이 페이지는 자동 번역되었으며 번역의 정확성을 보장하지 않습니다. 참조하십시오 영문판 원본 텍스트의 경우.

혈관염이 고용 및 소득에 미치는 영향

2016년 1월 26일 업데이트: University of South Florida

혈관염이 고용 및 소득에 미치는 영향. VCRC Patient Contact Registry 참가자 온라인 설문조사

이 연구의 목적은 혈관염이 다양한 전신 혈관염 환자의 고용 및 소득에 미치는 영향에 대해 알아보는 것입니다. 혈관염 임상 연구 컨소시엄(VCRC) 환자 연락처 등록부에 등록되어 있고 미국 또는 캐나다에 거주하며 혈관염 진단 이후 1년 이상 추적 관찰한 모든 환자는 온라인 설문 조사를 기반으로 이메일을 통해 이 연구에 참여하도록 초대됩니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

VCRC에 참여하는 혈관염이 있는 모든 개인은 미국 또는 캐나다에 거주하며 혈관염 진단 이후 1년 이상의 후속 조치 기간이 있는 환자 등록부에 연락하여 온라인 설문지를 작성하도록 이메일로 초대됩니다. 그들은 질병, 진단 전과 질병이 진행되는 동안의 고용 및 작업 상태, 작업 능력 및 삶에 미치는 재정적 영향에 대해 몇 가지 질문을 받게 됩니다.

설문 조사 데이터는 사우스 플로리다 대학의 희귀 질환 임상 연구 네트워크의 데이터 관리 및 조정 센터(DMCC)에 의해 저장됩니다. 데이터는 익명화됩니다. 이름이나 기타 개인 건강 정보는 수집되지 않습니다. 참가자가 Vasculitis Patient-Powered Research Network(V-PPRN) University of South Florida(USF) Institutional Review Board Pro00018514에 등록된 경우 참가자는 이메일 주소를 제공하도록 선택할 수 있습니다. 연구 기간이 끝나면 데이터는 VCRC 수석 조사관과 프로토콜 5536 공동 수석 조사관에게 전송됩니다. 수집된 모든 데이터는 RDCRN(Rare Disease Clinical Research Network) 데이터 공유 정책에 따라 무기한 저장될 유전자형 및 표현형(dbGaP) 데이터베이스로 전송됩니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

426

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 미국
    • Florida
      • Tampa, Florida, 미국, 33612
        • University of South Florida Data Management and Coordinating Center

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

14년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

VCRC Patient Contact Registry에 참여하고 미국 또는 캐나다에 거주하며 혈관염 진단 후 추적 관찰 기간이 1년 이상인 혈관염이 있는 모든 개인.

설명

포함 기준:

  • 전신성 혈관염의 진단: VCRC 환자 접촉 등록부에는 베체트병, CNS 혈관염, 한랭글로불린혈성 혈관염(한랭글로불린혈증), 다발혈관염을 동반한 호산구성 육아종증(Churg-Strauss)(CSS), 거대 세포(측두) 동맥염(GCA), 다발혈관염(Wegener's)(GPA), Henoch-Schönlein 자반병(IgA 혈관염), 현미경적 다발혈관염(MPA), 결절성 다발동맥염(PAN), 타카야수 동맥염(TAK) 및 두드러기성 혈관염.
  • 연령 ≥18세
  • 미국 또는 캐나다 거주
  • 혈관염 진단이 ≥1년 전에 이루어짐
  • 언어 요구 사항: 설문지는 영어로만 작성됩니다.

제외 기준:

  • 정보에 입각한 동의를 제공하고 설문 조사를 완료할 수 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
질병이 고용 상태, 생산성 및 소득에 부정적인 영향을 미친다고 보고하는 다양한 유형의 혈관염 환자의 백분율.
기간: 어느 날
진단 시점부터 현재까지의 고용 상태, 생산성 및 소득의 자가 보고 변화.
어느 날

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of South Florida

협력자

University of Pennsylvania
University of Toronto
University of Western Ontario, Canada

수사관

  • 연구 의자: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
  • 연구 의자: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2015년 6월 1일

기본 완료 (실제)

2016년 1월 1일

연구 완료 (실제)

2016년 1월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2015년 6월 12일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2015년 6월 18일

처음 게시됨 (추정)

2015년 6월 19일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)

2016년 1월 28일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2016년 1월 26일

마지막으로 확인됨

2016년 1월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • VCRC 5536

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

온라인 설문지에 대한 임상 시험

유사한 임상시험 검색

스폰서 및 공동 작업자

건강 상태

약물 개입

CROs by country

CROs in Sri Lanka

정황

희귀 질병

약물 개입

식이 보충제

스폰서 / 협력자

위치

구독하다