Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Impact van vasculitis op werkgelegenheid en inkomen

26 januari 2016 bijgewerkt door: University of South Florida

Impact van vasculitis op werkgelegenheid en inkomen. Een online enquête onder deelnemers aan het VCRC Patient Contact Registry

Het doel van deze studie is om meer te weten te komen over de impact van vasculitis op de werkgelegenheid en het inkomen bij patiënten met verschillende systemische vasculitis. Alle patiënten die zijn ingeschreven in het Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC) Patient Contact Registry, woonachtig in de VS of Canada, en gedurende meer dan 1 jaar worden gevolgd sinds de vasculitis-diagnose, zullen via e-mail worden uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek, op basis van een online-enquête.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Alle personen met vasculitis die deelnemen aan het VCRC-contactpatiëntenregister, woonachtig in de VS of Canada en met een follow-upperiode van ≥1 jaar sinds de diagnose van vasculitis, worden per e-mail uitgenodigd om een ​​online vragenlijst in te vullen. Ze zullen verschillende vragen worden gesteld over hun ziekte, hun werk en werkstatus vóór de diagnose en in de loop van hun ziekte, hun werkcapaciteit en de financiële impact op hun leven.

De onderzoeksgegevens zullen worden opgeslagen door het Data Management and Coordinating Center (DMCC) van het Rare Diseases Clinical Research Network aan de Universiteit van Zuid-Florida. De gegevens worden geanonimiseerd. Namen of andere persoonlijke gezondheidsinformatie worden niet verzameld. Als een deelnemer is ingeschreven in het Vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN) University of South Florida (USF) Institutional Review Board Pro00018514, kan de deelnemer ervoor kiezen om zijn e-mailadres op te geven. Na afloop van de onderzoeksperiode worden de gegevens verzonden naar de hoofdonderzoeker van het VCRC en de Protocol 5536 co-hoofdonderzoekers. Alle verzamelde gegevens worden naar de database van Genotypes en Fenotypes (dbGaP) gestuurd om voor onbepaalde tijd te worden opgeslagen volgens het Rare Disease Clinical Research Network (RDCRN) Data Sharing Policy.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

426

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Florida
      • Tampa, Florida, Verenigde Staten, 33612
        • University of South Florida Data Management and Coordinating Center

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

14 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Alle personen met vasculitis die deelnemen aan de VCRC Patient Contact Registry, woonachtig in de VS of Canada, en met een follow-upperiode van ≥1 jaar sinds de diagnose van vasculitis.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Diagnose van een systemische vasculitis: het VCRC-patiëntcontactregister omvat patiënten met de ziekte van Behcet, CZS-vasculitis, cryoglobulinemische vasculitis (cryoglobulinemie), eosinofiele granulomatose met polyangiitis (Churg-Strauss) (CSS), reuscel (temporale) arteritis (GCA), granulomatose met polyangiitis (ziekte van Wegener) (GPA), Henoch-Schönlein purpura (IgA-vasculitis), microscopische polyangiitis (MPA), polyarteritis nodosa (PAN), Takayasu-arteritis (TAK) en urticariële vasculitis.
  • Leeftijd ≥18 jaar
  • Woonachtig in de VS of Canada
  • Diagnose vasculitis ≥1 jaar geleden gesteld
  • Taalvereisten: de vragenlijst is alleen in het Engels

Uitsluitingscriteria:

  • Onvermogen om geïnformeerde toestemming te geven en enquête in te vullen

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Percentage patiënten met verschillende soorten vasculitis die een negatieve invloed van de ziekte op de arbeidsstatus, productiviteit en inkomen melden.
Tijdsspanne: op een dag
Zelfgerapporteerde verandering in arbeidsstatus, productiviteit en inkomen vanaf het moment van diagnose tot heden.
op een dag

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of South Florida

Medewerkers

University of Pennsylvania
University of Toronto
University of Western Ontario, Canada

Onderzoekers

  • Studie stoel: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
  • Studie stoel: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 juni 2015

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 januari 2016

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 januari 2016

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

12 juni 2015

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

18 juni 2015

Eerst geplaatst (Schatting)

19 juni 2015

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Schatting)

28 januari 2016

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 januari 2016

Laatst geverifieerd

1 januari 2016

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • VCRC 5536

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Vasculitis

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Dominican Republic

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren