Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Wpływ zapalenia naczyń na zatrudnienie i dochody

26 stycznia 2016 zaktualizowane przez: University of South Florida

Wpływ zapalenia naczyń na zatrudnienie i dochody. Internetowa ankieta wśród uczestników Rejestru Kontaktów Pacjentów VCRC

Celem tego badania jest poznanie wpływu zapalenia naczyń na zatrudnienie i dochody u pacjentów z różnymi układowymi zapaleniami naczyń. Wszyscy pacjenci zarejestrowani w Rejestrze Kontaktów Pacjentów Konsorcjum ds. Badań Klinicznych ds. Zapaleń Naczyń (VCRC), mieszkający w USA lub Kanadzie i obserwowani przez ponad 1 rok od rozpoznania zapalenia naczyń, zostaną zaproszeni pocztą elektroniczną do udziału w tym badaniu na podstawie ankiety internetowej.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Wszystkie osoby z zapaleniem naczyń znajdujące się w rejestrze pacjentów kontaktowych VCRC, mieszkające w USA lub Kanadzie, z okresem obserwacji ≥1 roku od rozpoznania zapalenia naczyń, zostaną poproszone pocztą elektroniczną o wypełnienie kwestionariusza online. Zostanie im zadanych kilka pytań dotyczących ich choroby, zatrudnienia i statusu zawodowego przed postawieniem diagnozy iw trakcie choroby, ich zdolności do pracy oraz finansowego wpływu na ich życie.

Dane ankiety będą przechowywane przez Centrum Zarządzania i Koordynacji Danych i Koordynacji Sieci Badań Klinicznych ds. Chorób Rzadkich (DMCC) na Uniwersytecie Południowej Florydy. Dane zostaną pozbawione elementów umożliwiających identyfikację. Nazwiska ani inne informacje o stanie zdrowia nie będą gromadzone. Jeśli uczestnik jest zarejestrowany w Institutional Review Board Pro00018514 Vasculitis Patient-Powered Research Network (V-PPRN) University of South Florida (USF), może podać swój adres e-mail. Po zakończeniu okresu badania dane zostaną przesłane do Głównego Badacza VCRC i Współprowadzących Badaczy Protokołu 5536. Wszystkie zebrane dane zostaną przesłane do bazy danych genotypów i fenotypów (dbGaP), która będzie przechowywana przez czas nieokreślony zgodnie z zasadami udostępniania danych Sieci Badań Klinicznych Chorób Rzadkich (RDCRN).

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

426

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Florida
      • Tampa, Florida, Stany Zjednoczone, 33612
        • University of South Florida Data Management and Coordinating Center

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

14 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Wszystkie osoby z zapaleniem naczyń figurujące w Rejestrze Kontaktów Pacjentów VCRC, mieszkające w USA lub Kanadzie, z okresem obserwacji ≥1 rok od rozpoznania zapalenia naczyń.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Rozpoznanie układowego zapalenia naczyń: Rejestr Kontaktów Pacjentów VCRC obejmuje pacjentów z chorobą Behceta, zapaleniem naczyń OUN, krioglobulinemicznym zapaleniem naczyń (krioglobulinemia), ziarniniakowatością eozynofilową z zapaleniem naczyń (Churg-Strauss) (CSS), olbrzymiokomórkowym (skroniowym) zapaleniem tętnic (GCA), ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń zapalenie naczyń (Wegenera) (GPA), plamica Henocha-Schönleina (zapalenie naczyń IgA), mikroskopowe zapalenie naczyń (MPA), guzkowe zapalenie tętnic (PAN), zapalenie tętnic Takayasu (TAK) i pokrzywkowe zapalenie naczyń.
  • Wiek ≥18 lat
  • Mieszka w USA lub Kanadzie
  • Rozpoznanie zapalenia naczyń postawione ≥1 rok temu
  • Wymagania językowe: kwestionariusz będzie dostępny wyłącznie w języku angielskim

Kryteria wyłączenia:

  • Brak możliwości wyrażenia świadomej zgody i wypełnienia ankiety

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Odsetki pacjentów z różnymi typami zapalenia naczyń, którzy zgłaszają negatywny wpływ choroby na status zatrudnienia, produktywność i dochody.
Ramy czasowe: pewnego dnia
Samoopisowa zmiana statusu zatrudnienia, produktywności i dochodów od momentu rozpoznania do chwili obecnej.
pewnego dnia

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of South Florida

Współpracownicy

University of Pennsylvania
University of Toronto
University of Western Ontario, Canada

Śledczy

  • Krzesło do nauki: Christian Pagnoux, MD, MPH, MSc, University of Toronto
  • Krzesło do nauki: Lillian Barra, MD, PhD, University of Western Ontario, Canada

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 czerwca 2015

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 stycznia 2016

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 stycznia 2016

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

12 czerwca 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

18 czerwca 2015

Pierwszy wysłany (Oszacować)

19 czerwca 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)

28 stycznia 2016

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

26 stycznia 2016

Ostatnia weryfikacja

1 stycznia 2016

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • VCRC 5536

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na kwestionariusz internetowy

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Venezuela

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj