Vliv vaskulitidy na zaměstnanost a příjem
Vliv vaskulitidy na zaměstnanost a příjem. Online průzkum účastníků v registru kontaktů pacientů VCRC
Přehled studie
Postavení
Podmínky
- Vaskulitida
- Mikroskopická polyangiitida
- Systémová vaskulitida
- Takayasuova arteritida
- Kryoglobulinemická vaskulitida
- Behcetova nemoc
- Vaskulitida CNS
- Temporální arteritida
- Nodózní polyarteritida (PAN)
- Urtikariální vaskulitida
- Henoch-Schoenlein Purpura
- Wegenerova granulomatóza
- Eozinofilní granulomatóza
Intervence / Léčba
Detailní popis
Všichni jedinci s vaskulitidou účastnící se kontaktního registru pacientů VCRC, žijící v USA nebo Kanadě a s dobou sledování ≥ 1 rok od diagnózy vaskulitidy, budou pozváni e-mailem k vyplnění online dotazníku. Budou položeni několik otázek týkajících se jejich nemoci, jejich zaměstnání a pracovního postavení před diagnózou a v průběhu nemoci, jejich pracovní schopnosti a finančního dopadu na jejich život.
Údaje z průzkumu budou uloženy v Centru pro správu a koordinaci dat (DMCC) na University of South Florida Network pro klinický výzkum vzácných onemocnění. Údaje budou deidentifikovány. Jména ani jiné osobní zdravotní údaje nebudou shromažďovány. Pokud je účastník zapsán do Institucionální revizní rady Pro00018514 na University of South Florida (USF) vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN), může se účastník rozhodnout poskytnout svou e-mailovou adresu. Po ukončení období studie budou data zaslána hlavnímu zkoušejícímu VCRC a spoluhlavním řešitelům protokolu 5536. Všechna shromážděná data budou odeslána do databáze genotypů a fenotypů (dbGaP), kde budou uloženy na dobu neurčitou podle zásad sdílení dat sítě klinického výzkumu vzácných onemocnění (RDCRN).
Typ studie
Zápis (Aktuální)
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Florida
-
Tampa, Florida, Spojené státy, 33612
- University of South Florida Data Management and Coordinating Center
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
Přijímá zdravé dobrovolníky
Pohlaví způsobilá ke studiu
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Diagnostika systémové vaskulitidy: Registr pacientů VCRC zahrnuje pacienty s Behcetovou chorobou, vaskulitidou CNS, kryoglobulinemickou vaskulitidou (kryoglobulinémie), eozinofilní granulomatózou s polyangiitidou (Churg-Strauss) (CSS), velkobuněčnou (temporální) arteritidou (G polyangiitida (Wegenerova) (GPA), Henochova-Schönleinova purpura (IgA vaskulitida), mikroskopická polyangiitida (MPA), polyarteritis nodosa (PAN), Takayasuova arteritida (TAK) a urtikariální vaskulitida.
- Věk ≥18 let
- Žijící v USA nebo Kanadě
- Diagnóza vaskulitidy stanovená před ≥1 rokem
- Jazykové požadavky: Dotazník bude pouze v angličtině
Kritéria vyloučení:
- Neschopnost poskytnout informovaný souhlas a dokončit průzkum
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Časové perspektivy: Budoucí
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Procento pacientů s různými typy vaskulitidy, kteří uvádějí negativní dopad onemocnění na postavení v zaměstnání, produktivitu a příjem.
Časové okno: jednoho dne
|
Samostatně hlášená změna stavu zaměstnání, produktivity a příjmu od doby diagnózy do současnosti.
|
jednoho dne
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Spolupracovníci
Vyšetřovatelé
- Studijní židle: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
- Studijní židle: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia
Primární dokončení (Aktuální)
Dokončení studie (Aktuální)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Odhad)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
- Patologické procesy
- Kardiovaskulární choroby
- Cévní onemocnění
- Cerebrovaskulární poruchy
- Onemocnění mozku
- Onemocnění centrálního nervového systému
- Nemoci nervového systému
- Kožní choroby
- Nemoci dýchacích cest
- Onemocnění imunitního systému
- Autoimunitní onemocnění nervového systému
- Autoimunitní onemocnění
- Plicní onemocnění
- Oční nemoci
- Hematologická onemocnění
- Krvácení
- Hemoragické poruchy
- Genetické choroby, vrozené
- Stomatognátní onemocnění
- Nemoci úst
- Hemostatické poruchy
- Uveitida, přední
- Panuveitida
- Uveitida
- Uveální onemocnění
- Dědičná autozánětlivá onemocnění
- Kožní onemocnění, genetické
- Kožní onemocnění, Cévní
- Přecitlivělost
- Poruchy srážení krve
- Kožní projevy
- Onemocnění plic, intersticiální
- Onemocnění malých cév mozku
- Vaskulitida spojená s anti-neutrofilními cytoplazmatickými protilátkami
- Imunitní komplexní onemocnění
- Nemoci aorty
- Behcetův syndrom
- Purpura
- Obří buněčná arteritida
- Arteritida
- Vaskulitida
- Granulomatóza s polyangiitidou
- Mikroskopická polyangiitida
- Polyarteritis Nodosa
- Purpura, Schoenlein-Henoch
- Takayasuova arteritida
- Syndromy aortálního oblouku
- Systémová vaskulitida
- Vaskulitida, centrální nervový systém
Další identifikační čísla studie
- VCRC 5536
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .