료를 받은 아동은 진행성 암 또는 암 관련 합병증과 관련된 사망 원인으로 최소 1년 전에서 6년 사이에 사망해야 합니다.
또는
- SJCRH에서 영어를 구사하는 17세 이상의 혈액학/종양학 펠로우.
제외 기준:
- 계획이 있든 없든 적극적인 자살 생각을 나타내는 잠재적 참가자는 연구에서 제외됩니다. 표시된 대로 적절한 치료와 의뢰가 제공됩니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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사망한 자녀의 부모(BMT 없음)
참가자는 St. Jude Children's Research Hospital(SJCRH)에서 아이를 잃은 부모입니다. 그들은 60-90분 인터뷰에 참여합니다. (모집하지 않음) |
반구조화된 심층 질적 인터뷰를 통한 전향적 연구입니다. 인터뷰는 연구 PI 또는 지정인이 수행합니다. 그러나 인터뷰가 민감하게 진행되도록 하기 위해 처음 10개의 인터뷰는 임상 자격을 갖춘 St. Jude 교수진이 관찰 및 감독하고 그 이후에는 인터뷰의 10%를 추가로 관찰합니다. 면접관이 참가자를 이끌지 않도록 하기 위해, 또는 참가자가 적절하거나 바람직한 응답이라고 믿는 것과 관련하여 제한을 느끼지 않도록 하기 위해, 반구조화된 인터뷰 질문은 일반적이며 광범위한 질문을 생성하기 위한 것입니다. 참가자 경험에 대한 답변.
다른 이름들:
인터뷰는 연구팀 구성원이 진행하며 레거시 항목 관련 질문을 중심으로 이루어집니다.
다른 이름들:
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사망한 자녀의 부모(일배체 BMT)
참여자는 St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH)에서 일배체 골수 이식을 받은 후 사망한 자녀의 부모이며 이전에 이 연구를 통해 인터뷰에 참여하지 않은 부모입니다.
그들은 30-90분 인터뷰에 참여합니다.
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반구조화된 심층 질적 인터뷰를 통한 전향적 연구입니다. 인터뷰는 연구 PI 또는 지정인이 수행합니다. 그러나 인터뷰가 민감하게 진행되도록 하기 위해 처음 10개의 인터뷰는 임상 자격을 갖춘 St. Jude 교수진이 관찰 및 감독하고 그 이후에는 인터뷰의 10%를 추가로 관찰합니다. 면접관이 참가자를 이끌지 않도록 하기 위해, 또는 참가자가 적절하거나 바람직한 응답이라고 믿는 것과 관련하여 제한을 느끼지 않도록 하기 위해, 반구조화된 인터뷰 질문은 일반적이며 광범위한 질문을 생성하기 위한 것입니다. 참가자 경험에 대한 답변.
다른 이름들:
인터뷰는 연구팀 구성원이 진행하며 레거시 항목 관련 질문을 중심으로 이루어집니다.
다른 이름들:
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사망한 자녀의 부모(비일배체 BMT)
참여자는 St. Jude Children's Research Hospital(SJCRH)에서 비일배체 골수 이식을 받은 후 사망한 자녀의 부모이며 이전에 이 연구를 통해 인터뷰에 참여하지 않은 부모입니다.
그들은 30-90분 인터뷰에 참여합니다.
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반구조화된 심층 질적 인터뷰를 통한 전향적 연구입니다. 인터뷰는 연구 PI 또는 지정인이 수행합니다. 그러나 인터뷰가 민감하게 진행되도록 하기 위해 처음 10개의 인터뷰는 임상 자격을 갖춘 St. Jude 교수진이 관찰 및 감독하고 그 이후에는 인터뷰의 10%를 추가로 관찰합니다. 면접관이 참가자를 이끌지 않도록 하기 위해, 또는 참가자가 적절하거나 바람직한 응답이라고 믿는 것과 관련하여 제한을 느끼지 않도록 하기 위해, 반구조화된 인터뷰 질문은 일반적이며 광범위한 질문을 생성하기 위한 것입니다. 참가자 경험에 대한 답변.
다른 이름들:
인터뷰는 연구팀 구성원이 진행하며 레거시 항목 관련 질문을 중심으로 이루어집니다.
다른 이름들:
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사망한 자녀의 부모(면담하지 않음)
참여자는 SJCRH에서 자녀를 잃은 부모로서 본 연구를 통해 이전에 인터뷰에 참여하지 않은 부모입니다. 그들은 30-90분 동안 포커스 그룹에 참여하게 됩니다.
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포커스 그룹은 두 가지 목적을 염두에 두고 수행됩니다.
