Studio sui genitori in lutto
Lo studio del genitore in lutto
I recenti focus group presso il St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH) hanno rivelato diversi limiti nella nostra comprensione di come le relazioni dei genitori con il personale di assistenza aiutino e ostacolino la loro esperienza di dolore. Inoltre, c'è una lacuna nella letteratura sul lutto per quanto riguarda gli effetti psicologici che le relazioni tra caregiver professionali hanno sui genitori i cui figli sono morti di cancro. Per rafforzare la nostra base di conoscenze e avvantaggiare i servizi di assistenza al lutto presso SJCRH, nonché avvantaggiare altri professionisti colmando il vuoto nella letteratura, abbiamo progettato uno studio qualitativo che condurrà interviste individuali con genitori in lutto i cui figli sono morti presso SJCRH.
La convalida delle analisi preliminari delle prime 30 interviste avverrà attraverso nuovi focus group che coinvolgono due gruppi separati di genitori in lutto che convalideranno i risultati e/o suggeriranno ulteriori vie di indagine necessarie per ottenere una comprensione più completa dell'esperienza del dolore/lutto dei genitori. Inoltre, focus group con borsisti di ematologia/oncologia otterranno il feedback del fornitore sul valore di questi risultati nella loro formazione e nel futuro ruolo di medici.
La parte iniziale del focus group di questo studio è completa e sono state condotte più di 30 interviste con partecipanti genitori in lutto. La revisione di tali interviste ha rivelato che pochissimi genitori partecipanti avevano figli che avevano ricevuto trapianti di midollo osseo. Per questo motivo, ora recluteremo specificamente partecipanti genitori in lutto i cui figli hanno ricevuto trapianti di midollo osseo presso il St. Jude Children's Research Hospital. Recluteremo genitori di bambini che hanno ricevuto trapianti di midollo osseo aploidentici e non aploidentici perché riteniamo che i genitori di bambini deceduti che hanno ricevuto trapianti di midollo osseo aploidentici possano avere esperienze di lutto uniche legate ai loro possibili ruoli di donatori. L'atto di donare o non essere selezionato per donare a un bambino che muore di cancro e le sue complicazioni correlate possono avere impatti unici sul processo di lutto e giustificano indagini specifiche. Speriamo anche di capire meglio come gli interventi di costruzione dell'eredità sono percepiti e utilizzati dagli operatori sanitari dopo la morte di un bambino per cancro.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
I partecipanti che acconsentono si impegneranno con il ricercatore principale in un'unica intervista registrata vocale composta da domande demografiche e aperte. I partecipanti possono scegliere di condurre l'intervista faccia a faccia o per telefono. Il completamento del colloquio dovrebbe richiedere tra 30 e 90 minuti. Anche i focus group di convalida dovrebbero durare dai 30 ai 90 minuti. Per la coorte di costruzione dell'eredità, il Dipartimento per la vita infantile fornirà ulteriori informazioni per specificare quali famiglie in lutto hanno ricevuto gli oggetti dell'eredità e i genitori saranno reclutati per partecipare a un'intervista incentrata sulle domande sugli oggetti dell'eredità.
OBIETTIVO PRIMARIO
Condurre interviste qualitative per capire cosa aiuta e cosa ostacola i processi di lutto tra i genitori di St. Jude, con particolare attenzione a come le relazioni con il personale di assistenza professionale di St. Jude influenzano i processi di lutto dei genitori.
OBIETTIVI ESPLORATORI
Esplorare qualitativamente le esperienze e le sfide uniche del lutto dei genitori di bambini che hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo e confrontare queste esperienze con quei partecipanti i cui figli non hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo.
Valutare le somiglianze qualitative tra i genitori con risposte simili ai questionari e/o identificare le differenze tra i gruppi sui questionari tra i genitori con esperienze qualitativamente simili.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Tennessee
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Memphis, Tennessee, Stati Uniti, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Deve avere almeno 18 anni di età.
- Deve essere di lingua inglese.
- Deve aver avuto un figlio che ha ricevuto cure oncologiche presso SJCRH.
- Il bambino che ha ricevuto il trattamento deve essere deceduto almeno 1 anno prima ma non più di 6 anni fa, con causa di morte correlata a cancro progressivo o complicanze correlate al cancro.
