血管炎对就业和收入的影响
2016年1月26日 更新者：University of South Florida
血管炎对就业和收入的影响。 VCRC 患者联系登记处参与者的在线调查
本研究的目的是了解血管炎对不同系统性血管炎患者就业和收入的影响。
所有居住在美国或加拿大的血管炎临床研究联合会 (VCRC) 患者联系登记处注册的患者，以及自诊断血管炎以来随访超过 1 年的患者，将根据在线调查通过电子邮件被邀请参加本研究。
研究概览
地位
完全的
条件
干预/治疗
详细说明
所有参与 VCRC 接触患者登记、居住在美国或加拿大且自诊断血管炎后随访时间≥1 年的血管炎患者将通过电子邮件被邀请完成在线问卷调查。 他们将被问到几个问题，包括他们的疾病、诊断前的就业和工作状况，以及在他们的疾病过程中，他们的工作能力和对他们生活的经济影响。
调查数据将由南佛罗里达大学罕见病临床研究网络的数据管理和协调中心 (DMCC) 存储。 数据将被去识别化。 不会收集姓名或其他个人健康信息。 如果参与者注册了南佛罗里达大学 (USF) 机构审查委员会 Pro00018514 的血管炎患者支持研究网络 (V-PPRN)，参与者可以选择提供他们的电子邮件地址。 研究期结束后，数据将发送给 VCRC 首席研究员和协议 5536 联合首席研究员。 收集到的所有数据将发送到基因型和表型数据库 (dbGaP)，根据罕见病临床研究网络 (RDCRN) 数据共享政策无限期存储。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
426
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Florida
-
Tampa、Florida、美国、33612
- University of South Florida Data Management and Coordinating Center
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
14年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
所有参与 VCRC 患者联系登记的血管炎患者，居住在美国或加拿大，并且自血管炎诊断后随访时间≥1 年。
描述
纳入标准：
- 系统性血管炎的诊断：VCRC 患者接触登记包括患有白塞氏病、CNS 血管炎、冷球蛋白血症性血管炎（冷球蛋白血症）、嗜酸性肉芽肿伴多血管炎 (Churg-Strauss) (CSS)、巨细胞（颞叶）动脉炎 (GCA)、肉芽肿伴多血管炎的患者多血管炎 (Wegener's) (GPA)、过敏性紫癜（IgA 血管炎）、显微镜下多血管炎 (MPA)、结节性多动脉炎 (PAN)、大动脉炎 (TAK) 和荨麻疹性血管炎。
- 年龄≥18岁
- 住在美国或加拿大
- 血管炎诊断时间≥1 年
- 语言要求：调查问卷将仅使用英文
排除标准：
- 无法提供知情同意和完成调查
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
报告疾病对就业状况、生产力和收入产生负面影响的不同类型血管炎患者的百分比。
大体时间：一天
|
从确诊到现在，自我报告的就业状况、生产力和收入的变化。
|
一天
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 学习椅：Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc、University of Toronto
- 学习椅：Lillian Barra, MD, PhD、University of Western Ontario, Canada
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2015年6月1日
初级完成 (实际的)
2016年1月1日
研究完成 (实际的)
2016年1月1日
研究注册日期
首次提交
2015年6月12日
首先提交符合 QC 标准的
2015年6月18日
首次发布 (估计)
2015年6月19日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2016年1月28日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2016年1月26日
最后验证
2016年1月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
- 病理过程
- 心血管疾病
- 血管疾病
- 脑血管疾病
- 脑部疾病
- 中枢神经系统疾病
- 神经系统疾病
- 皮肤病
- 呼吸道疾病
- 免疫系统疾病
- 神经系统自身免疫性疾病
- 自身免疫性疾病
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- 先天性遗传病
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- 血管炎
- 韦格纳肉芽肿
- 显微镜下多血管炎
- 结节性多动脉炎
- 紫癜，Schoenlein-Henoch
- 大动脉炎
- 主动脉弓综合征
- 系统性血管炎
- 血管炎，中枢神经系统
其他研究编号
- VCRC 5536
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