Auswirkungen der Vaskulitis auf Beschäftigung und Einkommen
Auswirkungen der Vaskulitis auf Beschäftigung und Einkommen. Eine Online-Umfrage unter Teilnehmern des VCRC-Patientenkontaktregisters
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Alle Personen mit Vaskulitis, die am VCRC-Kontaktpatientenregister teilnehmen, in den USA oder Kanada leben und eine Nachbeobachtungszeit von ≥ 1 Jahr seit der Diagnose einer Vaskulitis haben, werden per E-Mail eingeladen, einen Online-Fragebogen auszufüllen. Ihnen werden mehrere Fragen zu ihrer Krankheit, ihrem Beschäftigungs- und Arbeitsstatus vor der Diagnose und im Verlauf ihrer Krankheit, ihrer Arbeitsfähigkeit und den finanziellen Auswirkungen auf ihr Leben gestellt.
Die Umfragedaten werden vom Data Management and Coordinating Center (DMCC) des Rare Diseases Clinical Research Network an der University of South Florida gespeichert. Die Daten werden anonymisiert. Namen oder andere persönliche Gesundheitsdaten werden nicht erhoben. Wenn ein Teilnehmer beim Vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN) der University of South Florida (USF) Institutional Review Board Pro00018514 eingeschrieben ist, kann der Teilnehmer seine E-Mail-Adresse angeben. Nach Abschluss des Studienzeitraums werden die Daten an den VCRC Principal Investigator und die Protocol 5536 Co-Principal Investigators gesendet. Alle gesammelten Daten werden an die Datenbank für Genotypen und Phänotypen (dbGaP) gesendet, um gemäß der Datenfreigaberichtlinie des Rare Disease Clinical Research Network (RDCRN) auf unbestimmte Zeit gespeichert zu werden.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Florida
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Tampa, Florida, Vereinigte Staaten, 33612
- University of South Florida Data Management and Coordinating Center
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Diagnose einer systemischen Vaskulitis: Das Patientenkontaktregister VCRC umfasst Patienten mit Morbus Behcet, ZNS-Vaskulitis, kryoglobulinämischer Vaskulitis (Kryoglobulinämie), eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (Churg-Strauss) (CSS), Riesenzell-(temporale) Arteriitis (GCA), Granulomatose mit Polyangiitis (Wegener's) (GPA), Henoch-Schönlein-Purpura (IgA-Vaskulitis), mikroskopische Polyangiitis (MPA), Polyarteritis nodosa (PAN), Takayasu-Arteriitis (TAK) und urtikarielle Vaskulitis.
- Alter ≥18 Jahre alt
- Lebt in den USA oder Kanada
- Vaskulitis-Diagnose vor ≥1 Jahr gestellt
- Sprachanforderungen: Der Fragebogen wird nur auf Englisch sein
Ausschlusskriterien:
- Unfähigkeit, eine Einverständniserklärung abzugeben und die Umfrage abzuschließen
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Zeitperspektiven: Interessent
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Prozentsatz der Patienten mit verschiedenen Arten von Vaskulitis, die negative Auswirkungen der Krankheit auf den Beschäftigungsstatus, die Produktivität und das Einkommen angeben.
Zeitfenster: einmal
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Selbstberichtete Veränderung des Beschäftigungsstatus, der Produktivität und des Einkommens vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur Gegenwart.
|
einmal
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Ermittler
- Studienstuhl: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
- Studienstuhl: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Schätzen)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Schätzen)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Pathologische Prozesse
- Herz-Kreislauf-Erkrankungen
- Gefäßerkrankungen
- Zerebrovaskuläre Erkrankungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Hautkrankheiten
- Erkrankungen der Atemwege
- Erkrankungen des Immunsystems
- Autoimmunerkrankungen des Nervensystems
- Autoimmunerkrankungen
- Lungenkrankheit
- Augenkrankheiten
- Hämatologische Erkrankungen
- Blutung
- Hämorrhagische Störungen
- Genetische Krankheiten, angeboren
- Stomatognathe Erkrankungen
- Mundkrankheiten
- Hämostasestörungen
- Uveitis, anterior
- Panuvitis
- Uveitis
- Aderhauterkrankungen
- Erbliche autoinflammatorische Erkrankungen
- Hautkrankheiten, genetisch
- Hautkrankheiten, Gefäß
- Überempfindlichkeit
- Blutgerinnungsstörungen
- Hautmanifestationen
- Lungenerkrankungen, Interstitial
- Zerebrale Erkrankungen der kleinen Gefäße
- Anti-Neutrophilen-Zytoplasma-Antikörper-assoziierte Vaskulitis
- Erkrankungen des Immunsystems
- Aortenerkrankungen
- Behcet-Syndrom
- Purpura
- Riesenzellarteriitis
- Arteriitis
- Vaskulitis
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Mikroskopische Polyangiitis
- Polyarteritis nodosa
- Purpura, Schönlein-Henoch
- Takayasu-Arteriitis
- Aortenbogensyndrome
- Systemische Vaskulitis
- Vaskulitis, zentrales Nervensystem
Andere Studien-ID-Nummern
- VCRC 5536
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