Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Влияние васкулита на занятость и доход

26 января 2016 г. обновлено: University of South Florida

Влияние васкулита на занятость и доход. Онлайн-опрос участников реестра контактов пациентов VCRC

Целью данного исследования является изучение влияния васкулита на занятость и доход пациентов с различными системными васкулитами. Все пациенты, зарегистрированные в Реестре контактов пациентов Консорциума клинических исследований васкулита (VCRC), проживающие в США или Канаде и наблюдаемые более 1 года с момента постановки диагноза васкулита, будут приглашены по электронной почте для участия в этом исследовании на основе онлайн-опроса.

Обзор исследования

Статус

Завершенный

Условия

Вмешательство/лечение

Подробное описание

Все лица с васкулитом, участвующие в реестре контактных пациентов VCRC, проживающие в США или Канаде и имеющие период наблюдения ≥1 года с момента постановки диагноза васкулита, будут приглашены по электронной почте для заполнения онлайн-анкеты. Им будет задано несколько вопросов об их болезни, занятости и статусе работы до постановки диагноза и в течение болезни, их трудоспособности и финансовом влиянии на их жизнь.

Данные опроса будут храниться в Центре управления данными и координации сети клинических исследований редких заболеваний (DMCC) в Университете Южной Флориды. Данные будут деидентифицированы. Имена или другая личная информация о здоровье не будут собираться. Если участник зарегистрирован в Институциональном обзорном совете Pro00018514 Сети исследований пациентов с васкулитом (V-PPRN) Университета Южной Флориды (USF), участник может указать свой адрес электронной почты. По завершении периода исследования данные будут отправлены главному исследователю VCRC и соруководителям протокола 5536. Все собранные данные будут отправлены в базу данных генотипов и фенотипов (dbGaP) для бессрочного хранения в соответствии с Политикой обмена данными Сети клинических исследований редких заболеваний (RDCRN).

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Действительный)

426

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

  • Соединенные Штаты
    • Florida
      • Tampa, Florida, Соединенные Штаты, 33612
        • University of South Florida Data Management and Coordinating Center

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

16 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Все лица с васкулитом, участвующие в Реестре контактов пациентов VCRC, проживающие в США или Канаде и имеющие период наблюдения ≥1 года с момента постановки диагноза васкулита.

Описание

Критерии включения:

  • Диагноз системного васкулита: Регистр контактов пациентов VCRC включает пациентов с болезнью Бехчета, васкулитом ЦНС, криоглобулинемическим васкулитом (криоглобулинемией), эозинофильным гранулематозом с полиангиитом (Чурга-Стросса) (CSS), гигантоклеточным (височным) артериитом (ГКА), гранулематозом с полиангиит (Вегенера) (GPA), пурпура Шенлейна-Геноха (IgA-васкулит), микроскопический полиангиит (MPA), узелковый полиартериит (PAN), артериит Такаясу (TAK) и уртикарный васкулит.
  • Возраст ≥18 лет
  • Проживание в США или Канаде
  • Диагноз васкулит поставлен ≥1 года назад
  • Требования к языку: анкета будет только на английском языке

Критерий исключения:

  • Невозможность дать информированное согласие и пройти обследование

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Временные перспективы: Перспективный

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Процент пациентов с различными типами васкулита, которые сообщают о негативном влиянии заболевания на статус занятости, производительность и доход.
Временное ограничение: один день
Самоотчет об изменении статуса занятости, производительности и дохода с момента постановки диагноза до настоящего времени.
один день

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

University of South Florida

Соавторы

University of Pennsylvania
University of Toronto
University of Western Ontario, Canada

Следователи

  • Учебный стул: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
  • Учебный стул: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 июня 2015 г.

Первичное завершение (Действительный)

1 января 2016 г.

Завершение исследования (Действительный)

1 января 2016 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

12 июня 2015 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

18 июня 2015 г.

Первый опубликованный (Оценивать)

19 июня 2015 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оценивать)

28 января 2016 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

26 января 2016 г.

Последняя проверка

1 января 2016 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • VCRC 5536

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования онлайн анкета

Искать похожие исследования

Спонсоры и соавторы

Заболевания

Медикаментозные вмешательства

CROs by country

CROs in Algeria

Заболевания

Редкие заболевания

Медикаментозные вмешательства

Пищевые добавки

Спонсор / Соавторы

Места

Подписаться