O
- Borsisti di ematologia / oncologia di lingua inglese presso SJCRH che hanno almeno 17 anni.
Criteri di esclusione:
- I potenziali partecipanti che indicano un'ideazione suicidaria attiva con o senza piani saranno esclusi dallo studio. Le cure e il rinvio appropriati verranno forniti come indicato.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Coorte
- Prospettive temporali: Prospettiva
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
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Genitori di bambini deceduti (no BMT)
I partecipanti saranno genitori che hanno perso un figlio al St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH). Parteciperanno a un colloquio di 60-90 minuti. (Non reclutamento) |
Questo è uno studio prospettico con un'intervista qualitativa approfondita semi-strutturata. Le interviste saranno condotte dal PI dello studio o designato. Tuttavia, al fine di garantire che le interviste siano condotte in modo sensibile, le prime 10 interviste saranno osservate e supervisionate da un membro della facoltà St. Jude con credenziali cliniche, e successivamente verrà osservato un ulteriore 10% delle interviste. Al fine di garantire che l'intervistatore non guidi il partecipante o, a sua volta, che il partecipante non si senta limitato rispetto a ciò che ritiene sia una risposta appropriata o desiderata, le domande dell'intervista semi-strutturate sono generali e intese a produrre ampie risposte in merito alle esperienze dei partecipanti.
Altri nomi:
L'intervista sarà condotta dai membri del team di studio e sarà incentrata su domande relative agli elementi legacy.
Altri nomi:
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Genitori di bambini deceduti (BMT aploidentico)
I partecipanti saranno genitori il cui bambino è morto dopo aver ricevuto un trapianto di midollo osseo aploidentico presso il St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH) e che non hanno precedentemente partecipato a un'intervista attraverso questo studio.
Parteciperanno a un colloquio di 30-90 minuti.
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Questo è uno studio prospettico con un'intervista qualitativa approfondita semi-strutturata. Le interviste saranno condotte dal PI dello studio o designato. Tuttavia, al fine di garantire che le interviste siano condotte in modo sensibile, le prime 10 interviste saranno osservate e supervisionate da un membro della facoltà St. Jude con credenziali cliniche, e successivamente verrà osservato un ulteriore 10% delle interviste. Al fine di garantire che l'intervistatore non guidi il partecipante o, a sua volta, che il partecipante non si senta limitato rispetto a ciò che ritiene sia una risposta appropriata o desiderata, le domande dell'intervista semi-strutturate sono generali e intese a produrre ampie risposte in merito alle esperienze dei partecipanti.
Altri nomi:
L'intervista sarà condotta dai membri del team di studio e sarà incentrata su domande relative agli elementi legacy.
Altri nomi:
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Genitori di bambini deceduti (BMT non aploidentico)
I partecipanti saranno genitori il cui bambino è morto dopo aver ricevuto un trapianto di midollo osseo non aploidentico presso il St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH) e che non hanno precedentemente partecipato a un'intervista attraverso questo studio.
Parteciperanno a un colloquio di 30-90 minuti.
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Questo è uno studio prospettico con un'intervista qualitativa approfondita semi-strutturata. Le interviste saranno condotte dal PI dello studio o designato. Tuttavia, al fine di garantire che le interviste siano condotte in modo sensibile, le prime 10 interviste saranno osservate e supervisionate da un membro della facoltà St. Jude con credenziali cliniche, e successivamente verrà osservato un ulteriore 10% delle interviste. Al fine di garantire che l'intervistatore non guidi il partecipante o, a sua volta, che il partecipante non si senta limitato rispetto a ciò che ritiene sia una risposta appropriata o desiderata, le domande dell'intervista semi-strutturate sono generali e intese a produrre ampie risposte in merito alle esperienze dei partecipanti.
Altri nomi:
L'intervista sarà condotta dai membri del team di studio e sarà incentrata su domande relative agli elementi legacy.
Altri nomi:
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Genitori di bambini deceduti (non intervistati)
I partecipanti saranno genitori che hanno perso un figlio al SJCRH, che non hanno mai partecipato a un'intervista attraverso questo studio. Parteciperanno a un focus group di 30-90 minuti.
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I focus group saranno condotti con un duplice scopo in mente:
Altri nomi:
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Borsisti di ematologia/oncologia
I partecipanti saranno borsisti di ematologia/oncologia presso SJCRH.