다른 이름들:
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혈액학/종양학 펠로우
참가자는 SJCRH의 혈액학/종양학 펠로우가 됩니다.
그들은 30-90분 포커스 그룹에 참여합니다.
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포커스 그룹은 두 가지 목적을 염두에 두고 수행됩니다.
다른 이름들:
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레거시 빌딩
참가자는 SJCRH에서 아이를 잃고 유산을 받은 부모입니다.
그들은 30-90분 인터뷰에 참여합니다.
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반구조화된 심층 질적 인터뷰를 통한 전향적 연구입니다. 인터뷰는 연구 PI 또는 지정인이 수행합니다. 그러나 인터뷰가 민감하게 진행되도록 하기 위해 처음 10개의 인터뷰는 임상 자격을 갖춘 St. Jude 교수진이 관찰 및 감독하고 그 이후에는 인터뷰의 10%를 추가로 관찰합니다. 면접관이 참가자를 이끌지 않도록 하기 위해, 또는 참가자가 적절하거나 바람직한 응답이라고 믿는 것과 관련하여 제한을 느끼지 않도록 하기 위해, 반구조화된 인터뷰 질문은 일반적이며 광범위한 질문을 생성하기 위한 것입니다. 참가자 경험에 대한 답변.
다른 이름들:
인터뷰는 연구팀 구성원이 진행하며 레거시 항목 관련 질문을 중심으로 이루어집니다.
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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사별에 대한 설명
기간: 한 번, 0일
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질적 데이터는 표준화된 반구조화된 인터뷰 기법을 사용하여 수집됩니다.
연구자들은 사별 경험을 더 잘 이해하기 위해 내용에 대한 기록을 분석할 것입니다.
주제 포화는 최소 3회의 연속 인터뷰에서 각 치료 범주(일배체 이식, 비일배체 이식)에서 새로운 정보를 생성하지 못할 때 발생합니다. 공동으로 코딩 사전을 개발합니다.
각 성적표는 최소 2명의 코더가 검토합니다.
코드에 대한 의견 불일치가 있는 경우 코더는 합의에 도달할 때까지 논의하기 위해 직접 만나야 합니다.
코드는 더 넓은 주제로 그룹화되며 부모가 말한 사별 경험을 요약하고 설명하는 데 사용됩니다.
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한 번, 0일
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기타 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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골수 이식을 받은 자녀의 부모의 고유한 사별 경험과 어려움을 질적으로 탐색하고 이러한 경험을 자녀가 골수 이식을 받지 않은 참가자와 비교합니다.
기간: 모든 데이터는 초기 인터뷰 시점에 수집됩니다.
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위에서 설명한 대로 질적 내용 분석을 사용하여 사별한 부모의 서로 다른 코호트(자녀가 골수 이식을 받지 않은 부모, 자녀가 일배체 골수 이식을 받은 부모, 자녀가 비일배체 골수 이식을 받은 부모) 간의 유사점과 차이점을 식별할 것입니다. 골수 이식.
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모든 데이터는 초기 인터뷰 시점에 수집됩니다.
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설문지에서 비슷한 응답을 한 부모들 사이의 질적 유사성을 평가하고/하거나 질적으로 유사한 경험을 가진 부모들 사이에서 설문지에서 그룹 간 차이를 식별하기 위해.
기간: 모든 데이터는 초기 인터뷰 시점에 수집됩니다.
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우리는 Beck Depression Inventory-II(BDI-II)를 사용하여 우울증 증상을 평가하고, 부모 슬픔 장애 설문지(PG-13)를 사용하여 비정형 또는 무질서한 슬픔을 평가하고, 스트레스 생활 경험 통합 척도(ISLES- SF) 자녀의 상실이 부모의 세계관에 통합된 정도를 측정합니다.
이러한 설문지를 기반으로 다양한 그룹(예: BDI-II에서 높은 점수를 받은 그룹)을 식별하고 인터뷰의 주제별 내용이 다른 참가자와 다른지 확인합니다.
또한 특정 주제를 표현한 참가자를 식별하고 질적 응답의 차이를 평가할 수 있습니다.
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모든 데이터는 초기 인터뷰 시점에 수집됩니다.
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Justin Baker, MD, St. Jude Children's Research Hospital
- 수석 연구원: Erica C. Kaye, MD, MPH, St. Jude Children's Research Hospital
간행물 및 유용한 링크
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기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
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University of Zurich완전한외상 후 스트레스 장애(PTSD) | 복합 외상 후 스트레스 장애(CPTSD)스위스
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Norwegian Institute of Public HealthStatistics Norway; Society of Interventional Oncology완전한
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Mahidol University완전한