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Impact de la vascularite sur l'emploi et le revenu

26 janvier 2016 mis à jour par: University of South Florida

Impact de la vascularite sur l'emploi et le revenu. Un sondage en ligne auprès des participants au registre des contacts avec les patients du CRVC

Le but de cette étude est d'en savoir plus sur l'impact de la vascularite sur l'emploi et le revenu chez les patients atteints de différentes vascularites systémiques. Tous les patients inscrits au registre des contacts des patients du Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC), vivant aux États-Unis ou au Canada, et suivis pendant plus d'un an depuis le diagnostic de vascularite seront invités par e-mail à participer à cette étude, sur la base d'un sondage en ligne.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Autre: questionnaire en ligne

Description détaillée

Toutes les personnes atteintes de vascularite participant au registre des patients contacts du VCRC, vivant aux États-Unis ou au Canada, et avec une période de suivi de ≥ 1 an depuis le diagnostic de vascularite seront invitées par courriel à remplir un questionnaire en ligne. On leur posera plusieurs questions sur leur maladie, leur situation d'emploi et de travail avant le diagnostic et au cours de leur maladie, leur capacité de travail et l'impact financier sur leur vie.

Les données de l'enquête seront stockées par le Centre de gestion et de coordination des données du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (DMCC) de l'Université de Floride du Sud. Les données seront anonymisées. Les noms ou autres renseignements personnels sur la santé ne seront pas recueillis. Si un participant est inscrit au comité d'examen institutionnel Pro00018514 du Vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN) de l'Université de Floride du Sud (USF), le participant peut choisir de fournir son adresse e-mail. À la fin de la période d'étude, les données seront envoyées au chercheur principal du CRVC et aux co-chercheurs principaux du protocole 5536. Toutes les données collectées seront envoyées à la base de données des génotypes et phénotypes (dbGaP) pour être stockées indéfiniment conformément à la politique de partage des données du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN).

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

426

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

États-Unis
- Florida
  - Tampa, Florida, États-Unis, 33612
    - University of South Florida Data Management and Coordinating Center

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

14 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Toutes les personnes atteintes de vascularite participant au registre des contacts avec les patients du VCRC, vivant aux États-Unis ou au Canada et avec une période de suivi ≥ 1 an depuis le diagnostic de vascularite.

La description

Critère d'intégration:

Diagnostic d'une vascularite systémique : le registre des contacts avec les patients du VCRC comprend des patients atteints de la maladie de Behçet, d'une vascularite du SNC, d'une vascularite cryoglobulinémique (cryoglobulinémie), d'une granulomatose à éosinophiles avec polyangéite (Churg-Strauss) (CSS), d'une artérite à cellules géantes (temporale) (ACG), d'une granulomatose avec polyangéite (Wegener) (GPA), purpura d'Henoch-Schönlein (vascularite à IgA), polyangéite microscopique (MPA), périartérite noueuse (PAN), artérite de Takayasu (TAK) et vascularite urticarienne.
Âge ≥18 ans
Vivre aux États-Unis ou au Canada
Diagnostic de vascularite posé il y a ≥ 1 an
Exigences linguistiques : le questionnaire sera uniquement en anglais

Critère d'exclusion:

Incapacité de fournir un consentement éclairé et de répondre à l'enquête

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Perspectives temporelles: Éventuel

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Pourcentages de patients atteints de différents types de vascularite qui signalent un impact négatif de la maladie sur le statut d'emploi, la productivité et le revenu. Délai: un jour	Changement autodéclaré du statut d'emploi, de la productivité et du revenu depuis le moment du diagnostic jusqu'à aujourd'hui.	un jour

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of South Florida

Collaborateurs

University of Pennsylvania

University of Toronto

University of Western Ontario, Canada

Les enquêteurs

Chaise d'étude: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
Chaise d'étude: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 juin 2015

Achèvement primaire (Réel)

1 janvier 2016

Achèvement de l'étude (Réel)

1 janvier 2016

Dates d'inscription aux études

Première soumission

12 juin 2015

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

18 juin 2015

Première publication (Estimation)

19 juin 2015

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimation)

28 janvier 2016

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

26 janvier 2016

Dernière vérification

1 janvier 2016

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

VCRC 5536

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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