Parteciperanno a un focus group di 30-90 minuti.
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I focus group saranno condotti con un duplice scopo in mente:
Altri nomi:
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Costruzione dell'eredità
I partecipanti saranno genitori che hanno perso un figlio al SJCRH e hanno ricevuto oggetti legacy.
Parteciperanno a un colloquio di 30-90 minuti.
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Questo è uno studio prospettico con un'intervista qualitativa approfondita semi-strutturata. Le interviste saranno condotte dal PI dello studio o designato. Tuttavia, al fine di garantire che le interviste siano condotte in modo sensibile, le prime 10 interviste saranno osservate e supervisionate da un membro della facoltà St. Jude con credenziali cliniche, e successivamente verrà osservato un ulteriore 10% delle interviste. Al fine di garantire che l'intervistatore non guidi il partecipante o, a sua volta, che il partecipante non si senta limitato rispetto a ciò che ritiene sia una risposta appropriata o desiderata, le domande dell'intervista semi-strutturate sono generali e intese a produrre ampie risposte in merito alle esperienze dei partecipanti.
Altri nomi:
L'intervista sarà condotta dai membri del team di studio e sarà incentrata su domande relative agli elementi legacy.
Altri nomi:
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Resoconti descrittivi del lutto
Lasso di tempo: Una volta, giorno 0
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I dati qualitativi saranno raccolti utilizzando una tecnica di intervista semi-strutturata standardizzata.
I ricercatori analizzeranno le trascrizioni per il contenuto per ottenere una migliore comprensione dell'esperienza del lutto.
La saturazione tematica si verificherà quando un minimo di 3 interviste consecutive non riesce a produrre nuove informazioni in ciascuna delle categorie terapeutiche (trapianto aploidentico, trapianto non aploidentico). sviluppare in modo collaborativo un dizionario di codifica.
Ogni trascrizione verrà rivista da almeno 2 programmatori.
In caso di disaccordo su un codice, i programmatori si incontreranno di persona per discutere fino al raggiungimento del consenso.
I codici saranno raggruppati in temi più ampi e utilizzati per riassumere e descrivere l'esperienza del lutto raccontata dai genitori.
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Una volta, giorno 0
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Altre misure di risultato
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Esplorare qualitativamente le esperienze e le sfide uniche del lutto dei genitori di bambini che hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo e confrontare queste esperienze con quei partecipanti i cui figli non hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo.
Lasso di tempo: Tutti i dati saranno raccolti al momento del colloquio iniziale.
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Useremo l'analisi qualitativa del contenuto come descritto sopra per identificare somiglianze e differenze tra le diverse coorti di genitori in lutto (genitori i cui figli non hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo, genitori i cui figli hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo aploidentico e genitori i cui figli hanno ricevuto il trapianto di midollo osseo non aploidentico trapianto di midollo.
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Tutti i dati saranno raccolti al momento del colloquio iniziale.
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Valutare le somiglianze qualitative tra i genitori con risposte simili ai questionari e/o identificare le differenze tra i gruppi sui questionari tra i genitori con esperienze qualitativamente simili.
Lasso di tempo: Tutti i dati saranno raccolti al momento del colloquio iniziale.
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Useremo il Beck Depression Inventory-II (BDI-II) per valutare i sintomi della depressione, il questionario sui disturbi del dolore dei genitori (PG-13) per valutare il dolore atipico o disordinato e l'Integration of Stressful Life Experiences Scales (ISLES- SF) per misurare la misura in cui la perdita del bambino è stata integrata nella visione del mondo del genitore.
Identificheremo diversi gruppi sulla base di questi questionari (es: quelli con punteggi elevati nel BDI-II) e cercheremo di vedere se il contenuto tematico delle loro interviste differisce da quello degli altri partecipanti.
Inoltre, potremmo identificare i partecipanti che hanno espresso determinati temi e valutare le differenze nelle loro risposte qualitative.
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Tutti i dati saranno raccolti al momento del colloquio iniziale.
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Collaboratori e investigatori
Investigatori
- Investigatore principale: Justin Baker, MD, St. Jude Children's Research Hospital
- Investigatore principale: Erica C. Kaye, MD, MPH, St. Jude Children's Research Hospital
Pubblicazioni e link utili
Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stima)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Altri numeri di identificazione dello studio
- BPS14
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